Muñecas rotas

FIBROMIALGIA

2011-10-26T10:12:00.001-07:00

Un defecto inmune podría se la posible causa de la fatiga crónica
Un defecto del sistema inmune, en el que éste ataca al propio organismo, parece ser la causa del síndrome de fatiga crónica (SFC), también conocida como Encefalomielitis Miálgica, afirman científicos en Noruega.

Hasta ahora se desconocía la causa de la enfermedad y tampoco se habían encontrado tratamientos efectivos. Algunos estudios en el pasado habían causado controversia después de que se asoció al trastorno con un virus.

Ahora, investigadores del Hospital Universitario de Haukeland en Bergen, descubrieron que un fármaco que actualmente se utiliza para el cáncer logró inhibir la función del sistema inmune y aliviar los síntomas del SFC. El hallazgo, que aparece publicado en PLoS One, ha sido descrito como "una noticia muy alentadora".

Los investigadores noruegos encontraron la primera clave de su hallazgo en 2004 cuando estaban tratando a una paciente que sufría de linfoma de Hodgkin, una forma de cáncer de los glóbulos blancos, y también de síndrome de fatiga crónica. Cuando la mujer recibió un tratamiento para el cáncer, llamado Rituximab, los síntomas de su SFC lograron mejorar durante cinco meses.

A raíz de este hallazgo, se realizó un nuevo estudio como seguimiento, que involucró a 30 pacientes con SFC. La mitad recibió dos dosis de Rituximab, y la otra mitad recibió un tratamiento placebo. Según informan los investigadores, entre los pacientes que recibieron el fármaco, 67% informó de una mejora en sus niveles de fatiga. En el grupo placebo, sólo 13% mostró algún tipo de mejora.

"Hubo una respuesta variada: un alivio nulo, moderado o drástico de todos los síntomas" explica a la BBC el doctor Oystein Fluge, oncólogo que dirigió el estudio, "dos no tuvieron recurrencia de sus síntomas, sus vidas cambiaron completamente de forma muy drástica".

Su teoría, explicó el científico, es que un tipo de glóbulo blanco, los linfocitos B, producen un anticuerpo que ataca al organismo. El fármaco "limpia" los linfocitos y esto, en algunos casos, puede "reiniciar" el sistema inmune. Sin embargo, en ciertos pacientes regresan los síntomas de fatiga cuando se producen más linfocitos B.

"Creo que el hecho de que algunos pacientes responden al tratamiento con una mejora en la función cognitiva, la fatiga y el dolor, nos hace pensar que estamos tocando uno de los mecanismos centrales" expresa el doctor Fluge, "pero sólo estamos rascando la superficie, así que todavía no clasifico esto como un enorme avance".

Los científicos están ahora investigando el efecto de suministrar más dosis durante un período más largo de tiempo. Si sus presentimientos son correctos deberán responder a más interrogantes, por ejemplo, qué es lo que en realidad está atacando el sistema inmune y si es posible o no desarrollar un análisis para el SFC.

Tal como señala el doctor Charles Shepherd, asesor médico de la Asociación de EM del Reino Unido, "los resultados de este ensayo clínico son muy alentadores para la gente con encefalomielitis miálgica; primero, nos confirman que en esta enfermedad existe una anormalidad importante en la función del sistema inmune; segundo, indican que alterar la respuesta del sistema inmune en la EM podría ser una forma efectiva de tratamiento, al menos en un subgrupo de pacientes. Ahora necesitamos llevar a cabo más ensayos clínicos de estos agentes anticancerosos para ver si otros grupos de investigación pueden replicar estos hallazgos", agrega.

YO, LA FIBROMIALGIA

2011-09-25T05:26:00.000-07:00

Hola... Mi nombre es Fibromialgia y soy una enfermedad crónica invisible. Estoy ligada a ti para toda la vida. Los que están a tu alrededor no pueden verme ni oírme, pero tu cuerpo se resiente. Puedo hacerte daño en cualquier momento y como quiera. Puedo hacerte daño y, si estoy de humor, puedo hacer que te duela todo el cuerpo.

Recuerdas cuando tu y tu energía andabais parejas y os lo pasabais bien. Te he robado la energía y te he transmitido cansancio. ¡Prueba a pasarlo bien ahora! También te he robado tu descanso (sueño) y, en su lugar, te he dado un espíritu complicado. Puedo hacerte temblar interiormente y puedo lograr que tengas frío o calor cuando los demás están bien. Ah, sí, también puedo lograr que te sientas ansioso o deprimido. Si tienes planes o ganas de tener un buen día, también puedo quitártelas.

Tú no has pedido tenerme. Yo te he escogido por diversas razones: El virus que cogiste y no te has quitado de encima, o aquel accidente de automóvil o quizás los años de abusos o de traumatismo. Bien, en cualquier caso, estoy aquí para quedarme.

He sabido que has ido a ver al médico y que no puedes quitarme de encima. Me hago un hartón de reír. Eso es sólo un intento. Deberás visitar muchos, muchos médicos antes que encuentres uno que pueda ayudarte de manera efectiva. Te harán tomar pastillas para el dolor, pastillas para dormir, también te dirán que tienes ansiedad o que sufres depresiones, te aconsejarán que te hagas masajes, te dirán que si duermes y haces bien los deberes, me iré, te dirán que pienses positivamente, te harán un tacto con lo dedos, una presión sobre los puntos sensibles y lo peor de todo, no te tomarán en serio cuando digas al médico como tu vida se debilita cada día que pasa. Tu familia, tus amigos y tus compañeros de trabajo te escucharán hasta que se aburran de oírte hablar de cómo te sientes y de que soy una enfermedad que debilita. Algunos te dirán cosas como "sólo tienes un mal día" o "recuerda que no puedes hacer lo mismo que hace veinte años", sin escuchar lo que habías explicado hace veinte días.

Otros empezarán a hablar a tu espalda mientras tú, tranquilamente, empiezas a sentir que estás perdiendo tu dignidad intentando que entiendan, especialmente, que tu estas en medio de una conversación con una persona "normal" y no puedes recordar lo que querías decir. Para acabar (hubiera querido guardar esta parte como un secreto) pero creo que ya lo has adivinado... El único lugar donde encontrarás un cierto soporte y comprensión para tratar conmigo, es con la gente que sufre fibromialgia. Exceptuando la minoría que tiene el soporte de su cónyuge y de su familia más cercana.

CEDIDO POR "MIABUELAPEPA" DE "LA COMUNIDAD"

Para que no me olvides...

2011-08-22T12:43:00.000-07:00

UNA MUJER

2011-07-07T08:42:00.000-07:00

Soy algo más que una mujer

que ríe, llora, conversa, escribe, lee,

peregrina disimulando penas,

amando sin medida, a pesar de …

soy una mujer que transita cargando

inquietudes y por qués

los saberes del mundo,

poesía música historia,

verdades a medias,

mal contadas, a medio contar,

sabiendo que queda más por descubrir.

Algunos me encuentran guapa,

atractiva, quizá… pero,

soy algo más que una mujer,

ojos boca pelo uñas piel

manos siempremente cálidas,

poros aromas efluvios emanaciones.

Soy un espíritu errante que recaló

en Tierra, sin olvidar quién soy

o tratando de recordarlo,

he vivido en galaxias luminosas

y busco el regreso a la Fuente.

Mientras, experimento y aprendo.

¡Soy algo más que una mujer!

soy un alma transida de nostalgia

que anhela y sueña con el retorno a Casa

por eso pido, imploro, exigo, demando

sepas ver mi alma asomada a mis pupilas

chispeantes, mi alma asomada a mi risa/llanto,

en mis pasos cortos o ligeros,

en mis palabras dulces o altisonantes,

en ese gesto mío de entregarme toda:

allí verás mi espíritu siempremente limpio.

Autora: Isolda Rodríguez Rosales.

SE SIGUEN CONSIGUIENDO ADELANTOS

2011-06-18T00:45:00.000-07:00

HOLA, SOY CHELO, BESOS PARA TOD@S

OS LO DIJE, QUEDA MENOS, ANIMOS AMIG@S

Noticias agencias

Técnicas neuroimagen pueden demostrar es real dolor de afectados fibromialgia
07-12-2010 / 14:10 h

Así lo ha asegurado en un comunicado Javier Calvo, presidente de la Sociedad Valenciana de Reumatología (SVR), quien ha indicado que los pacientes con fibromialgia atendidos en consultas de reumatología generan un gasto medio de diez mil euros al año, y las dos terceras partes de este gasto son debidas a bajas laborales.

Según Esteve, hasta ahora el dolor de la fibromialgia no había podido demostrarse con las exploraciones complementarias habituales de la práctica médica, pero sí puede demostrarse en experimentación con determinadas técnicas de neuroimagen como la resonancia magnética funcional.

El 2,4% de la población sufre fibromialgia, que afecta en el 95% de los casos a mujeres, y los descendientes de familiares con esta dolencia tienen una probabilidad de padecer la enfermedad ocho veces superior a las personas que no tienen estos antecedentes.

Hasta ahora, los enfermos de fibromialgia debían luchar en los tribunales para conseguir la invalidez permanente, ya que las pruebas médicas no conseguían certificar el dolor que sentían.

La resonancia magnética funcional, al igual que otras complejas técnicas de experimentación, permite en la actualidad objetivar el dolor mediante imagen.

Calvo ha advertido de que estas nuevas técnicas todavía están en fase de experimentación, por lo que no son aplicadas en los hospitales de la Comunitat Valenciana, "pero abren una importante vía de diagnóstico que esperemos que pronto pueda aplicarse en nuestros hospitales".

La fibromialgia es un trastorno crónico caracterizado por dolor, cansancio, trastorno del sueño y otros síntomas físicos y/o psicológicos, como pérdidas de memoria o dificultad para encontrar las palabras adecuadas.

Esto provoca un importante sufrimiento en las personas que lo padecen y reduce su calidad de vida, a pesar de que los análisis, radiografías y otras exploraciones complementarias no muestran alteraciones que justifiquen esos síntomas.

Actualmente, no hay ningún tratamiento farmacológico que sirva para "detener" la progresión de la enfermedad, y la base es la información y educación del paciente, ya que éste debe llegar a entender lo que le pasa y diferenciar los síntomas de la fibromialgia de otros síntomas físicos que sí podrían tener un tratamiento específico.

Tres pilares fundamentales para convivir con esta patología son realizar ejercicio físico, especialmente aeróbico, como el Tai Chi o el Chi Kung, mejorar los aspectos psicológicos, sociales y laborales, y la medicación. EFE

LO DECIA YO, FALTA POCO PARA QUE LLEGUE

2011-05-04T11:46:00.000-07:00

Un estudio del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo (centro mixto de la UPO, el CSIC y la Junta de Andalucía), apunta a que una disfunción mitocondrial puede estar detrás del origen de la fibromialgia en un sector de los pacientes que padecen esta enfermedad. En concreto, los investigadores han identificado fallos en la coenzima Q(10) mitocondrial de las células de la sangre. Este avance abre una nueva línea de trabajo encaminada a la mejora en el diagnóstico y hacia un posible tratamiento. Patologías como el Alzheimer, el Parkinson o la esclerosis lateral amiotrófica están también ligadas a la disfunción de las mitocondrias.

De forma resumida, la mitocondria es un orgánulo presente en las células que está implicado en procesos importantes como el crecimiento celular o la generación de energía mediante la producción de adenosín trifosfato (ATP). Además, es considerado como el pulmón celular y el principal productor tanto de antioxidantes como de radicales libres. Es por ello que un fallo en este orgánulo puede desencadenar una cascada de alteraciones en la célula que pueden acabar en su propia eliminación.

El equipo encabezado por el investigador del CABD Mario Cordero, en un estudio realizado sobre un grupo de 40 pacientes con fibromialgia, ha identificado que en 37 de los casos analizados se presenta disfunción mitocondrial. Frente a esto, el resto del grupo mantiene la misma sintomatología propia de la enfermedad (dolor, fatiga, cansancio, depresión, trastorno del sueño, de la memoria…) pero su causa es diferente. “Nuestra hipótesis, que está teniendo buena acogida en la comunidad científica, se basa en que dentro de la fibromialgia existen varios subgrupos en función de su origen, siendo uno de ellos el de disfunción mitocondrial que hemos identificado”, señala Cordero.

Para llegar a esta conclusión, los científicos han realizado de manera innovadora en este ámbito un estudio de las células sanguineas a través de su alta correlación con otros tejidos como el músculo, de fácil extracción, evitando de esta forma el proceso relativo a una biopsia. Los resultados obtenidos señalan la existencia de un fallo en un elemento implicado en la cadena respiratoria mitocondrial, una disfunción que trae consigo el aumento de los radicales libres, la disminución de la coenzima Q encargada del transporte de electrones, daños en otras secuencias de ADN, entre otras consecuencias. Cambios en los valores medios que pueden servir a la hora de facilitar la identificación de este subgrupo de fibromialgia mitocondrial.

Herramienta diagnóstica

Una vez hallada la disfunción, el siguiente paso de este proyecto se concreta en la búsqueda de mutaciones genéticas tanto dentro de la secuencia de ADN mitocondrial como del ADN nuclear que está relacionado con la mitocondria. “La idea es encontrar algún gen que esté alterado y compararlo dentro de una muestra de 400 pacientes con fibromialgia, para ver si esa alteración molecular está presente en más casos y, finalmente, tendríamos el gen o los genes responsables de esta fisiopatología y una diana con la que trabajar a nivel de diagnóstico o de tratamiento”, apunta Mario Cordero.

En este sentido, los investigadores han encontrado en los bajos niveles de la coenzima Q(10) un buen indicador para poder agrupar una vez pasados los test y la evaluación clínica, a los pacientes con fibromialgia mitocondrial. Además, el estudio ha visto en esta coenzima una base para el tratamiento de la enfermedad. En cinco casos estudiados, y bajo tutela clínica, se suministró a enfermos de fibromialgia coenzima Q(10), mejorando su sintomatología tanto en dolor, fatiga y descanso nocturno. “Esta primera prueba nos abre un nuevo campo de trabajo encaminado a conocer el papel de la coenzima en esta historia, si los pacientes mejoran por su capacidad antioxidante o porque suple un elemento que tienen deficitario en el organismo, además de delimitar la dosis exacta que habría que suministrar”, señala el investigador.

En este proyecto de investigación, además de Mario Cordero, participan los científicos Plácido Navas y José Antonio Sánchez Alcázar de la Pablo de Olavide y Manuel de Miguel, Ana María Moreno Fernández, Francisco Campa y Pablo Bonal de la Facultad de Medicina de Sevilla y el Distrito Sanitario Sevilla Sur.

Fuente: UPO

Enlaces relacionados:
•Fibromialgia asociada a fatiga de alto impacto.Estudio microscópico y enzimático mitocondrial.
•SFC como fallo cardíaco secundario a malfunción mitocondrial: Protocolo de apoyo nutricional
•Una condición que confunde; Tratar el Sindrome de fátiga crónica y la Fibromialgia requiere dirigirse a los problemas subyacentes

LA PASIVIDAD DE LAS ADMINISTRACIONES PARA CON LA FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA

2011-04-17T10:31:00.000-07:00

Chelo Mayoral Gozalo

DE ASOCIACIÓN CORUÑESA DefmySfc Acofifa Salió hoy publicado que el 60% de los gallegos estaban satisfechos con la sanidad pública, lo primero que me ha venido a la mente ha sido "será porque no tienen fibromialgia". Cada día pasan por nuestra asociación personas que padecen una o ambas enfermedades para contarnos los problemas con los que se encuentran en algunas de las consultas de algunos especialistas y de algunos médicos de atención primaria. Médicos de AP que no saben que hacer contigo y te derivan al psiquiatra directamente, cuando está demostrado que no se trata de una enfermedad psiquiátrica, llegas al psiquiatra y este no sabe porque te han enviado a su consulta, al igual que el paciente. Reumatólogos que diagnostican fibromialgia sin hacerte ningún tipo de pruebas excluyentes y sin ni tan siquiera hacerte una valoración de los puntos gatillo, otros que te dicen que te curaste, cuando todos sabemos que es una enfermedad crónica y así sucesivamente, podríamos escribir un libro de las tonterias que tenemos que soportar en algunas de las consultas, esto ha sido lo último que nos ha llegado a la asociación, un psiquiatra que le dice a una enferma de fibromialgia que la mandan a él porque ahora la gente no va a misa a confesarse y es por eso que mandan a la gente al psiquiatra, pues como estas tonterías muchas otras. Y todo esto suponiendo que vas a ellos si no en busca de una curación, porque la fm y el sfc no la tienen de momento, si para que te indiquen lo mejor para mejorar tu calidad de vida. En definitiva que a día de hoy todavía no saben que hacer con nosotros, no les pedimos milagros, sabemos que se trata de enfermedades que se están investigando, pero lo que si exigimos es un trato digno hacía nuestra persona y respeto hacia nuestra enfermedad y terminar de una vez por todas con el excepticismo por parte de algunos profesionales de la salud hacia estas dos enfermedades. En cuanto a la administración las asociaciones de fm y sfc llevamos años demandando en Galicia Unidades de Fibromialgia y un Protocolo Integral adecuado para la atención a la fibromialgia y el sfc sin hasta ahora obtener respuesta. El actual partido en el Gobierno lo llevaba en su programa electoral pero ahora nos dicen que no está demostrado que sean necesarias. ¿Porqué existen en otras comunidades autónomas? ¿porque los enfermos gallegos de fm y sfc somos enfermos de segunda? La OMS ya reconoció en 1.992 estas enfermedades orgánicas registradas con los códigos CIE -10 que afectan en Galicia a unas 100.000 personas, de las cuales el 90% son mujeres comprendidas entre 25 y 60 años. Somos mujeres que tenemos que renunciar a proyectos de vida y que, además, chocamos con una sociedad que no cree en nosotras y hace que nos sintamos desprotegidas. A nivel psicológico, es difícil aceptar la enfermedad, entrando en un proceso de baja autoestima y depresión. A nivel familiar, existe una gran falta de comprensión ante la enfermedad y sus limitaciones, afectando gravemente a la convivencia familiar. A nivel laboral, estas enfermedades son altamente incapacitantes, produciendo constantes bajas laborales, con pérdida de empleo en muchos casos, situación que empeoró desde el pasado viernes, 26 de noviembre, con la entrada en vigor la Ley 35/2010 de medidas urgentes para la reforma laboral. A nivel social, dificultan las relaciones sociales, impidiendo la realización de las actividades cotidianas más sencillas. Consideramos que los médicos de Atención Primaria (AP) deberían contar con una mayor formación respecto a la fibromialgia y al síndrome de fatiga crónica, los medios diagnósticos, los tratamientos y las opciones terapéuticas más apropiadas, con lo que se conseguiría un tratamiento más efectivo desde el primer momento. Por otro lado, más de la mitad de los médicos de AP desconocen las recomendaciones para el manejo del dolor, según un estudio realizado por el Arthritis Action Group (AAG). Otro grave problema es el diagnóstico tardío, con casos en los que pasan varios años hasta que el paciente es diagnosticado correctamente y recibe el tratamiento adecuado, lo que conlleva que se tarde mucho en obtener resultados frente al dolor y la enfermedad. Al no ser reconocidas estas enfermedades invalidantes por la Sanidad Pública Española, salvo dramáticas excepciones, provocan así el consecuente “despido procedente por faltas al trabajo justificadas” llevando a las personas que la padecemos en muchas ocasiones a situaciones de gran desamparo económico Por todo ello los enfermos de fibromialgia y Sfc hartso de todo esto RECLAMAMOS y PEDIMOS que: •Se creen Unidades Multidisciplinares donde podamos ser atendidos por un equipo médico multidisciplinar •Se concedan los grados de minusvalía que correspondan en cada caso, valorando de forma justa la incapacidad física que resulta de padecer uno o varios de estos síndromes, incluyéndolas en los varemos de valoración de minusvalías. •Se promueva el estudio de un protocolo integral de fibromialgia •Formación específica del personal sanitario para la detección y el tratamiento de estas enfermedades. •Los equipos de valoración de incapacidades temporales o permanentes de la Administración, traten dignamente a estos enfermos y confíen en los diagnósticos de sus propios médicos. •Se formen a los médicos y equipos de valoración, y se instruya debidamente a la clase jurídica para conocer detalladamente estas enfermedades ORGÁNICAS y no psicológicas como todavía creen algunos de los profesionales de la sanidad y, por ende, el resto de la sociedad. •Se apliquen los códigos CIE-10 en España en lugar de los antiguos y obsoletos CIE-9. •Poder acceder a los programas de Balnearios, terapia recomendada por los especialistas para mejorar nuestra calidad de vida. •Potenciar la coordinación entre la asistencia primaria y especializada. •La Administración Pública invierta en la investigación de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica Marivi Secretaria de ACOFIFA

De: Gentes del Chuac

FUERZAS PARA SEGUIR

2011-03-09T13:26:00.000-08:00

Hola a tod@s, espero que con este tiempo tan incierto no lo paseis mal del todo, la fibro es asi, nos golpea cuando menos lo esperamos, pero el tiempo tambien en ocasiones es su aliado.

Tenemos que tener mucha fuerza de voluntad para llevar esto sin hundirnos, porque es duro, pero somos valientes y sobre todo las personas que estan a nuestro lado tienen que saber que su ayuda y cariño es muy importante, sin ellos quizas seria mucho peor, gracias por querernos a pesar de nuestra enfermedad, que a veces no nos deja ver lo que recibimos de nuestros seres queridos, pero ellos lo comprenden, cuando nos ataca tan fuerte no somos nosotr@s l@s que dominamos las circunstancia, es la fibromialgia.
Os deseo a tod@s lo mejor del mundo y os mando mucho cariño y fuerzas para salir adelante.

SOBRE LA FIBROMIALGIA

2011-03-04T10:15:00.000-08:00

FibromialgiaDirección de esta página: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000427.htm
.Es un síndrome común por el cual las personas experimentan dolor prolongado en todo el cuerpo y puntos de sensibilidad en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos.

La fibromialgia también ha estado relacionada con fatiga, problemas de sueño, dolores de cabeza, depresión, ansiedad y otros síntomas.

Causas, incidencia y factores de riesgoSe desconoce la causa de este trastorno. Aunque ninguna se ha comprobado bien, las posibles causas o desencadenantes de la fibromialgia abarcan:

•Trauma físico o emocional
•Una respuesta anormal al dolor. Áreas en el cerebro que son responsables del dolor pueden reaccionar de manera diferente en los pacientes con fibromialgia.
•Alteraciones del sueño, que son comunes en pacientes con fibromialgia
•Un microbio infeccioso, como un virus, pero hasta el momento no se ha identificado tal virus o microbio.
Los hombres y las mujeres de todas las edades sufren de fibromialgia, pero el trastorno es más común entre las mujeres de 20 a 50 años.

Las siguientes afecciones se pueden ver con la fibromialgia o simular sus síntomas:

•Dolor crónico del cuello o la espalda
•Síndrome de fatiga crónica
•Depresión
•Hipotiroidismo
•Enfermedad de Lyme
•Trastornos del sueño
SíntomasEl síntoma principal de la fibromialgia es el dolor.

•Las localizaciones exactas del dolor se denominan puntos de sensibilidad, los cuales se encuentran en el tejido blando de la parte posterior del cuello, los hombros, el esternón, la región lumbar, las caderas, las espinillas, los codos y las rodillas. El dolor se irradia entonces desde estas áreas.
•El dolor se describe como profundo, que se irradia, torturante, punzante o urente y varía de leve a severo.
•Las articulaciones no se afectan, aunque el dolor puede sentirse como si proviniera de ellas.
•Las personas con fibromialgia tienden a despertarse con dolores y rigidez en el cuerpo. Para algunos pacientes, el dolor mejora durante el día y aumenta nuevamente durante la noche, aunque muchos pacientes con fibromialgia presentan dolor implacable durante todo el día.
•El dolor puede aumentar con la actividad, el clima húmedo o frío, la ansiedad y el estrés.
La fatiga y los problemas con el sueño se ven en casi todos los pacientes con fibromialgia. Muchos se quejan de que no pueden conciliar el sueño ni permanecer dormidos y se sienten cansados cuando despiertan.

Otros síntomas pueden abarcar:

•Síndrome del intestino irritable con gases y diarrea y estreñimiento alternando
•Dificultades de memoria y problemas para pensar claramente
•Entumecimiento y hormigueo en manos y pies
•Palpitaciones
•Disminución de la tolerancia al ejercicio
•Estado anímico deprimido o triste
•Jaquecas o migrañas tensionales
Signos y exámenesEl diagnóstico de fibromialgia requiere una historia de por lo menos tres meses de dolor generalizado además de dolor y sensibilidad en por lo menos 11 a 18 sitios de puntos sensibles. Estos sitios comprenden tejido fibroso o músculos de:

•Brazos (codos)
•Nalgas
•Tórax
•Rodillas
•Región lumbar
•Cuello
•Caja torácica
•Hombros
•Muslos
Algunas veces, se realizan pruebas de laboratorio y radiografías para ayudar a confirmar el diagnóstico, descartando otras afecciones que pueden presentar síntomas similares.

TratamientoEl tratamiento se debe enfocar no sólo en el alivio de los síntomas, sino también en ayudar a los pacientes a aprender cómo hacerle frente a dichos síntomas.

Los tratamientos por lo regular involucran ensayo y error:

•Los pacientes pueden empezar con fisioterapia, ejercicio y métodos para reducir el estrés.
•Si estos métodos no logran mejorar los síntomas, se puede agregar un antidepresivo o relajante muscular al tratamiento.
•Los programas de educación a pacientes, llamados terapia cognitiva conductista, que ayudan con las habilidades de afrontamiento, son una parte importante del plan de tratamiento.
•Muchas víctimas de la fibromialgia han encontrado ayuda en los grupos de apoyo.
El consumo de una dieta bien balanceada y evitar el consumo de cafeína pueden ayudar a resolver los problemas de sueño, al igual que reducir la intensidad de los síntomas. También las medidas que se tomen en el estilo de vida para mejorar la calidad del sueño pueden ser eficaces para la fibromialgia. Ver: dificultad para dormir

Reducir el estrés y mejorar las habilidades de afrontamiento pueden ayudar a disminuir los síntomas dolorosos.

Se recomienda mejorar el estado físico a través del ejercicio.

•La mejor manera de iniciar un programa de entrenamiento físico es comenzar con sesiones cortas de sólo unos cuantos minutos de ejercicio suave y de bajo impacto, como caminar y nadar.
•Incremente la duración de cada sesión lentamente, en la medida en que se pueda tolerar. Empezar lenta y suavemente puede ayudar a moderarse dentro de un programa eficaz que se pueda soportar.
Comenzar despacio ayuda a estirar y tonificar los músculos tensos y adoloridos, los cuales se pueden aliviar por medio de estiramiento suave y masajes ligeros, al igual que acupresión, acupuntura y técnicas de relajación.

La terapia cognitiva generalmente dura de 6 a 20 sesiones de una hora. Durante esta terapia, las personas con fibromialgia aprenden a:

•Manejar pensamientos negativos
•Llevar un diario de su dolor y síntomas
•Reconocer qué empeora los síntomas
•Buscar actividades agradables
•Establecer límites
El objetivo de usar medicamentos es para mejorar el sueño y la tolerancia al dolor. Los pacientes deben recibir tratamientos farmacológicos junto con ejercicio, educación para pacientes y terapias conductuales.

La duloxetina (Cymbalta), pregabalina (Lyrica) y milnacipran (Savella) son medicamentos que están específicamente aprobados para tratar la fibromialgia.

Sin embargo, también se utilizan muchos otros fármacos para tratar esta afección, como:

•Anticonvulsivos
•Otros antidepresivos
•Relajantes musculares
•Analgésicos
•Ayudas para dormir
Los casos graves de fibromialgia pueden requerir la remisión a una unidad del dolor.

Expectativas (pronóstico)La fibromialgia es un problema crónico y común, cuyos síntomas algunas veces mejoran; pero en otros casos pueden empeorar y continuar durante meses o años. La clave está en buscar ayuda profesional que incluya un procedimiento multifacético para el manejo y tratamiento de la enfermedad. No hay pruebas de que el síndrome de fibromialgia genere un aumento en la tasa de mortalidad.

Situaciones que requieren asistencia médicaConsulte con el médico si tiene síntomas de fibromialgia.

PrevenciónNo existe ninguna forma de prevención comprobada para este trastorno; sin embargo, con los años, el manejo y el tratamiento de esta enfermedad han mejorado.

Nombres alternativosFibromiositis; Fibrositis

ReferenciasAbeles M, Solitar BM, Pillinger MH, Abeles AM. Update on fibromyalgia therapy. Am J Med. 2008;121:555-561.

Häuser W, Bernardy K, Üceyler N, Sommer C. Treatment of fibromyalgia syndrome with antidepressants. JAMA. 2009;301:198-209.

Wolfe F, Rasker JJ. Fibromyalgia. In: Firestein GS, Budd RC, Harris ED Jr., et al., eds. Kelley's Textbook of Rheumatology. 8th ed. Philadelphia, Pa: Saunders Elsevier; 2008:chap 38.

Actualizado: 2/7/2010Versión en inglés revisada por: Mark James Borigini, Associate Clinical Professor of Medicine, University of Calirofnia, Irvine, CA. Review provided by VeriMed Healthcare Network. Also reviewed by David Zieve, MD, MHA, Medical Director, A.D.A.M., Inc.

Traducción y localización realizada por: DrTango, Inc.

CORRER LOS LIMITES PUEDE AYUDAR A PACIENTES CON FATIGA CRÓNICA

2011-02-19T01:33:00.000-08:00

Por Kate Kelland

LONDRES (Reuters) - Ayudar a los pacientes con síndrome de fatiga crónica a correr sus límites y tratar de reponerse de la condición genera mejores tasas de recuperación que hacerlos aceptar su enfermedad y adaptarse a una vida limitada, reveló una nueva investigación.

Expertos británicos realizaron el mayor ensayo hasta la fecha sobre personas con esta condición misteriosa y debilitante y hallaron que hasta el 60 por ciento de los pacientes mejoraban si los terapistas los alentaban gradualmente a hacer más.

En cambio, los pacientes cuyos terapeutas los alentaban a aceptar las limitaciones de su enfermedad y a adaptar sus estilos de vida a la condición mostraban muchas menos mejoras, según indicó un seguimiento realizado a las 24 y 52 semanas.

El síndrome de fatiga crónica (SFC) es una condición debilitante que genera discapacidad física y fatiga mental, mala concentración y memoria, problemas para dormir y dolor muscular y articular.

También denominada encefalomielitis miálgica (ENMI), afecta a 17 millones de personas en todo el mundo.

No existe cura para el SFC o ENMI y los científicos no saben qué lo causa. Muchos pacientes señalan que creen que su enfermedad comenzó después de una infección viral, pero esto no se ha podido demostrar.

Existe además controversia sobre qué tipos de tratamientos deberían administrarse. Algunos pacientes se muestran reticentes a aceptar psicoterapias que podrían ayudar.

Algunos grupos de pacientes en Gran Bretaña, donde se estima que más de un cuarto de millón de personas tiene SFC/ENMI, manifestaron preocupación de que tratamientos como la terapia cognitiva conductual (TCC), que alientan a los pacientes a tratar de recuperarse o correr los límites de su condición, puedan ser dañinos.

Pero en este estudio, que incluyó a 640 pacientes británicos, los investigadores hallaron que la TCC y otra llamada terapia de ejercicio gradual (TEG) eran mucho más exitosas que la terapia adaptativa, en la que el paciente trata sólo de adaptar los niveles de actividad a la cantidad de energía que tiene.

"Es muy alentador que hayamos descubierto no uno sino dos tratamientos que son similarmente útiles para los pacientes", dijo Trudie Chalder, del King's College de Londres, que trabajó en el estudio, publicado el viernes en la revista médica The Lancet.

(Editado en español por Ana Laura Mitidieri)

El amor es saludable para todo.

2011-02-01T04:28:00.000-08:00

Hola amig@s, estamos un poco fastidiados con este tiempo, el cuerpo se rebela y nos deja KO, pero con un poco de paciencia y pensando que pasara pronto nos animamos un poco, somos tod@s un@s valientes, nadie sabe lo que soportamos y muchas veces sin quejarnos, nos vendría bien un buen puñado de besos, mezclados con una buena medida de cariño y desde luego comprensión a discreción, y seguro que mejoramos un poquito, eso claro tiene que ser un tratamiento diario.
Bueno amig@s, os deseo lo mejor y todo mi cariño, besos.

SOBRE LA FIBROMIALGIA

2011-01-14T11:09:00.000-08:00

ETIOLOGÍA

Desconocida, se desencadena por causas multifactoriales. Entre ellas se destacan infecciones bacterianas o virales, trauma psíquico o físico, cualquier otra enfermedad que limita la calidad de vida del enfermo (artritis reumatoide, lupus, radiculopatías, etc). Estos agentes desencadenantes no causan la enfermedad sino más bien la despiertan en una persona que ya tiene una anomalía en la regulación de su capacidad de respuesta ante determinados estímulos dolorosos.

Como hemos citado en anteriores publicaciones, existe fibromialgia en diferentes formas de presentación, pero siempre será un paciente fribromiálgico.

En 2005, Investigadores españoles y norteamericanos, detectan un gen implicado en la fibromialgia. Esta investigación fue presentada por el Dr. Ferran García Fructuoso, su coordinador. Aún está pendiente de ser aprobada para su publicación en la revista “Science” y ha sido realizada por el instituto Ferran de Reumatología de la clínica CIMA de Barcelona, en colaboración con el Biotechnology Center de la Universidad de Arkansas (EE.UU).

El trabajo reveló entre otros datos, que el 77,3% de los enfermos de fibromialgia analizados, (316 casos), que no respondían a los tratamientos actuales son portadores de una variante del gen Catecol-O-Metiltransferasa (COMT), que está situado en el cromosoma 22 y que ya era conocido por su implicación en otras enfermedades relacionadas con el dolor. El COMT, fabrica una proteína del mismo nombre, que inactiva la dopanima y las catecolaminas, responsables de transmitir el impulso nervioso entre las neuronas. Adquiere distintas formas en función de la presencia de un aminoácido llamado valina, muy activo en la degradación de los neurotransmisores, o de uno llamado metionina, entre tres y cuatro veces menos activo. Según la presencia de valina, existen tres formas de este gen: el CONTHH (valina-valina), el COMTHL (valina metionina) y el COMTLL (metionina-metionina). Según ha revelado el estudio, esta última variante es la de menor actividad y se halla con más frecuencia entre pacientes con fibromialgia.

Así, se detectó que los enfermos de fibromialgia son portadores en un 27,53% del gen COMTLL, respecto a un 14,73% de las personas sanas. Sólo el 16,77% de los enfermos tiene CONTHH, el de mayor actividad, frente al 31,58% del resto de la población.

A las personas que portan el gen de más baja actividad “les falta la enzima responsable de inactivar la dopamina por lo que tienen un exceso de esta sustancia, lo que reduce los niveles de endorfinas y genera dolor”.

Los expertos calculan que el 35% de los enfermos de fibromialgia no responde a ninguna terapia. de estos, el 77,3% portaban la variante del gen COMT más inactiva.

Este hallazgo permitirá detectar el riesgo de una persona padecer la enfermedad y a no responder a la terapia. Sin embargo, no se alterarán, de momento, los actuales tratamientos, de carácter paliativo. De hecho, hay entre 5 y 10 genes más implicados en la fibromialgia que aún deben ser estudiados. todo ello, contribuirá “en un futuro” al tratamiento con farmacogenómica, “el diseño de fármacos adaptados a cada paciente, según su genética”. Este descubrimiento permitirá a los enfermos de fibromialgia poder demostrar su enfermedad a través de un estudio genético.

CUADRO CLÍNICO DE PRESENTACIÓN, SÍNTOMAS

Es un cuadro que está caracterizado por una multiplicidad sintomática.

DOLOR: Sensación desagradable, displacentera consecuente a diferentes estímulos que proceden de una o varias áreas corporales y al que se añade una experiencia sensorial y emocional asociada a un daño tisular real o potencial.

Es el principal síntoma y estaría basado en una desregularización a la percepción del mismo, con disminución del umbral. La ubicación es músculo esquelética generalizado, difuso, con puntos de tensión “tender points” que son característicamente más dolorosos que el resto. El dolor está presente en el 100% de los casos.

Medición del Dolor Clínico: Tres Abordajes Básicos:

* Conseguir información subjetiva por parte del paciente (oral o escrita)

* Observar conducta del sujeto con dolor (agitación, nerviosismo, gestos, lloros....)

· Medición con instrumentos de las respuestas autonómicas acompañantes al dolor (aumento TA, frecuencia cardíaca....).

ACTUALIZACIONES ACERCA DEL SÍNDROME FIBROMIÁLGICO

2011-01-04T11:34:00.000-08:00

CONSIDERACIONES ETIOLÓGICAS, DIAGNÓSTICAS, TERAPÉUTICAS Y MEDICOLEGALES COMO CAUSA DE INVALIDEZ

Por el Dr. José A. Ojeda Gil
INTRODUCCIÓN
La fibromialgia, en adelante FM, es una patología crónica que ocasiona dolor músculo esquelético en múltiples localizaciones del cuerpo en ausencia de alteraciones osteoarticulares. Además de éstas, el Síndrome Fibromiálgico, en adelante SF, incluye otras alteraciones psicológicas, como ansiedad, depresión y sueño no reparador entre otras. El mecanismo principal involucrado es un fallo en la regulación de la percepción del dolor.

Dicho mecanismo debe ser estudiado como un fenómeno central, ya que los estudios controlados localizados en un posible fallo muscular no han registrado evidencia que pueda sostener un origen muscular primario en la fisiopatología de la enfermedad. Las contracturas musculares que refieren los pacientes fibromiálgicos no han podido ser explicadas sobre la base de los hallazgos de anormalidades musculares primarias, tampoco estructurales ni funcionales.

Estudios electromiográficos controlados, han encontrado una discordancia entre los valores objetivados en el electromiograma y la intensidad del dolor referida por los pacientes. Sin embargo, por otro lado existen estudios que demuestran alteraciones que si bien de por si no explican la fisiopatología de la enfermedad, son hallazgos frecuentes en estos pacientes. Existe evidencia de alteraciones del eje hipotálamo-hipofiso-suprarrenal, alteraciones de la inmunidad, y valores alterados de neurotransmisores como sustancia P, 5HT (Serotonina), NA (Noradrelanina), TRH (Hormona liberadora del tirotrofina), entre otros, con aumento del primero y disminución de los últimos. Asimismo es habitual hallar alteraciones polisomnográficas del estadio 4 (no Rem) del sueño de ondas lentas, por intromisión de ondas alfa. Si bien esto tampoco es exclusivo de la fibromialgia.

Estos últimos estudios no son de aplicación rutinaria en los pacientes fibromiálgicos, ya que son costos, complejos y no son patognomónicos de la enfermedad.

De todo lo anterior se desprende que el diagnóstico de esta patología es complejo, y realizar una confiable estadística y estudio es de por sí delicado, pero el mayor obstáculo en el correcto estudio de esta enigmátida afección viene justamente de aquellos “entusiastas” que diagnostican la enfermedad sin una correcta protocolización de sus apreciaciones, y la utilización de esta patología como comodín en litigios de incapacidad laboral.

La OMS entre tanto reconoce a la fibromialgia como enfermedad reumatológica en el año 1989-epígrafe M79-0. (CIE 10) y la A.L, para el estudio del dolor, código 33.x80. Un año después el Colegio Americano de Reumatología defina las bases del diagnóstico clínico de la enfermedad y protocoliza los criterios de clasificación con fines de investigación, aunque también se utilizan en la práctica con utilidad diagnóstica. Nuestra experiencia de hace años en diferentes publicaciones, comunicaciones y reuniones científicas nos ha servido de base para el estudio que presentamos.

INCIDENCIA

La incidencia varia entre los diversos países y comunidades. El SF tiene una incidencia del 2 al 3%, lo que en nuestro país equivaldría a un rango de habitantes de entre 3.500.000. Afecta fundamentalmente al sexo femenino ya que constituyen el 95% de los pacientes. La media de edades oscila entre 44 y 52 años, si bien este cuadro también ha sido descrito en niños y ancianos. Se ha descrito una media de padecimiento del dolor entre 6 y 12 años al momento del diagnóstico, ya que estos pacientes han padecido peregrinajes a lo largo de diversos especialistas médicos, medicaciones variadas y terapias alternativas de las más diversas.

Últimamente la incidencia de esta enfermedad parecería estar en vertiginoso aumento, nosotros consideramos que la ausencia del uso de protocolos estandarizados sumado al desconocimiento que se tiene acerca de esta afección, fuerzan un sobre-diagnóstico en la comunidad y el correspondiente descrédito de todo intento protocolizado de investigación de la materia. En otros países, la frecuencia es dispar, por ejemplo mientras que en Suecia es el 1%, en Noruega es el 10%.

ANTECEDENTES HISTÓRICOS

Gowers (1940), describe un proceso doloroso que afecta a los septos musculares llamándolo “síndrome fibrosítico”. Estudios posteriores en 1930, se analizan anatomopatológicmante nódulos fibrosíticos que llevaron a Hanah a escribir oportunamente “algunos autores hablan de nódulos de la fibrositis, los cuales para otros, son sólo accesibles al dedo de la fe”.

Se van sucediendo estudios clínicos e intentando encontrar etiología de la enfermedad y debido a ello, en los años 80 se la cataloga como “neuromiastenia post infecciosa esporádica”, “ encefalitis mialgica”, “síndrome de mononucleosis crónica”.

Durante los años 1987-1988, aparecen una serie de cuadros que son catalogados de “síndrome de fatiga crónica” y la mayoría de los autores asocian las dos entidades como una sóla; “fibromialgia y/o síndrome de la fatiga crónica”. En 1989 la OMS, epígrafe M79-0 (CIE 10), la considera como enfermedad y en 1990 el American Collage Of Reumatology, describe los criterios diagnósticos de la enfermedad.

El cual de describe a continuación.

El siguiente capitulo completara lo anterior.

Pateles Brownies

2011-01-04T11:16:00.000-08:00

Recetas sin harinas: Brownies
por temas alimentacion en fibromialgia, candidiasis, cocina, dietas, medicina natural Los riquisimos negritos de chocolate son una tentación en todo momneto y situación. Las personas que tenemos una dieta anti candidas no tenemos porque privarnos de ellos.
Aca como hacer Brownies sin harinas apto para celíacos y candidiasis crónica:

125gr almendras molidas
175gr chocolate negro (sin azúcar)
220gr azúcar moreno
90gr mantequilla sin sal
3 huevos grandes
1/2 cucharadita bicarbonato de sodio o similar
1/2 cucharadita de extracto de vainilla

Precalentar el horno a 160º
Fundir la mantequilla junto con el chocolate a baño maria o en el microondas. Una vez fundidos, incorporar las cucharadas de café (si no disponen de máquina de café expresso, se puede hacer otro tipo de café pero debe ser fuerte y sin leche)
En un bol mezclar las almendras molidas con la levadura o leudante o bicarbonato de sodio
En otro bol, batir los huevos y el azúcar en un bol y, cuando se ha conseguido una mezcla cremosa, incorporar poco a poco la mezcla de chocolate.
Finalmente incorporar las almendras molidas y el bicarbonato.
Pintar con mantequilla un molde para horno cuadrado. Espolvorearlo con una cucharada de las almendras molidas, moviendolos suavemente para formar una ligera capa en la base del molde
Poner la mezcla en el molde, e introducir en el horno durante 35 minutos.
Retirarlo del horno y dejarlo reposar durante 10 minutos antes de cortar en cuadros.
Esperar 15 minutos antes de retirar los trozos del molde.
Se pueden comer tibios o frios (sino guardarlos en un envase hermético)

Jose Luis Rodriguez - Madre

2011-01-03T05:27:00.000-08:00

Feliz Año Nuevo, a todas las madres que ven sufrir a sus hij@s por esta enfermedad que nos trae de cabeza, a ellas un beso.

ROCIO DURCAL - A MEDIA LUZ (Concierto Inolvidable)

2010-12-21T11:04:00.000-08:00

Felices fiestas.

Feliz Navidad a todos

2010-12-19T09:12:00.000-08:00

Querid@s amig@s, ya esta aqui la Navidad y no parece que aya pasado un año, como es posible que pase el tiempo tan rapido? bueno seguimos esperando noticias que nos alegren la vida, sobre la investigación de la fibromialgia, no parece que se adelante mucho, bien es verdad que los fondos para las investigaciones en todo el mundo escasean, pero ya va siendo hora que nos toque un poquito a nosotros.

Bueno seamos positivos y pensemos que ahora si que vendran tiemposm mejores, es lo que deseamos y esperamos.

Pasemos unas fiestas divertidas con nuestros seres queridos, nunca se sabe hasta cuando estaran con nosotros o nosotros estaremos con ellos, seamos cariñosos, y pidamos cariño a los nuestros, es una de las mejores medicinas con la que podemos contar gratuitamente, el estar unid@s a los nuestros en paz y queriendo ayudarnos los unos a los otros, eso si que es un medicamento milagroso, no solo para los enferm@s de fibromialgia, si no para todos los enfermos de cuaplquier cosa, el amor fraternal.
Espero que tod@s lo paseis lo mejor posible y el proximo año veamos nuestros deseos cumplidos.
Felicez Navidad y Prospero Año Nuevo, besos.

Sueños Rotos

2010-12-07T11:11:00.000-08:00

Esto es algo de lo que sentimos, lo peor es ser incomprendidas por los seres queridos.

SINTOMAS DE LA FIBROMIALGIA

2010-11-19T11:23:00.000-08:00

Estamos, como afirma el Prof. D.J. Clauw, ante una "Hipertensión del sistema de procesamiento del dolor".

Los pacientes con Fibromialgia se quejan de que les duele todo y manifiestan sentir fuertemente doloridos los músculos del cuerpo; muchas veces el dolor va acompañado de una sensación de quemazón o fatiga muscular.

La Fibromialgia puede ser leve, moderada o severa, en función de la afectación que la enfermedad produce en la vida del enfermo (valorada a través del Cuestionario de Impacto de Fibromialgia -FIQ-). De acuerdo al caso, una persona con Fibromialgia leve responderá a los tratamientos sintomáticos y seguirá trabajando y desempeñándose bien en casi todas las esferas de su vida. Alguien con Fibromialgia moderada probablemente tendrá problemas en uno o dos aspectos de la vida cotidiana como por ejemplo en el ámbito laboral por ausentismo reiterado, o en los vínculos interpersonales, cuando surgen dificultades secundarias por la falta de comunicación y/o comprensión de los efectos que causa la sintomatología en general y el dolor en particular. Mucha mas complicada es la situación de la persona con Fibromialgia grave (entre un 10 y un 17% de todos los casos) cuando a causa de la enfermedad estas personas dejan de ser socialmente activas y laboralmente productivas, quedando severamente descompensados.

La intensidad del dolor puede fluctuar a lo largo del tiempo pero normalmente nunca desaparece por completo. El dolor acostumbra a ser más intenso por la mañana, durante los cambios de clima y durante los episodios de ansiedad y estrés (las buenas noticias también causan estrés). Cuando la persona afectada por Fibromialgia permanece inmóvil por espacio de cierto período de tiempo (por ejemplo en el cine, la sala de espera o en una reunión social), sus músculos se vuelven duros y dolorosos. El inicio del movimiento por la mañana es dificultoso porque los músculos están rígidos y son a su vez dolorosos.

Las personas con Fibromialgia, refieren un gran cansancio que parece relacionado con los trastornos del sueño. Estos trastornos del sueño, que condicionan en general, una falta de sueño profundo, afectan también a la capacidad de concentración y a la memoria inmediata, produciendo síntomas que pueden confundirse con alteraciones neurocognitivas.

Aunque la severidad de los síntomas varia en cada persona, la Fibromialgia se parece a un estado de convalescencia de una enfermedad. Este aspecto y muchos de los síntomas de la Fibromialgia tienen gran similitud con otra enfermedad crónica conocida como Síndrome de Fatiga Crónica, aunque existen características diferenciales que un experto valorará. Ambas enfermedades pueden coexistir en una misma persona. De hecho, casi un 80% de pacientes con SFC cumplen criterios para el diagnóstico de FM, sin embargo, solo un 8% de pacientes con FM cumples criterios para diagnóstico del SFC.

En la actualidad, la Fibromialgia es una enfermedad fácil de identificar y de diagnosticar por un médico experto. La naturaleza difusa del dolor en todo el sistema músculo esquelético y la falta de alteraciones inmuno-endocrinas específicas, son las características que ayudan a distinguirla del SFC.

Agregación familiar

Está comprobado que existe una "agregación familiar", es decir, familias en las que es más frecuente que ocurran casos de Fibromialgia. El riesgo de sufrir Fibromialgia si se tiene un familiar de primer orden con la enfermedad, es superior en 8,5 veces al de la población sin esta coincidencia.

Parece razonable que en el ámbito familiar las costumbre y hábitos sean las mismas y por lo tanto, que una persona desarrolle Fibromialgia o no, parece que puede venir condicionado por factores genéticos (enlace externo a la cita).

lEn jóvenes con FM, un 71% de sus madres la tienen.

lLa prevalencia en familiares directos de afectados por FM es de un 41% en mujeres y un 14% en varones.

Factores predisponentes

Son desconocidos. Trabajos recientes apuntan que los embarazos vividos en situación continuada de estrés severo podrían favorecer el desarrollo de la Fibromialgia en las hijas, por una alteración continuada en la secreción del cortisol.

Determinados perfiles genéticos parecen ser más frecuentes en las formas más graves de Fibromialgia, siendo necesarios estudios de validación y comparación para sentar esta afirmación. La agregación familiar de la Fibromialgia parece bien establecida, como hemos comentado anteriormente (existirían rasgos genéticos que aumentarían el factor de riesgo de sufrirla pero no es una enfermedad hereditaria).

Hablemos un poco del dolor en la Fibromialgia

Todos nosotros conocemos que es el dolor. Lo aprendemos desde muy temprana edad, sabemos que es parte de la vida, y oímos hablar de él en la TV, en la radio, etc. Existe una experiencia de dolor corriente que se experimenta regularmente en lo cotidiano. Solemos llegar a casa después de una larga jornada de trabajo con dolor de cabeza, de cintura o de espalda; sufrimos intensos dolores de brazos o de piernas después de un fin de semana intenso de actividad deportiva, o a continuación de un viaje o de una mudanza.

Frente a la experiencia de dolor, todos tenemos expectativas. Una expectativa es que seguramente estamos frente a un tipo de dolor agudo que es temporal, que va a desaparecer con el tiempo, descanso o con algún tratamiento indicado médicamente. Sabiendo que hay un fin para este dolor particular, pronto aprendemos a manejarlo y a hacer lo necesario mientras dure para sentirnos mejor hasta que pase.

Otra expectativa es que el dolor no interfiera con nuestras tareas, roles o funciones. Ninguno de nosotros espera que estos dolores lleguen a ser tan intensos y profundos que nos impidan levantarnos para ir a trabajar y cumplir con nuestras obligaciones y responsabilidades. La Fibromialgia causa dolor crónico que es muy distinto del dolor agudo.

No nos podemos levantar de la cama, nos duele cualquier lugar del cuerpo donde quiera que lo presionemos. Cada músculo del cuerpo nos duele pero igual nos tenemos que levantar e ir a trabajar. Este tipo de dolor es el que cada persona con Fibromialgia atraviesa cada día y a pesar de ello, trata de hacer todas sus tareas diarias a pesar del dolor. Muchos enfermos refieren su dolor como intenso e insoportable.

En la Fibromialgia es característica la presencia de los llamados "puntos sensibles". Estos puntos sensibles están situados a largo del cuerpo y pueden desarrollarse en varias formas, aunque todavía no se comprende exactamente como se originan. El comité que los seleccionó determino en un principio hasta 74 puntos sensibles de los que se eligieron los 18 más frecuentes estadísticamente, que corresponden a zonas donde existe mayor número de receptores nociceptivos. Un traumatismo, infecciones, inflamaciones o factores hereditarios podrían incrementar las señales de dolor en los músculos y nervios. En lugar de sanar o de volver a la normalidad después de cualquiera de estos posibles daños, estos nervios sensibilizados causarían cambios en el sistema nervioso central volviendo mas sensibles y muy excitables a los canales nerviosos, haciendo que los mismos emitan espontáneamente señales dolorosas todo el tiempo.

Además de los dolores físicos las personas con Fibromialgia sufren de otros tipos de dolores: dolor emocional y psicológico que sobreviene como efecto de enfrentar cotidianamente temores, dudas, confusión, estrés, tristeza, culpa y variadas preocupaciones que la limitación física le impone y daño moral por la falta de un trato digno y sensible. Con el paso del tiempo, separar el dolor somático del dolor emocional, puede llegar a ser imposible.

FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA

2010-11-19T04:43:00.000-08:00

INSTITUTO FERRAN

La Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica son dos enfermedades diferentes pero con una forma de presentación y síntomas similares, lo que confunde muchas veces al no experto. El diagnóstico diferencial entre ambas y el descartar otras posibles causas de dolor y fatiga, es fundamental para un correcto enfoque diagnóstico, pronóstico y terapéutico.

La Fibromialgia es una enfermedad de causa desconocida (como el 67% de todas las enfermedades definidas hoy en día) cuyo síntoma principal es el dolor crónico generalizado que se localiza, esencialmente, en zonas musculares, tendinosas, articulares y viscerales. La Fibromialgia es la causa más frecuente de dolor generalizado y configura un grupo importante y heterogeneo de pacientes, que requiere un enfoque individualizado.

En la actualidad, la Fibromialgia se hipotetiza que forma parte de un espectro amplio de síndromes y situaciones clínicas que cursan con procesos de sensibilización e hipersensibilidad central, los llamados "Central Sensitivity Syndromes" (enlace externo a la cita).

El profesional más adecuado para confirmar el diagnóstico de la Fibromialgia es el reumatólogo, pues la fiabilidad diagnóstica del médico de asistencia primaria es baja (una unidad especializada confirmó el diagnóstico sólo en un 68% de los casos), aunque una vez diagnosticada, el seguimiento de los casos no complejos, puede quedar en manos del médico de familia (enlace externo a la cita bibliográfica).

La coexistencia de la sensación de dolor generalizado con cuadros psiquiátricos, ha hecho que, recientemente, algunos reconocidos expertos, sugieran la denominación de "pseudofibromialgia" para estas formas de dolor (enlace externo a la cita). Esto es especialmente relevante en el dolor generalizado asociado al Trastorno Bipolar (acceda a este enlace externo para saber más sobre Trastorno Bipolar). La verdadera Fibromialgia nada tiene que ver con cuadros psicopatológicos sino que responde a un incremento de la percepción del dolor a nivel del Sistema Nervioso Central. El diagnóstico diferencial entre el dolor percibido asociado a trastornos de ansiedad y/o depresión (enlace externo) y un verdadero proceso de amplificación del dolor, es la base de la orientación de un tratamiento efectivo.

La Fibromialgia es una enfermedad reconocida por todas las organizaciones médicas internacionales y por la OMS desde 1992. Está clasificada con el código M79.7 de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10 CM en su última revisión) como una enfermedad reumatológica. Más bien al contrario, ninguna organización internacional niega su existencia y su definición.

Aunque su causa, como decimos, es desconocida, cada vez se detectan más evidencias al respecto de una base genética de la Fibromialgia que se expresa ante determinadas circunstancias y que condiciona una respuesta anómala del Sistema Nervioso y una facilidad específica para incrementar los procesos de sensibilización al dolor (enlace externo al texto completo de una revisión), al menos en aquellos casos que cursan con una extraordinaria sensibilidad dolorosa ante el tacto, el roce o los estímulos térmicos mínimos (alodinia). El dolor y otros síntomas de la Fibromialgia se autoalimentan con el paso del tiempo, lo que hace especialmente importante un diagnóstico precoz.

El papel del Óxido Nítrico en esta sensibilización central se considera importante (enlace externo a la cita), a falta de estudios más amplios pero también existen fenómenos locales condicionados por alteraciones en la microcirculación que condicionan hipoperfusión muscular (enlace externo a la cita) que parecen participar, al menos en algunos casos.

De hecho, recientes trabajos apuntan que la Fibromialgia no es una entidad única, sino que existen subgrupos: los afectados por un claro incremento de la sensibilidad al dolor sin trastorno psiquiátricos o psicológico añadido, los que la asocian con depresión y los que tienen un dolor con características de somatización (enlace externo a la cita). Para algunos autores, solo el primer subgrupo constituiría la verdadera Fibromialgia. Esta propuesta parece confirmarse con los trabajos de Giesecke (enlace externo a la cita) Es importante que dejemos de considerar a los enfermos con Fibromialgia como un grupo homogéneo.

Las personas que han sufrido a lo largo de su vida, episodios de violencia grave, sufren Fibromialgia y otros procesos de dolor crónico con mayor frecuencia (enlace externo a una cita). Se piensa que ello es debido a la situación de estrés continuado que produce. La falta de Vitamina D se ha asociado a procesos de dolor crónico y a la presencia de depresión y ansiedad en la FM (enlace externo a la cita), aunque estudios recientes de nuestro grupo cuestionan este planteamiento.

Si lo desea puede descargar el trabajo del Dr. Ferran J.García titulado: "Síndrome de Dolor Neuroplásticamente Inducido (SDNI): Una aportación para la comprensión de la complejidad de la Fibromialgia.", en el que se desarrolla una hipótesis de trabajo para avanzar en el conocimiento de la Fibromialgia. (pdf en castellano 235 Kb.). Este trabajo es científico y no divulgativo, por lo que se precisa un buen nivel para su comprensión.

La alta prevalencia de la Fibromialgia (se estima hasta un 4 % de la población general adulta, aunque estudios del año 2000 la cifran en España en un 2-3%), hacen de este síndrome un problema de salud pública importante y de difícil abordaje. Buena prueba de ello son los numerosos documentos de consenso y guías clínicas, a veces absolutamente discrepantes entre ellas, que se dedican a esta patología. Un ejemplo sería la revisión titulada "Documento de consenso interdisciplinar para el tratamiento de la fibromialgia", publicado en abril de 2010 en una revista de psiquiatría.

Con respecto al sexo, la Fibromialgia es una patología que afecta masivamente a las mujeres en una proporción que se cifra entre 8/1 y 20/1 (mujeres / hombres), sin que sepamos a qué se debe esta masiva predilección por el sexo femenino. Pese a ello es conveniente recordar que existen hombres con Fibromialgia, pues a veces su diagnóstico se hace más difícil por ésta circunstancia.

Las personas que la padecen, sufren dolores en distintas partes del cuerpo que pueden llegar ser muy intensos. El término mialgia indica dolor muscular; por el contrario, la miositis está causada por inflamación del tejido muscular y es un término inapropiado para la Fibromialgia, en la que la inflamación está ausente. La Fibromialgia no debe confundirse con cuadros inflamatorios como la Polimialgia Reumática.

En la Fibromialgia el dolor tiene que ser generalizado y existen otras formas similares de dolor regional o localizado (por ejp. Síndrome de dolor miofascial, relacionado con sobreesfuerzo o micro traumatismos). Además del dolor y el agotamiento, las personas con Fibromialgia experimentan algunos de los siguientes síntomas: trastornos del sueño, síndrome del intestino irritable, anquilosamiento y rigidez del cuerpo, dolores de cabeza o de la cara, malestar abdominal, vejiga irritable, parestesia, entumecimiento u hormigueo, dolores del pecho y costocondralgia (dolores musculares donde las costillas se juntan con el esternón), desequilibrios y mareos, mayor sensibilidad al medio ambiente, etc. Los síntomas tienden a fluctuar y no necesariamente ocurren simultáneamente.

Se ha sugerido a través de estudios científicos que los pacientes afectados por dolor crónico y por Fibromialgia, tienen un riesgo más elevado de muerte accidental. (Chamizo-Carmona E. ¿Existe asociación entre la Fibromialgia, el aumento de la comorbilidad por enfermedad neoplásica, cardiovascular e infecciones, y el de la mortalidad?. Reumatol Clin. 2005; 1(4):200-10).

La alta prevalencia del síndrome ha hecho de la Fibromialgia un problema asistencial de primera magnitud y se trabaja para definir marcadores biológicos indicadores de la potencial gravedad. Uno de los más estudiados son los genotipos del gen COMT que puede descargar desde este enlace interno (pdf en castellano 153 Kb.) y que ha permitido describir un perfil genético diferenciado entre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica que afecta a las formas más severas de ambas enfermedades (enlace interno al abstract del trabajo -pdf en castellano 69 Kb.-). Este trabajo apoya la idea de que dentro de lo que actualmente conocemos como Fibromialgia, existen cuadros diferentes. Lea la nota de aviso sobre análisis de polimorfismos del gen COMT (enlace interno).

Recientes e interesantes estudios sugieren que un embarazo con altos niveles de estrés o traumas, podría favorecer en el feto hembra (no en el varón) una alteración en la glándula suprarrenal que facilitaría el desarrollo de la Fibromialgia (enlace externo a la cita).

¿Cómo se manifiesta la Fibromialgia?

Estamos, como afirma el Prof. D.J. Clauw, ante una "Hipertensión del sistema de procesamiento del dolor".

Los pacientes con Fibromialgia se quejan de que les duele todo y manifiestan sentir fuertemente doloridos los músculos del cuerpo; muchas veces el dolor va acompañado de una sensación de quemazón o fatiga muscular.

La Fibromialgia puede ser leve, moderada o severa, en función de la afectación que la enfermedad produce en la vida del enfermo (valorada a través del Cuestionario de Impacto de Fibromialgia -FIQ-). De acuerdo al caso, una persona con Fibromialgia leve responderá a los tratamientos sintomáticos y seguirá trabajando y desempeñándose bien en casi todas las esferas de su vida. Alguien con Fibromialgia moderada probablemente tendrá problemas en uno o dos aspectos de la vida cotidiana como por ejemplo en el ámbito laboral por ausentismo reiterado, o en los vínculos interpersonales, cuando surgen dificultades secundarias por la falta de comunicación y/o comprensión de los efectos que causa la sintomatología en general y el dolor en particular. Mucha mas complicada es la situación de la persona con Fibromialgia grave (entre un 10 y un 17% de todos los casos) cuando a causa de la enfermedad estas personas dejan de ser socialmente activas y laboralmente productivas, quedando severamente descompensados.

La intensidad del dolor puede fluctuar a lo largo del tiempo pero normalmente nunca desaparece por completo. El dolor acostumbra a ser más intenso por la mañana, durante los cambios de clima y durante los episodios de ansiedad y estrés (las buenas noticias también causan estrés). Cuando la persona afectada por Fibromialgia permanece inmóvil por espacio de cierto período de tiempo (por ejemplo en el cine, la sala de espera o en una reunión social), sus músculos se vuelven duros y dolorosos. El inicio del movimiento por la mañana es dificultoso porque los músculos están rígidos y son a su vez dolorosos.

Las personas con Fibromialgia, refieren un gran cansancio que parece relacionado con los trastornos del sueño. Estos trastornos del sueño, que condicionan en general, una falta de sueño profundo, afectan también a la capacidad de concentración y a la memoria inmediata, produciendo síntomas que pueden confundirse con alteraciones neurocognitivas.

Aunque la severidad de los síntomas varia en cada persona, la Fibromialgia se parece a un estado de convalescencia de una enfermedad. Este aspecto y muchos de los síntomas de la Fibromialgia tienen gran similitud con otra enfermedad crónica conocida como Síndrome de Fatiga Crónica, aunque existen características diferenciales que un experto valorará. Ambas enfermedades pueden coexistir en una misma persona. De hecho, casi un 80% de pacientes con SFC cumplen criterios para el diagnóstico de FM, sin embargo, solo un 8% de pacientes con FM cumples criterios para diagnóstico del SFC.

En la actualidad, la Fibromialgia es una enfermedad fácil de identificar y de diagnosticar por un médico experto. La naturaleza difusa del dolor en todo el sistema músculo esquelético y la falta de alteraciones inmuno-endocrinas específicas, son las características que ayudan a distinguirla del SFC.

BONITO OTOÑO

2010-11-15T03:20:00.000-08:00

Bueno, llego el invierno, lo note porque fui a Madrid y hacia un frio, madre mia, desde que vivo en Levante, no me acordaba de como azota el frio en la sierra de Madrid, hoy por ejemplo tenemos una temperatura un poco fresca, pero hace un sol esplendido y eso palia el viento y un poquito de fresco, asi que algunos inviernos casi no se notan, parecen otoños calientes y agradables, desde luego mi enfermedad lo agradece, por que el frio me va fatal, cuando llegara la hora de que algun laboratorio nos de la noticia de que la fibromialgia se puede curar, no se si les sera rentable descubrir algun medicamento, o dejarnos como estamos y tomando medicinas que a la larga quizas nos causen mas perjucio que beneficio, pero a ellos les beneficia que sigamos tomando tanta cantidad de medicamentos a ojo de buen cubero.
En fin, todo depende de la integridad profesional y etica de laboratorios y medicos.

Tomar antes de acostarse

2010-11-05T03:56:00.000-07:00

Té para la relajación:

1 cucharada de té negro
1 cucharadita de manzanilla
1 cucharadita de flores de saúco
2 cucharadita de lúpulo
2 cucharadita de capullos de rosa
1 cucharadita de raíz de valeriana

Tetera para el buen descanso:
Iguales partes de menta peperina,
manzanilla, hierba gatera,
raíz de valeriana,
passiflora,
escutelaria (opcional),
hojas de frutilla.
Añadir 1 cucharadita de té negro.

EL DOLOR MAS FIERO

2010-10-13T12:09:00.000-07:00

Hoy he sentido el drama en mi costado
Y tu dolor me ha traspasado el alma
ese dolor mezquino y despiadado
que nos corroe y nos vence y nos desarma

Hoy he sentido otro dolor más fiero
es el dolor de la desesperanza
la sensación que todo está perdido
que a nadie importo, que estoy sola en la plaza.

La soledad que acecha en cada esquina
la deserción de la persona amada
el desamor que muerde nuestro pecho,
la sensación que nadie te respalda.

He visto ojos hermosos, apagados
mujeres tiernas preñadas de nostalgia
miradas tristes, miradas derrotadas,
ojos que buscan la luz sin encontrarla

Pero he visto también la rebeldía
el espíritu presto a la batalla,
las voces exigiendo un nuevo día
la fuerza de las manos enlazadas

Y he sabido que nada está perdido
que mientras arde la vida... hay esperanza
que no hay nada que pueda con vosotras
que antes de hollarla, romperéis la espada.

JUANMAROMO

QUEDA MENOS, OJALA SEA VERDAD QUE LO LOGRARAN

2010-09-21T08:27:00.000-07:00

Nº 828 Martes, 21 de Septiembre
Noticias
Doce años de retraso para el diagnóstico de fibromialgia

El Dr. Benigno Casanueva, que ayer recibió en Santander el premio nacional al mejor proyecto de investigación sobre Fibromialgia presentado en el congreso de SemFYC, considera que esta es una de las enfermedades ocultas del siglo XXI y lamenta la falta de formación específica así como el retraso en su diagnóstico de esta enfermedad

Santander, 21 de septiembre 2010 (medicosypacientes.com)

El reumatólogo Benigno Casanueva recibió ayer en Santander el premio nacional al mejor proyecto de investigación sobre Fibromialgia presentado en el XXIX Congreso de la Sociedad de Médicos de Familia y Comunitaria (SemFYC).

El presidente del Gobierno regional, Miguel Angel Revilla, el alcalde de Santander, Iñigo de la Serna y el presidente del Colegio de Médicos de Cantabria, Pablo Corral, presidieron el acto de entrega de este premio concedido al proyecto de investigación titulado “Evaluación de minusvalía en pacientes con fibromialgia, mediante la versión española de la London Handicap Scale”.

En esta investigación participaron, además del doctor Casanueva, los reumatólogos José Luís Peña Sagrado del Hospital Marqués de Valdecilla, Miguel Ángel González-Gay, del hospital Xeral de Lugo y Rafael Berenguer Prieto, del hospital 9 de Octubre de Valencia. Los médicos de familia Álvaro Pérez Martín, del centro de salud Los Valles y Ricardo Sánchez Villar, del centro de salud El Zapatón, así como la Unidad de Investigación en Psiquiatría de Cantabria, con los doctores José Luís Vázquez-Barquero y Sara Herrera Castanedo.

La fibromialgia es una enfermedad caracterizada por la asociación de dolor generalizado, difuso, de más de tres meses de duración, junto a la presencia de dolor, durante la exploración del paciente, en al menos 11 de 18 puntos anatómicos establecidos por el Colegio Americano de Reumatología en sus criterios de clasificación de 1990.

Junto al dolor, se han descrito numerosos síntomas asociados, de los que la fatiga, las alteraciones del sueño, la disfunción temporo-mandibular, la rigidez matinal, las artralgias y los trastornos del humor, resultan algunos de los más frecuentes.

La prevalencia de la enfermedad en España, evaluada mediante un Estudio Epidemiológico realizado por la Sociedad Española de Reumatología en el año 2000, encontró una cifra del 2,37% en la población mayor de 20 años, con una prevalencia en mujeres del 4,2% y en varones del 0,2%.

Una de las enfermedades ocultas del siglo XXI
Todo esto hace que actualmente se la considere como la segunda enfermedad reumática más frecuente, detrás de la artrosis, representando entre el 2 y el 6% de las consultas realizadas al Servicio de Medicina Interna, entre el 12 y el 20% de las consultas al Servicio de Reumatología y más del 2% de las consultas practicadas en asistencia primaria. Swegún reconocen los especialistas, es evidente que por su prevalencia y elevada demanda de atención médica, representa un importante problema sociosanitario.

Los autores del proyecto consideran que la fibromialgia es una de las enfermedades ocultas del siglo XXI, pese a su influencia en la calidad la vida. En España padecen fibromialgia cerca de un millón de personas, y si bien “no existe un perfil característico del paciente tipo”- tal y como asegura Benigno Casanueva, autor del primer tratado sobre fibromialgia que se edita en España, y ganador del Premio de Investigación de la SEMFYC - “un alto porcentaje de personas afectadas son mujeres jóvenes de entre 30 y 50 años”. Desgraciadamente esta enfermedad no es bien conocida y existe un importante retraso en su diagnóstico.

Por último, Benigno Casanueva afirma que “el 75% de los reumatólogos franceses y portugueses reconocen no tener formación específica sobre la fibromialgia” y que “la media del retraso diagnóstico en nuestra serie de 640 pacientes diagnosticados de Fibromialgia es de doce años”.

CADA DIA ES DIFERENTE

2010-09-13T14:29:00.000-07:00

Hoy me he propuesto no tener fibromialgia, me mire en el espejo y hable conmigo, hoy tiene que ser un dia diferente, hoy voy a estar contenta aunque me duela el alma, hoy me voy a poner mi mejor traje , me voy a maquillar y saldre a dar un paseo y ver escaparates, porque hoy tiene que ser un dia diferente para mi, estoy cansada de sentirme mal, y eso que no me quejo, casi no me oyen lamentar mi estado, pero yo si me oigo, estoy cansada de se una enferma de fibromialgia, asi que seguramente lo pasare bien, creo que si empiezo el dia diciendome a mi misma que soy divina, que estoy explendida, seguramente me sentire asi, por probar que no quede, asi que adelante.

Bridare por mi.

La Fibromialgia no es el final de la Vida

2010-08-01T11:29:00.000-07:00

INFORMACIÓN SOBRE LA FIBROMIALGIA

2010-07-08T01:48:00.000-07:00

Reumatología Clínica
Evaluación de la capacidad funcional en fibromialgia. Análisis comparativode la validez de constructo de tres escalas
Por Joaquim Esteve-Vives a, Javier Rivera b, Miguel A Vallejo c

a Sección de Reumatología, Hospital General Universitari d’Alacant, Alicante, España
b Unidad de Reumatología, Instituto Provincial de Rehabilitación, Madrid, España
c Departamento de Psicología de la Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos, UNED, España
Objetivo

Comparar la validez de constructo de tres cuestionarios de capacidad funcional en pacientes con fibromialgia.

Pacientes y métodos

Estudio multicéntrico transversal: 301 pacientes procedentes de consultas externas de reumatología de 15 centros en España completaron los cuestionarios Health Assessment Questionnaire (HAQ), Fibromyalgia Health Assessment Questionnaire (FHAQ) y la escala de función física del Fibromyalgia Impact Questionnaire (FF-FIQ), y se compararon sus puntuaciones en grupos extremos de capacidad funcional definida por las medidas externas: test de 6 minutos marcha, test de fatiga de Borg, test de flexibilidad lumbar y evaluación global de la movilidad del paciente. Se calcularon las correspondientes diferencias estandarizadas. Finalmente, se determinaron coeficientes de correlación entre las puntuaciones de los tres cuestionarios.

Resultados

Los tres cuestionarios mostraron una aceptable validez de constructo, pero los resultados del FF-FIQ fueron inferiores. La correlación entre HAQ y FHAQ fue muy elevada (0,92) y, solamente moderada entre estos dos y el FF-FIQ (0,59).

Conclusiones

HAQ y FHAQ miden más adecuadamente la verdadera capacidad funcional de los pacientes que el FF-FIQ. El FHAQ, por su brevedad (solo 8 ítems) podría sustituir al HAQ en algunas ocasiones.

Reumatol Clin. 2010;6:141-4.

Palabras clave: Fibromialgia. Evaluación de medidas de desenlace. Actividades de la vida diaria.

Introducción
La fibromialgia (FM) se caracteriza no solo por dolor generalizado crónico, sino también por una gran variedad de síntomas que deterioran la salud física y psicológica de los pacientes. Uno de los aspectos más preocupantes de este deterioro es la pérdida de capacidad funcional por sus consecuencias potenciales de pérdida de autonomía de los pacientes así como por su repercusión laboral con sus correspondientes costes económicos1.

Por todo ello coincidimos con otros autores en que la evaluación de la FM debe ser multidimensional2,3, incluyendo una valoración de la capacidad funcional, generalmente mediante cuestionarios autoaplicados. Los más utilizados en nuestro medio son el Health Assessment Questionnaire (HAQ)4 y la escala de función física incluida en el Fibromyalgia Impact Questionnaire (FF-FIQ)5. Además, un grupo de investigadores ha propuesto el Fibromyalgia Health Assessment Questionnaire (FHAQv6, un cuestionario de tan solo 8 ítems (Anexo 2) derivado del HAQ.

Tras una revisión de la literatura, no hemos encontrado estudios comparativos de las propiedades psicométricas de estos tres cuestionarios de capacidad funcional, ni tampoco nuevos estudios que confirmen la validez del FHAQ.

Validez de criterio es una propiedad psicométrica fundamental de cualquier instrumento de medida que disponga de un patrón oro (gold standard) con el que compararlo; por ejemplo si se tratara de validar un cuestionario para diagnóstico del trastorno de ansiedad generalizada, podría usarse como patrón el diagnóstico de un psiquiatra7. En el caso de la capacidad funcional, lo mismo que en el caso del dolor o la calidad de vida, no se dispone de ninguna prueba que pueda considerarse de esta manera. En estos casos cobra especial relevancia la «validez de constructo», cuyo estudio implica definir a priori el constructo a evaluar, en este caso capacidad funcional, en función de su relación con otras variables7.

Así pues, el objetivo de este trabajo es realizar un estudio comparativo de la validez de constructo de los tres cuestionarios arriba mencionados, mediante su comparación con un panel de medidas externas indirectas que, previamente, consideramos relacionadas con la capacidad funcional. En última instancia, se trata de dilucidar cuál de los tres cuestionarios mide mejor la verdadera capacidad funcional de los pacientes.

Pacientes y métodos
Se trata de un estudio transversal, con participación de pacientes procedentes de consultas externas de reumatología de 15 centros en España (proyecto ICAF). Se incluyeron de manera consecutiva mujeres y hombres mayores de 18 años con diagnóstico de FM según los criterios del ACR8, entre enero y abril de 2007. Se consideraron criterios de exclusión las enfermedades incapacitantes cardio-pulmonares o de otro tipo, obesidad mórbida, enfermedades reumáticas inflamatorias y enfermedades psiquiátricas descompensadas. También se excluyeron aquellos pacientes en demandas de informes de incapacidad, litigios o cualquier tipo de compensación económica. El protocolo del estudio fue aprobado por los comités éticos de investigación clínica de los hospitales de los autores principales.

Los pacientes completaron una batería de cuestionarios que incluía la versión española del FIQ9,10 y del HAQ11. La escala de función física de la versión española del FIQ está compuesta por 10 ítems y se puntúa como en su versión original5. El HAQ está compuesto por 20 ítems y 8 cuestiones correctoras. Las restantes cuestiones correctoras, referidas a utensilios utilizados en pacientes con artritis reumatoide, fueron eliminadas por no tener utilidad en pacientes con FM. El sistema de puntuación utilizado fue el recomendado por su autor12. El FHAQ está compuesto por 8 ítems (Anexo 2), todos ellos tomados del HAQ, y se puntúa calculando la media de sus correspondientes ítems6.

El examen físico incluyó las siguientes medidas externas que se consideraron relacionadas indirectamente con la capacidad funcional: a) test de 6min marcha (T6MM), medido en metros; b) escala de fatiga de Borg modificada (Borg), de 11 puntos que se aplicó justo después del T6MM, en donde «0=sin esfuerzo» (sin fatiga durante la realización del test de la marcha) y «10=esfuerzo máximo»; c) test de flexibilidad lumbar (TFL), en centímetros; y una evaluación global de la movilidad pasiva del paciente (EGMP), que explora la movilidad de hombros, caderas y los tres segmentos del raquis y se puntúa en una escala de 11 puntos en donde «0=movilidad normal» y «10=limitación en las cinco regiones exploradas». Una descripción más detallada de estas medidas puede encontrarse en otros trabajos14.

Análisis estadístico
«El constructo» definido a priori para este estudio fue que los pacientes con mayor grado de incapacidad son aquellos que caminan menos metros en el T6MM, refieren más fatiga en el test de Borg, tienen una movilidad lumbar más reducida y presentan más áreas con limitación a la movilidad pasiva en la EGMP. Así pues, se establecieron subgrupos de pacientes con puntuaciones extremas en cada una de las cuatro medidas externas: 1) «Subgrupos de peor capacidad funcional», compuesto por los pacientes en percentil ≤25 en el T6MM y/o el TFL y/o percentil ≥75 en el Borg y/o la EGMP; y 2) «Subgrupos de mejor capacidad funcional», compuesto por los pacientes en percentil ≥75 en el T6MM y/o el TFL y/o percentil ≤25 en el test de Borg y/o la EGMP. Se estudió si las puntuaciones de cada uno de los tres cuestionarios eran significativamente diferentes en cada uno de los subgrupos de mejor o peor capacidad funcional mediante la prueba t de Student. Para comparar la magnitud de las diferencias entre dichas puntuaciones se calcularon las diferencias estandarizadas correspondientes a cada uno de los cuestionarios (diferencia estandarizada=[′p<0 001 ="0,010">

YA VALE...

2010-07-06T03:35:00.000-07:00

Fibromialgia y sindrome quimico múltiple;Primera incapacidad absoluta concedida por accidente medioambiental
Imprimir el articulo

Un Juzgado de lo Social de Barcelona ha dictado una sentencia que reconoce por primera vez que la incapacidad permanente absoluta de una persona derivada de un cuadro de fibromialgia y síndrome químico múltiple se debió a un accidente ambiental ocurrido en un polígono de L'Ametlla del Vallès.

Según informa hoy el Colectivo Ronda, la asesoría jurídica de I.M, la persona que se vio afectada por el suceso, el fallo señala que el accidente ambiental generó una emanación de sustancias químicas producidas por la mezcla de varios componentes residuales industriales que provocaron una fuerte migraña en la víctima y más tarde una manifestación de los síntomas de fatiga crónica en grado 3, fibromialgia y síndrome de sensibilidad química múltiple.

Por ello, el juez ha concedido la incapacidad permanente absoluta retroactiva con derecho a una pensión vitalicia del 100% de la base reguladora (1.450,95 euros).

Los abogados de este colectivo, que han manifestado su satisfacción por la sentencia, han anunciado además que presentarán una querella criminal contra el alcalde y el edil del Ayuntamiento de L'Ametlla del Vallès "por haber actuado con irresponsabilidad con consecuencias graves para la salud de las personas y del medio ambiente".

Los hechos ocurrieron en 2008, cuando unos vecinos de la calle Tramuntana de L'Ametlla notaron un fuerte olor a productos químicos y residuales, atribuidos a la puesta en funcionamiento de la estación de bombeo situada en Màs Fàbrega, en el polígono Industrial Monguit.

"Por razones que cuesta entender, se había tomado la decisión de conectar los residuos industriales con componentes químicos y animales en el alcantarillado de la urbanización", recuerdan los responsables del Colectivo Ronda en el mismo comunicado.

Días después, I.M. tuvo que cogerse la baja por fuertes migrañas e infección de las vías respiratorias, y más tarde comenzó a tener síntomas de fibromialgia, "que como ocurre en estos casos de intoxicaciones químicas le han dejado totalmente invalidada".

Jaume Cortes, abogado del colectivo Ronda y experto en prevención laboral y enfermedades ambientales, en vez de presentar el caso como accidente laboral, reclamó la declaración de accidente ambiental, declaración que por primera vez se concede en una sentencia de estas características, según este grupo de abogados.

CUIDADOS DE ENFERMERÍA A LOS PACIENTES CON FIBROMIALGIA

2010-06-27T08:54:00.000-07:00

Keywords: Fibromyalgia, and Nursing Care.

1. INTRODUCCIÓN
La Fibromialgia (FM) es una enfermedad de causa desconocida que responde a un incremento de la percepción del dolor a nivel del Sistema Nervioso Central. (1) Es reconocida por todas las organizaciones médicas internacionales y por la OMS desde 1992. Su alta prevalencia la ha convertido en un problema asistencial de primera magnitud. (2)
La FM fue definida hace tan sólo 15 años y no porque no hubiera existido antes sino porque no se diagnosticaba como tal. Luego, la definición de este síndrome, basada en criterios reumatológicos, ha provocado que la FM se convierta en un cajón de sastre donde todo cabe: “dolor crónico generalizado de origen desconocido y sin alteraciones orgánicas demostrables según los criterios de los que disponemos actualmente” (Russel, 2001 citado por de Castro Peraza). (3)
La FM está considerada como un síndrome doloroso crónico generalizado de más de 3 meses de duración, que afecta al sistema musculoesquelético y presenta una elevada sensibilidad a la presión de determinadas zonas. Este síndrome está acompañado de sueño no reparador y fatigabilidad que afecta de forma severa a la salud. (1)
Puede presentarse como única alteración o asociada a otras enfermedades. No tiene causa conocida y antes de llegar al diagnóstico definitivo, la persona con fibromialgia puede haber consultado a diferentes especialistas (digestivo, corazón, traumatología, psiquiatría, reumatología, rehabilitación...).
En 1997, Goldberg y colaboradores investigaron las posibles causas del síndrome sin llegar a obtener resultados concluyentes pero mantuvieron la postura de que se trataba de un proceso multifactorial (neurológico, procesos virales, trastornos de la transmisión y modulación del estímulo doloroso) con consecuencias psico-sociales.
Las investigaciones posteriores han demostrado la existencia de anormalidades bioquímicas, neuroendocrinas, musculares y psicológicas que se asocian con la fibromialgia. Estas anomalías nos permiten entender las alteraciones que presentan los pacientes y establecer un tratamiento adecuado. (4)
La FM es una dolencia poco conocida y con una importante repercusión sociosanitaria y psicosocial (2). Es una enfermedad frecuente, se estima que la padece entre el 1 y el 4% de la población, lo que supondría entre 400.000 y 1.600.000 personas con fibromialgia en España. (5)
Los síntomas (5) más frecuentes en estas personas son:
El síntoma más importante de la fibromialgia es el dolor. La persona que busca la ayuda del personal sanitario suele decir “me duele todo”. Además del dolor, la fibromialgia puede ocasionar rigidez generalizada sobre todo al levantarse por las mañanas y sensación de hinchazón mal delimitada en manos y pies. También pueden notarse hormigueos poco definidos que afectan de forma difusa sobre todo a las manos.
Otra alteración característica de la fibromialgia es el cansancio que se mantiene durante casi todo el día. Las personas que padecen FM tienen una mala tolerancia al esfuerzo físico. Se encuentran como si se les hubiera agotado la energía, “como si me hubieran dado una paliza”. El 70 - 80% (5) de las pacientes con fibromialgia se quejan de tener un sueño de mala calidad,” me levanto más cansada de lo que me acuesto”, empeorando el dolor los días que duermen mal. Los investigadores encuentran que las pacientes con FM se duermen sin problema, pero su sueño al nivel profundo se altera.
Las personas con FM padecen con mayor frecuencia que las sanas ansiedad y depresión, así como jaquecas, dolores en la menstruación, colon irritable, sequedad en la boca y trastornos de la circulación en las manos y los pies.

El Diagnóstico y Tratamiento de la FM son complicados:
La principal dificultad para diagnosticar esta patología es que se desconoce su causa y que no existen alteraciones que se puedan detectar fácilmente para llegar a un diagnóstico rápido y certero.
Cuando un paciente con fibromialgia entra por primera vez a la consulta del médico, él no es el único que va a someterse a examen: también el facultativo se pone a prueba; ya que los síntomas que acompañan a esta enfermedad son indicios compartidos con otras muchas dolencias. Además, para descubrir esta enfermedad, no hay radiografía, escáner ni análisis que valga. De modo que los médicos sólo cuentan con su “ojo clínico” y con el testimonio desesperado del paciente, que a veces es puesto en tela de juicio.
El paciente tiene que presentar dolores generalizados en los 4 cuadrantes del cuerpo más la espalda, por un período de al menos 3 meses, y debe tener dolor en 11 de los 18 puntos sensibles, establecidos para su diagnóstico. (1)
Ante la dificultad del diagnóstico y la poca efectividad del tratamiento, muchas personas con FM desconfían del modelo médico hegemónico y recurren cada vez más a las terapias alternativas para dar respuesta a sus problemas de salud. (6)
En este contexto, la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, elaboró en 2005, con la colaboración de un grupo multidisciplinar de especialistas y los propios pacientes, el Proceso Asistencial Integral, donde se detallan los aspectos básicos de la atención a este tipo de pacientes: quién le atiende, cómo se realiza la asistencia, en qué momento y en qué lugar.
Sin embargo, en la actualidad este proceso está muy poco implantado en Andalucía. Muchos profesionales sanitarios no saben que existe, y los que lo conocen no tienen la formación ni los medios para afrontar las demandas cada vez más crecientes de estos pacientes.
La implantación del citado Proceso podría reducir la variabilidad en la práctica clínica, facilitando el conocimiento de aquellos aspectos asistenciales más idóneos en relación con la evidencia científica actualmente disponible, así como promover la mejora en la utilización racional de los recursos sanitarios y estimular el desarrollo de nuevas líneas de investigación sobre las causas de la enfermedad, su diagnóstico y tratamiento.
En el Proceso Asistencial Fibromialgia se detallan los Planes de Cuidados que debe realizar la enfermería tras el diagnóstico. Pero para ello debemos informarnos y formarnos sobre esta patología. (7-8)
La eficacia del tratamiento se encuentra en un abordaje multidisciplinar, uso de fármacos, actividad física, masajes, estiramientos, higiene postural e intervención psicológica. El refuerzo psicológico se basa en la combinación de terapia cognitivo-conductual acompañada de diversas técnicas de relajación.

2. MATERIAL Y MÉTODOS
En nuestra actividad diaria en el Centro de Salud hemos detectado una creciente demanda en las consultas de medicina de familia, de enfermería o de trabajo social, de personas con su salud seriamente mermada por esta enfermedad.
Los pacientes con FM se enfrentan al desconocimiento del síndrome por parte de la sociedad y de los profesionales sanitarios.
Ante esta problemática, las enfermeras del Centro de Salud nos hemos planteado el objetivo de diseñar una actividad educativa para que los profesionales sanitarios puedan actualizar sus conocimientos sobre este síndrome de dolor crónico y para promover entre estos pacientes la adquisición de conocimientos, habilidades y actitudes para poder comprender y aceptar la enfermedad, favorecer la comunicación, enseñar a vivir saludablemente, y fomentar el asociacionismo.
Queremos que el profesional sanitario conozca a fondo esta enfermedad para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, disminuyendo la carga asistencial que esta enfermedad supone, así como sus costes económicos.
Intentaremos que el paciente participe activamente en su propio proceso de salud” (9). Los profesionales actuaremos como facilitadores, buscando la participación activa de todos los implicados mediante actividades prácticas y dinámicas grupales.

Para ello, y basándonos en la experiencia de estudios anteriores (10-11) vamos a realizar una serie de Talleres de relajación, actividad física, autoestima, higiene postural e intervención psicológica.
Podemos asignar al paciente a un GAM (Grupo de Ayuda Mutua). Inicialmente pueden reunirse en alguna sala del propio centro de salud, pero posteriormente conviene que lo hagan fuera de él (recursos comunitarios), con la finalidad de “desmedicalizar” la situación y de que pueda servir para que las pacientes “despeguen” en la creación de asociaciones propias. (5)
Las enfermeras, además de nuestros conocimientos y” buen hacer”, disponemos de una serie de intervenciones para el manejo de la fibromialgia. Entre ellas, las que se ha comprobado que tienen una evidencia fuerte de eficacia son:
El Ejercicio cardiovascular: eficacia que desaparece al cesar la práctica del ejercicio (12-14) La Terapia cognitivo-conductual: mejoría que se mantiene durante meses. (15) Esta terapia se basa en rechazar los pensamientos distorsionados del paciente acerca de sí mismo, de sus experiencias y su futuro y reemplazarlos por pensamientos más exactos y más alegres. La Educación del paciente: mediante conferencias a grupos, utilizando material escrito, demostraciones. La mejoría se mantiene durante 3-12 meses (5). La Terapia multidisciplinaria, como ejercicio + terapia conductual cognitiva o educación + ejercicio. (5)
Todas estas intervenciones se plasman en nuestro Plan de Cuidados Estandarizados para personas con fibromialgia. (16)
Diagnóstico NANDA 0013(17):
Dolor crónico r/c incapacidad física o psicosocial crónica.
NIC 1400 Manejo del dolor. (18)
Actividades:
- Realizar una valoración exhaustiva del dolor que incluya localización, características, aparición/duración, frecuencia, calidad, intensidad o severidad.
- Determinar el impacto de la experiencia del dolor sobre la calidad de vida (sueño, apetito, actividad, función cognitiva, humor, relaciones, trabajo y responsabilidad).
- Proporcionar información acerca del dolor, tiempo que durará y las incomodidades que se esperan debido a los procedimientos.
- Enseñar el uso de técnicas no farmacológicas (relajación, distracción, terapia de juegos, aplicación de calor/frío).
- Evaluar la eficacia de las medidas de alivio del dolor a través de una valoración continua de la experiencia dolorosa.
NIC 2210 Administración de analgésicos. (18)
Actividades:
- Comprobar las órdenes médicas en cuanto al medicamento, dosis y frecuencia del analgésico prescrito.
- Elegir el analgésico o combinación de analgésicos adecuados cuando se prescriba más de uno.
- Enseñar el uso de analgésicos, estrategias para disminuir los efectos secundarios y expectativas de implicación en las decisiones sobre alivio del dolor.
NIC 1320 Acupresión (18)
Actividades:
- Determinar contraindicaciones, como contusiones, tejidos con úlceras, infección, estado cardíaco grave y niños pequeños.
- Determinar los resultados deseados.
- Aplicar una presión uniforme sobre el tejido muscular hipertónico buscando el dolor hasta que sienta relajación o se observe la disminución del dolor, normalmente de 10 a 15 segundos.
- Disponer aplicaciones diarias de Acupresión durante la primera semana del tratamiento del dolor.
- Registrar la acción y la respuesta del paciente a la Acupresión.
NIC 6040 Terapia de relajación simple (18)
Actividades:
- Explicar el fundamento de la relajación y sus beneficios, límites y tipos de relajación disponibles (terapia musical, meditación y relajación muscular progresiva).
- Considerar la voluntad y capacidad de la persona para participar, preferencias, experiencias pasadas y contraindicaciones antes de seleccionar una estrategia de relajación determinada.
- Crear un ambiente tranquilo, sin interrupciones, con luces suaves y una temperatura agradable, cuando sea posible.
- Enseñar a la persona a adoptar una posición cómoda sin ropas restrictivas y con los ojos cerrados.
- Inducir conductas que estén condicionadas para producir relajación, como respiración profunda, bostezos, respiración abdominal e imágenes de paz.
- Grabar una cinta sobre la técnica de relajación para uso de la persona, según proceda.
NIC 4400 Terapia musical (18)
- Determinar el interés del paciente por la música.
- Identificar las preferencias musicales del paciente por la música.
- Elegir selecciones de música particularmente representativas de las preferencias del paciente, teniendo en cuenta el cambio de conducta deseado.
- Proporcionar disponibilidad de cintas/discos compactos de música y equipo al paciente.
- NIC 0200 Fomento del ejercicio.(18)
Actividades:
- Valorar las ideas del paciente sobre el efecto del ejercicio físico en la salud.-
- Informar al paciente acerca de los beneficios para la salud y los efectos psicológicos del ejercicio.
- Instruir la paciente acerca de la frecuencia, duración e intensidad deseadas de los ejercicios del programa.
- Instruir al paciente en los ejercicios de precalentamiento y relajación adecuados.
- Enseñar al paciente técnicas de respiración adecuadas para maximizar la absorción de oxígeno durante el ejercicio físico.
- Ayudar al paciente a desarrollar un programa de ejercicios adecuado a sus necesidades.
- Realizar un registro de la actividad.
- Reforzar el programa para potenciar la motivación del paciente.
Un objetivo muy asumible es “caminar entre 20 y 30 minutos en terreno llano tres veces por semana al principio y tras un mes, pasar a hacer esta pequeña caminata cada día” (19). Debe intentar no detenerse mientras que camina estos minutos.
Si a la persona no le gusta caminar puede optar por otros ejercicios suaves, pero deberá consultarlo previamente con su enfermera/o.
Un programa adecuado de ejercicio debe incluir un precalentamiento, un programa de ejercicio aeróbico suave que nunca debe empeorar la situación clínica ni la percepción de enfermedad del paciente y una secuencia de relajación con unas series de estiramientos que según el grado de afectación deberán ser supervisados o incluso ejecutados por un experto.
NOC: 1605. Control del dolor (20)
- 160501. Reconoce factores causales.
- 160503. Utiliza medidas preventivas.
- 160504. Utiliza medidas de alivio no analgésicas.
- 160505. Utiliza los analgésicos de forma apropiada.
- 160511. Refiere dolor controlado.
Diagnóstico NANDA 00069 (17):
Afrontamiento inefectivo r/c falta de confianza en la capacidad para afrontar la situación.
NIC 5230. Aumentar el afrontamiento (18)
Actividades:
- Valorar el impacto de la situación vital del paciente en los papeles y relaciones.
- Valorar la comprensión del paciente del proceso de enfermedad.
- Proporcionar información objetiva respecto al diagnóstico, pronóstico y tratamiento.
- Alentar una actitud de esperanza realista como forma de manejar los sentimientos de impotencia.
- Evaluar la capacidad del paciente para tomar decisiones.
- Tratar de comprender la perspectiva del paciente sobre una situación estresante.
- Animar la implicación familiar, si procede.
- Ayudar al paciente a identificar estrategias positivas para hacerse cargo de sus limitaciones, y a manejar su estilo de vida o su papel necesario en ella.
NIC 5240. Asesoramiento (18)
Actividades:
- Establecer una relación terapéutica basada en la confianza y el respeto.
- Establecer metas.
- Proporcionar información objetiva, según sea necesario y si procede.
- Favorecer la expresión de sentimientos.
- Pedir al paciente/ser querido que identifique lo que puede/no puede hacer sobre lo que le sucede.
- Determinar cómo afecta al paciente el comportamiento de la familia.
- Ayudar al paciente a que identifique puntos fuertes, y reforzarlos.
- Fomentar la sustitución de hábitos indeseados por hábitos deseados.
NIC 5270. Apoyo emocional (18)
Actividades:
- Comentar la experiencia emocional con el paciente.
- Ayudar al paciente a reconocer sentimientos tales como la ansiedad, ira o tristeza.
- Escuchar las expresiones de sentimientos o creencias.
- Facilitar la identificación por parte del paciente de esquemas de respuestas habituales a los miedos.
- Permanecer con el paciente y proporcionar sentimientos de seguridad durante los períodos de más ansiedad.
- Proporcionar ayuda en la toma de decisiones.
NIC 5440. Aumentar los sistemas de apoyo. (18)
Actividades:
- Determinar el grado de apoyo familiar.
- Implicar a la familia/seres queridos/amigos en los cuidados y la planificación.
NIC 5430. Grupos de apoyo (18)
Actividades:
- Determinar el nivel y conveniencia del sistema actual de apoyo del paciente.
- Utilizar un grupo de apoyo durante las etapas transicionales para ayudar al paciente a que se adapte a un nuevo estilo de vida.
- Determinar el objetivo del grupo y la naturaleza del proceso grupal.
- Crear una atmósfera relajada y de aceptación.
- Clarificar desde el principio las metas del grupo y las responsabilidades de sus miembros y de su líder.
- Formar un grupo de tamaño óptimo: de 5 a 12 miembros.
- Establecer un lugar y una hora para reuniones grupales.
- Vigilar y dirigir la implicación activa de los miembros del grupo.
- Ayudar al grupo a progresar en las etapas de desarrollo grupal: desde la orientación, pasando por la cohesión hasta la conclusión.
NIC 5450. Terapia de grupo. (18)
Actividades:
- Elegir los miembros del grupo que estén dispuestos a participar activamente y hacerse responsables de sus propios problemas.
- Determinar si el nivel de motivación es lo suficientemente alto como para beneficiarse de la terapia grupal.
- Ayudar al grupo a trabajar en la resistencia a los cambios.
- Animar a los miembros a compartir cosas que tengan en común unos con otros.
- Confrontar las conductas que amenazan la cohesión del grupo (cansancio, ausencias, socialización extragrupal, formación de subgrupos y chivos expiatorios).
- Utilizar el juego de roles y de resolución de problemas, si procede.
NOC: 1603. Conducta de búsqueda de la salud. (20)
- 160301. Hace preguntas cuando es necesario.
- 160306. Describe estrategias para eliminar la conducta insana.
- 160308. Realiza la conducta sanitaria prescrita cuando es necesario.
- 160309. Busca información actual relacionada con la salud.
Diagnóstico NANDA 00070 (17).
Deterioro de la adaptación r/c la falta de optimismo, no hay intentos de cambiar la conducta y actitud negativa hacia la conducta de salud.
NIC 5430. Grupos de apoyo. (18)
NIC 5240. Asesoramiento. (18)
NIC 5450. Terapia de grupo. (18)
NIC 5230. Aumentar el afrontamiento. (18)
NIC 5820. Disminución de la ansiedad. (18)
Enfermería Global Nº 19 Junio 2010 Página 11
Actividades:
- Proporcionar información objetiva respecto al diagnóstico, pronóstico y tratamiento.
- Escuchar con atención.
- Animar la manifestación de sentimientos, percepciones y miedos.
- Instruir al paciente sobre el uso de técnicas de relajación.
NIC 4360. Modificación de la conducta. (18)
Actividades:
- Determinar la motivación al cambio del paciente.
- Fomentar la situación de hábitos indeseables por hábitos deseables.
- Animar al paciente a que examine su propia conducta.
- Identificar la conducta que ha de cambiarse (conducta objetivo), en términos específicos, concretos.
- Desarrollar un programa de cambio de conducta.
- Animar al paciente a participar en el registro de conductas.
- Administrar refuerzos positivos en las conductas que han de incrementarse.
NIC 5602. Enseñanza: proceso de enfermedad. (18)
Actividades:
- Evaluar el nivel de conocimientos del paciente relacionado con el proceso de enfermedad específico.
- Proporcionar información al paciente acerca de la enfermedad.
- Comentar los cambios en el estilo de vida que pueden ser necesarios para evitar futuras complicaciones y/o controlar el proceso de enfermedad.
- Discutir las opciones de terapia/ tratamiento.
- Instruir al paciente sobre las medidas para prevenir/minimizar los efectos secundarios de la enfermedad, si procede.
- Enseñar al paciente medidas para controlar/minimizar síntomas, si procede.
- Explorar recursos/apoyo posibles, según cada caso.
NOC: 1300. Aceptación: Estado de salud. (20)
- 130007. Expresa sentimientos sobre el estado de salud.
Enfermería Global Nº 19 Junio 2010 Página 12
- 130009. Búsqueda de información.
- 130010. Superación de la situación de salud.
- 130011. Toma decisiones relacionadas con la salud.
- 130014. Realización de tareas de cuidados personales
Diagnóstico NANDA00146 (17):
Ansiedad r/c necesidades no satisfechas y amenaza de cambio: en el rol, en el estado de salud, en el entorno, en los patrones de interacción, en la situación económica.
NIC 5820. Disminución de la ansiedad. (18)
NIC 6040 Terapia de relajación simple.(18)
NIC 4400 Terapia musical. (18)
NIC 5430 Grupo de apoyo. (18)
NOC: 1402. Control de la ansiedad. (20)
- 140203. Disminuye los estímulos ambientales cuando está ansioso.
- 140204. Busca información para reducir la ansiedad
- 140207. Utiliza técnicas de relajación para reducir la ansiedad.
- 140209. Refiere incremento de la duración del tiempo entre episodios.
- 140210. Mantiene el desempeño del rol.
- 140211. Conserva las relaciones sociales.
- 140217. Controla la respuesta de ansiedad.
Diagnóstico NANDA00095 (17):
Deterioro del patrón del sueño r/c. Pensamientos repetitivos antes del sueño, higiene del sueño inadecuada, el patrón de actividad diurna.
NIC 1850. Fomentar el sueño. (18)
Actividades:
- Determinar el esquema de sueño/vigilia del paciente.
- Ajustar el ambiente (luz, ruido, temperaturas, colchón y cama) para favorecer el sueño.
- Animar al paciente a que establezca una rutina a la hora de irse a la cama para facilitar la transición del estado de vigilia al de sueño.
- Ayudar al paciente a evitar a la hora de irse a la cama los alimentos y bebidas que interfieran el sueño.
NIC. Potenciación de la capacidad de hacer frente a situaciones difíciles. (18)
Actividades:
- Valorar la comprensión del paciente del proceso de enfermedad.
- Proporcionar información objetiva respecto al diagnóstico, tratamiento y pronóstico.
- Alentar una actitud de esperanza realista como forma de manejar los sentimientos de impotencia.
- Alentar las manifestaciones de sentimientos, percepciones y miedos.
- Ayudar al paciente a identificar estrategias positivas para hacerse cargo de sus limitaciones, y a manejar su estilo de vida.
NOC: 0004 Sueño. (20)
- 00401. Horas de sueño.
- 00403. Patrón de Sueño.
- 00404. Calidad de sueño.
- 00406. Sueño interrumpido.
- 00407. Hábito de sueño.
- 00408. Sensación de rejuvenecimiento después del sueño.
- 00410. Despertar a horas apropiadas.
Diagnóstico NANDA00093. (17)
Fatiga r/c sensación sostenida de agotamiento y disminución de la capacidad para el trabajo mental y físico a nivel habitual.
NIC 0180. Manejo de la energía. (18)
Actividades:
- Determinar las limitaciones físicas del paciente.
- Enseñar técnicas de organización de actividades y gestión del tiempo para evitar la fatiga.
Enfermería Global Nº 19 Junio 2010 Página 14
NIC 0200. Fomento del ejercicio. (18)
NIC1850. Fomentar el sueño. (18)
NIC. Enseñanza: actividad/ejercicio prescrito. (18)
Actividades:
- Informar al paciente del propósito y los beneficios de la actividad/ejercicio prescrito.
- Enseñar al paciente cómo controlar la tolerancia a la actividad/ejercicio.
- Enseñar al paciente una buena postura y la mecánica corporal si procede.
NOC 0002 Conservación de la energía. (20)
- 000201. Equilibrio entre actividad y descanso.
- 000203. Reconoce limitaciones de energía.
- 000204. Utiliza técnicas de conservación de energía.
- 000205. Adapta el estilo de vida al nivel de energía.
Diagnóstico NANDA 00119 (17):
Baja autoestima crónica r/c larga duración de sentimientos negativos hacia uno mismo o sus capacidades.
NIC 5270. Apoyo emocional. (18)
NIC 5400. Potenciación de la autoestima. (18)
Actividades:
- Animar al paciente a identificar sus virtudes.
- Ayudar al paciente a establecer objetivos realistas para conseguir una autoestima alta.
- Ayudar al paciente a reexaminar las percepciones negativas que tiene de sí mismo.
NOC 1205 Autoestima. (20)
- 120501 Verbalizaciones de autoaceptación.
- 120502 Aceptación de las propias limitaciones.
- 120514 Aceptación de críticas constructivas.
- 120519 Sentimientos sobre su propia persona.

3. RESULTADOS
Estudios ya realizados y contrastados sobre cuidados de enfermería a pacientes con FM (21), demuestran una mejora en la calidad de vida de estos pacientes con una disminución significativa del dolor y recuperación progresiva del patrón del sueño.
Ahora disponemos de un Plan Estandarizado de Cuidados de Enfermería para pacientes con FM que nos muestra las intervenciones más eficaces para tratar los distintos problemas detectados en estos pacientes, tras una valoración integral de los mismos.

4. CONCLUSIONES
Conocer esta enfermedad, su diagnóstico y su tratamiento, es un deber de todo profesional sanitario implicado en la labor asistencial.
Si el tratamiento farmacológico ayuda a mejorar el dolor, los cuidados de enfermería ayudan a aceptar y manejar esta enfermedad, mejorando la calidad de vida de estos pacientes.
El disponer de un Plan de Cuidados Estandarizados para pacientes con FM y ponerlo en práctica puede ayudar a reducir la variabilidad en la práctica clínica y mejorar la calidad asistencial, brindando a los profesionales la oportunidad de evaluar sus propias acciones.

REDACCIÓN FIBROMIALGIA NOTICIAS

2010-06-24T00:29:00.000-07:00

ABORDAJE FARMACOLÓGICO DE LA FIBROMIALGIA.
(D. Carlos Goicoechea García, Universidad Rey Juan Carlos, Departamento Farmacología y Nutrición)
En la FM hay muchas alteraciones:- Sistema nervioso (Central y Periférico)-Sistema autoinmune-En el hueso y el músculo-En el metabolismo del músculo- Alteraciones genéticas, etc.
-Por ese motivo las propuestas que se plantean en el origen de la FM son alteraciones neuroendocrinas, del sistema inmune y muscular, es decir una alteración en el sistema nervioso (que engloba los anteriores sistemas). También se baraja la posibilidad de que sea secundaria a una infección vírica.-Puede que haya varios subtipos o grupos de FM que tengan distinto origen.-Hay muchos avances y estudios (más de 500 ensayos clínicos) para estudiar los fármacos adecuados en el tratamiento de la FM.
El dolor se transmite desde la periferia (por ejemplo una mano) por la columna vertebral hasta el cerebro (que es cuando nos damos cuenta de que nos duele. Por eso el dolor se modula, es controlado por el sistema nervioso.
En esta transmisión hay muchas sustancias implicadas:
Pro-inflamatorias
facilitadotas (transmiten el dolor)
sustancias inhibidoras (que bloquean el dolor): como la serotonina o los opiáceos endógenos.
Todas estas sustancias se encuentran alteradas en la FM. Sin embargo las alteraciones son distintas en los distintos pacientes (por ejemplo, unos pueden tener alteradas las sustancias tipo 1, otros las 2 o algunos todas). Por eso el tratamiento farmacológico que se aplica funciona en algunos pacientes y en otros no.
FARMACOS-Antidepresivos: actúan en las vías descendentes del cerebro, aumentando la serotonina.-Anticonvulsionantes (como por Ej. la Lyrica): anestesia los nervios-Antiinflamatorios y Fármacos opioides (como por Ej. el Tramadol): no funcionan muy bien para el tratamiento del dolor en la FM.
En estados Unidos sólo existen 3 fármacos autorizados para el tratamiento de la FM, que han demostrado su eficacia tras múltiples ensayos clínicos:-Pregabalina (Lyrica), modula el calcio y fue aprobada en el 2007-Duloxetina (2008)-Milnacipran (2009) antidepresivo (produce un 30% de alivio en el 50% de los pacientes)-Sin embargo en Europa no hay ningún fármaco autorizado para el tratamiento específico de la FM (no hay evidencia científica), ya que no se han hecho ensayos clínicos suficientes.
Una pega que tienen los fármacos son los efectos secundarios:-La Pregabalina produce mareo, somnolencia, sequedad de boca, estreñimiento y aumento de peso. La mayor causa de abandono de su tratamiento es por el mareo y la somnolencia.-La Duloxetina produce cefaleas, insomio, mareo, dolor abdominal, diarrea-estreñimiento.-El Milnacipran produce taquicardia y xerostomia (boca seca).
Tipos de FM:
Con predominio de dolor (tratamiento más eficaz sería Pregabalina y Tramadol)
Con dolor y depresión (Duloxetina, por su efecto analgésico independientemente de por su poder antidepresivo).
Con Dolor e Insomnio (Pregabalina, ya que mejora el sueño independientemente del dolor)
Todo: dolor, insomnio y depresión (Duloxetina, Pregabalina y Tramadol).
Otros fármacos:-Antiepilépticos-Antidepresivos (amitriptilina, tricíclicos)-Cannabinoides (babilona, Dronaginol)-Oxibato óxido (Zolpidem), es peligroso ya que produce pérdida de la voluntad-Estimulantes dopaminérgicos (Pramipexol y Ropinirol, que se utilizan en el tratamiento del síndrome de piernas inquietas).- Y en estudios con poca evidencia:
Estimulantes de la hormona del crecimiento
Antagonistas de NK1 (Casopitant)
Psicoestimulantes (se usan para el tratamiento de niños hiperactivos)
Antipsicóticos.
DIAGNÓSTICO E INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA EN FM.
(Tamar Pincus, Universidad Royal Halloway de Londres)
La depresión y FM tienen muchas cosas en común, por eso durante años la tendencia ha sido decir que son lo mismo (psiquiatrización de la FM).Cuando se ha estudiado la prevalencia se ha visto que los síntomas depresivos pueden aparecer en el 70-80% de los FM, en múltiples estudios. En un estudio en Canadá con 100.000 pacientes FM, el 22% tenían depresión. Esto nos lleva a plantearnos la siguiente pregunta: ¿Es el dolor quien crea la depresión, o la gente deprimida tiene más predisposición a tener dolor?Hay personas en las que ha aparecido primero la depresión que el dolor. Sin embargo, en la mayoría de pacientes con dolor la depresión es una consecuencia no una causa. Los pacientes con depresión tienen dolor, pero no más dolor, sin embargo tienen diferentes formas de catastrofizar o ver el dolor. Además se ha comprobado en algunos estudios que si pasas diferentes cuestionarios para medir la depresión encuentras resultados diferentes. Algunos estudios han concluido que los trastornos del sueño tienen relación con la depresión. Hoy día tener FM en el mundo supone tener que soportar el escepticismo de los familiares y médico. Además los afectados tienen dificultad de expresar lo que sienten.Ser ignorado o culpado es muy peligroso. El sufrimiento está justificado y es real. En cuanto a la utilidad del diagnóstico, algunos dicen que no afecta a los pacientes, que no les ayuda en gran medida. Al principio el diagnóstico es un gran alivio, pero después ven como afecta en el mundo real, lo poco que es entendido o malinterpretado, por lo que muchos tienen que esconder el diagnótico. Los afectados deben trabajar duro para demostrar a los médicos que los síntomas que presentan son reales. Deben esforzarse para interpretar las expectativas que tienen los médicos y eso es muy cansado y frustante. Muchos médicos piensan que la FM sólo está en la mente de los pacientes. El paciente se pregunta ¿Por qué ahora no puedo hacer lo que hacía antes?,¿en qué me he convertido? Y aparece el aislamiento. La aceptación del dolor es importante, los pacientes que lo consiguen se sienten mejor. Aceptar no es una derrota. Hay que separar el dolor de los aspectos que no tienen nada que ver con él. Siempre que sigamos buscando la causa de lo que nos ocurre de medico en médico no conseguiremos la aceptación. El tratamiento psicológico cognitivo-conductual es efectivo para tratar la FM. Se ha comprobado que el tratamiento psicológico unido al ejercicio (tienen pocos efectos secundarios, adelgaza, mejora el ánimo, mejora la vida social, mejora el sueño, etc.) mejora la FM.
INTERVENCIÓN FISIOTERAPICA Y DEPORTIVA EN FM.
D. Diego Munguía Izquierdo (Universidad Pablo de Olavide, Sevilla)
Los afectados de FM tienen una mala capacidad física. Con el ejercicio físico consiguen mejorar la calidad de vida al mejorar el sueño, la ansiedad y las cogniciones, además de mejorar el dolor generalizado.
¿Qué ejercicio debemos prescribir?
Encontramos diferentes mejorías en los distintos sujetos.
1)Programas orientados a la mejora de la resistencia aeróbica
ininterrumpidas, cíclicas, bajo impacto articular, frecuencia semanal (2-3/semana, 30-60’)
Tipo de ejercicio
Carrera a pie (necesita base previa)
Ciclismo (menos impacto articular, es para las piernas)
Natación (ausencia de gravedad, no impacto articular)
Esquí y patinaje (necesitan base previa y desplazarnos al entorno)
Ejercicios acuáticos (no requieren técnica)
Elíptica (la están estudiando ahora, no hay resultados todavía)
Se debe buscar una atención individualizada para descubrir que ejercicio es adecuado para cada paciente.
Es importante la adherencia, que lo mantengan en el tiempo.
Para quienes tengan sobrepeso u otras enfermedades articulares asociadas se aconseja ejercicios con menos impacto articular.
El ejercicio debe ser continuo y durante un tiempo relativamente prolongado para empezar a ver resultados.
Deben hacerse más estudios de coste-efectividad.
Es mejor trabajar con tiempo (hoy 10 min, mañana 15, etc.) que con distancias (hoy corro 2 kms, mañana 3 kms., etc.) para graduarlo mejor.
Existe un consenso científico, es necesario un mínimo de 30 minutos para sujetos sanos, para los FM si están bajos de forma se deberían bajar los minutos.
Con tiempos más prolongados trabajo el metabolismo aeróbico que es el que me interesa.
Cuando termine mi agotamiento no debe ser excesivo
2) Programas orientados a la mejora de la fuerza
La fuerza mejora la prevención de enfermedades crónicas.
Riesgos de caídas
Frecuencia de entrenamiento por semanas, con descansos y regularidad (dependiendo de las condiciones físicas y del número de grupos musculares usados).
Primero de 6 ejercicios a 10 ejercicios
De uniarticular a multiarticular
De máquina a pesas libres
1 a 4 sesiones por grupo muscular
De 2 sesiones por semana a 3
descanso entre series de 3 mint.
3) Programas orientados a la mejora de la movilidad
Existen pocos estudios sobre su efectividad
4) Programas orientados a la combinación
En el medio acuático
programas de 5 o 6 meses
30-60’
3 ses/semana
programas tipo 1) y 2) junto a técnicas de relajación
mejora significativamente el número de puntos de dolor
no es adelgazante
Resultados de un estudio que realizamos que duró 16 semanas:
mejoras del sueño ( la latencia y duración), en horario de tarde y con temperatura del agua de 30-32ºC.
mejoras cognitivas significativas, muy llamativas (incremento del flujo sanguíneo y estimulación de la neurogénesis)
disminuye la sintomatología dolorosa
mejora la fuerza máxima (mejora al realizar las tareas diarias, con menos nivel de esfuerzo, menos dolor y menos cansancio).
sólo la temperatura del agua, sin hacer ejercicios mejora la rigidez, el dolor y el sueño.

NUEVAS TERAPIAS PARA EL TRATAMIENTO DE LA FM: ESTIMULACIÓN MAGNÉTICA TRANSCRANEAL.
D. Antonio Oliviero (Universidad de Roma, Hospital de parapléjicos de Toledo)
La descarga magnética puede estimular el cerebro. La Estimulación magnética (EM) es útil para valorar la excitación cortical, nos da información sobre los neurotransmisores. Los umbrales de los FM son más altos por lo que la excitabilidad es menos eficiente (se excita menos la corteza).
¿Se puede modular la excitabilidad en la FM?
La plasticidad sináptica se puede inducir dando estímulos repetitivos de cierta intensidad.En algunos estudios sobre la efectividad de la EM en la FM se encontraron que existe mejoría, sin embargo en otros estudios no se observaron cambios significativos. En un estudio que realizamos al estimular el Cortex motor, los sujetos tenían una sensación subjetiva de que el dolor iba bajando con el transcurso de los días (una reducción de la sensación del dolor del 40%).
ESTIMULACIÓN MAGNÉTICA DE BAJO CAMPO
D. Ceferino Maestú (U. Politécnica)
La insula remodula el dolor, procesa la señal dolorosa. En primer lugar hay que determinar el umbral del dolor del paciente, porque no todo el mundo soporta la misma estimulación.Los FM no tienen las mismas respuestas intra-cerebrales que los sujetos control. Tienen un procesamiento alterado de la ínsula, todas las respuestas se procesan en áreas subcorticales y no de la forma correcta. Poseen un índice de activación 3 y 4 veces mayor que los sujetos control. Por este motivo se está planteando esta medida como futura prueba diagnóstica de la FM.
¿Pueden los campos electromagnéticos altera la respuesta funcional del cerebro?
Se usan campos magnéticos muy bajos, parecidos a los que utiliza normalmente el cerebro, que pueden modificar la actividad de las neuronas (a nivel de la membrana cerebral).
Existen mecanismos de hipersensibilidad en FM a estímulos químicos y ambientales. En nuestra sociedad hay un exceso de campos magnéticos y por eso hay un aumento del síndrome de intolerancia química.

NUEVAS LÍNEAS DE APLICACIÓN EN FM
Dr. Blanco (Medicina Interna), Hospital Sagrado Corazón de Sevilla
En un estudio de Estimulación Magnética Transcraneal (EMT) que realizamos:
Mujeres de 20-50 años
Sin otra patología asociada a la FM para no contaminar la muestra
Con tratamiento farmacológico de analgésicos + benzodiacepinas (el mismo para todas)
N: 60
8 sesiones (1/semana)
un grupo tratamiento y un grupo control (que se les sentaba en la misma jaula y se les colocaba el gorro pero no se les daba estimulación).
Se analizó los niveles de serotonina: antes-durante-final
Resultados:
Del grupo experimental: 76% habían mejorado su dolor desde la 5ª sesión, y el 24% estaban igual
Del grupo control: 27% habían mejorado, 68% igual, 4% peor.
La seronotina: 72% aumentaron (los que la tenían baja) y el 28% disminuyó (la tenían alta).
La calidad del sueño:
Grupo experimental: 65% mejoró y el 35% igual
Grupo control: 20% mejoró y el 80% igual
24 pacientes (80%) se negativizaron los puntos gatillo
90% mejoran en algo: cansancio, depresión, etc., sólo un paciente no mejora en nada.
Conclusión:
-la aplicaciónd e campos electromagnéticos de baja intensidad y frecuencia mejora:
El control del dolor
Los efectos secundarios
Normaliza la serotonina
No es invasivo ni doloroso
A las 8 semanas el 50% continuaban sin dolor
A las 12 semanas el 31% seguía sin dolor y los que habían empeorado a las 8 semanas estaban mejor que al inicio del estudio.
Actualmente estamos realizando otro estudio con una muestra de 750 pacientes, los resultados provisionales muestran que:
- 75% están bien en todo
- 71% (496 pacientes) mejoran totalmente su dolor
-los hombres tienen una peor respuesta a este tratamiento que las mujeres cualitativa y cuantitativamente.
APROXIMACIÓN MULTIDISCIPLINAR EN EL TRATAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA.
Kim Lawson (Universidad Sheffield Hallan)
El dolor es una distracción, es el síntoma que nos distrae del problema principal. Cuando hay una sensibilización generalizada hay una base en los genes que altera los neurotransmisores y hay que actuar desde este nivel. No hay una única patología sino distintos tipos de FM. Por eso en los tratamientos unos responden a unos y otros no.Hay muchos síntomas, ¿Por qué? Hay dolor desde una caricia hasta dolor muy grave. No hay criterios claros para remitir los síntomas de la FM.
¿Por qué olvidamos a los pacientes con síntomas leves?
En Reino Unido prefieren tomar medicación y si el médico no se las da, cambian de médico. El tratamiento farmacológico tiene un límite de efectividad, no podemos bajar el dolor más de un 30%, aunque aumentemos la dosis. La Duloxetina produce mayor mejoría que el Milnacipran, y luego la Pregabalina. El 60% de pacientes no responden al tratamiento farmacológico. Existe un beneficio, pero es muy pequeño.No existe una combinación ideal de medicamentos. Los fármacos que utilizamos fueron creados para tratar a otras patologías por lo que no pueden ser efectivos al no ser específicos para la FM.
¿Cómo utilizar los medicamentos para que sean efectivos?, uniéndolos al ejercicio y psicoterapia, en un tratamiento multidisciplinar. Debemos educar al paciente: “si en casa tengo dolor y en la calle, no me voy a quedar en casa por el dolor”.
Hay que individualizar el tratamiento en cada paciente. Si comenzamos un programa de ejercicio (por ej. balnearioterapia) y sigo tomando la medicación no podremos ver la mejoría del ejercicio. Sobre todo teniendo en cuenta que al principio el paciente siempre empeora.
EFICACIA DE LA NICOTINAMIDA ADENINA DINUCLEÓTIDO ORAL (NADH) EN EL TRATAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA.
Dr .José Alegre Martín (H. Valle Hebrón)Médico internista
En el Síndrome de fatiga crónica (SFC) ha habido últimamente grandes avances.
Se ha relacionado el Xenotropic Murine Retrovirus-Related Virus (XMRV) con el SFC.NADH es una molécula imprescindible en el metabolismo que deriva de la vitamina B. Es un potente antioxidante que regenera los antioxidantes naturales (como las vitaminas). Regula la liberación de aminas adrinérgicas. En el SFC hay un grave deterioro en la producción de ATP (energía molecular).
Los pacientes con FM tienen en mayor medida SFC.
Los afectados de enfermedades autoinmunes tienen más FM (por Ej. los infectados con el virus de la Hepatitis C o de la polio). Los afectados con SFC presentan un cansancio de más de 6 meses que les limita y empeora con el descanso, y deterioro cognitivo:
fatiga postejercicio (99%)
perfeccionistas, brillantes y exigentesconfunden palabras, no pueden leer, no se concentran (90%)sueño no reparador (98%)síncopes de repeticiónsisfunión sexual (87%)
dificultad de acomodación visual (33%)síndrome seco (85%), se da también en todas las enfermedades inmunes.
Trastornos de ansiedad (80%)
Fibromialgia (69%)
Para los estudios es un error mezclar pacientes FM y SFC, por lo que los resultados son confusos. Presentan disnea cuando realizan ejercicio ya que sólo consumen un 40% del oxígeno. Por este motivo presentan limitaciones enormes cuando realizan ejercicio.SFC induce a un mayor riesgo cardiovascular, ya que se relacionan mecanismos de oxidación con la arterioesclerosis. El óxido nítrico tiene importancia en la predicción del desarrollo del SFC.

SFC no pueden perder peso, por mecanismos biológicos complejos. Por eso tendrán más diabetes. Si encontramos pacientes delgados, no fumadores y con colesterol alto, tendrán estado inflamatorio de pre-diabetes que deberían tratar. En definitiva el SFC es una enfermedad compleja para que la lleve el médico de familia.
Efectos del NADH: efecto regulador del sistema simpático.
En un estudio que realicé comprobé que la NADH disminuía la ansiedad, la taquicardia vasal y disminuía el flujo cerebral. El NADH disminuye significativamente la fatiga máxima. Por ejemplo una paciente con SFC que tiene una hermana con enfermedad de Crohn o esclerosis múltiples con fatiga asociada (esto sólo puede estar motivado por los genes). Se asocia por tanto a una enfermedad inmunológica:los SFC tienen infecciones en la boca y vagina porque están inmuno-deprimidas. Puede aparecer el primer brote tras el parto, y existen infecciones post-parto.Encontramos afectados del SFC tras el escape de gas en una fábrica. Los enfermos de Lupus nacen con una predisposición. Hay enfermos con infección del virus del SIDA que no lo desarrollan y sí desarrollan un SFC. Hay un 30% que tienen FM y SFC y hipersensibilidad química múltiple.Debido a esta complejidad, la medicina sin ser interdisciplinar no existe, debe haber una comunicación entre los médicos para saber un poco más. En mi hospital todos somos importantes, la Sra. de la limpieza es más necesaria que yo, y no debemos nunca olvidarlo.
“Soy médico internista y trato a más de 1000 pacientes con FM y me apasiona mi trabajo”.
LA NUTRICIÓN EN PACIENTES CON FIBROMIALGIA: sensibilidad al gluten
Dr. Carlos Isasi (Hospital Puerta de Hierro de Madrid), Reumatólogo.
El diagnóstico de FM es muy sencillo, pero no sirve para nada más a efectos de tratamiento. Muchos fármacos, los derivan a Salud Mental ¿Para qué les vale? El concepto de FM es un muro entre el médico y el paciente. El paciente se esfuerza porque el médico vea que está mal y el médico ve que las pruebas son normales. La enfermedad celiaca es muy frecuente 1 de cada 85 niños en la Comunidad de Madrid la presentan, es un problema sanitario de primera magnitud. El desencadenante en los adultos es el estrés vitalLa mayoría de adultos que son celiacos no lo saben, ya que un 50% no presenta diarrea. En un estudio en Finlandia, 1 de cada 40 adultos de más de 55 años era celiaco y no lo sabía. En otro estudio en EEUU a celiacos adultos encontraron que el 37% tenían intestino irritable, 29% ansiedad/depresión y el 9% FM.
Los pacientes celiacos tienen:-cansancio-migrañas-espondilitis-enfermedades autoinmunes-fibromialgia-síndrome Sjogren-depresión-irritabilidad-problemas de memoria-intestino irritable
En un documento de Sanidad, dentro de los grupos de riesgo para ser celiaco estaban incluidas la FM y SFC.Cómo se diagnostica enfermedad celiaca: si hay sospecha, es analiza si hay anticuerpos positivos y se hace una biopsia.

Cuanto más daño intestinal hay más anticuerpos positivos presenta el paciente. El 50% tras el primer análisis los anticuerpos salen negativos, si pese a ello se realiza la autopsia puede ser que sean enfermos celiacos. Si cambian la dieta, los pacientes se curan completamente. Por otro lado hay pacientes que incluso sin dar anticuerpos positivos ni en la biopsia atrofia (pero sí un exceso de linfotitos en el intestino), no se puede decir que sean celiacos pero sí que presentan una enteropatía sensible al gluten, si cambian su dieta a una sin gluten pueden mejorar completamente.

En un estudio que realizamos en una muestra N:39 hubo una mejoría clínica relevante en 48% de los pacientes: “Doctor, me quito los fármacos, puedo pasear, cojo el alta laboral, dejo de usar la silla de ruedas, no tengo migrañas, etc”. La cosa más bonita que puede decirme un paciente es que puede correr tras sus hijos.De 120 pacientes un 56% ha mejorado.Es incuestionable que la enfermedad celiaca simula la FM y SFC.La dieta estricta sin gluten está teniendo un efecto beneficioso muy relevante en FM severos desesperados. Estimamos que un 30-40% de los más graves. Hace falta a veces un año para empezar a responder bien a la dieta sin gluten. Y tiene que hacerse dieta de por vida.CAUTELA: no se debe hacer una dieta sin gluten sin un buen diagnóstico y biopsia.
HISTAMINOSIS ALIMENTARIA NO ALÉRGICA (HANA) Y SUS RELACIÓN CON FIBROMIALGIA
Dr. F. López Elorza (laboratorio Lab-sur de Sevilla) Medicina Interna.
Hemos tratado a 120.000 pacientes por alergias alimentarias en 30 años.La histamina es una molécula vital y perversa. Regula muchas funciones (la temperatura, la saliva, etc.)Al comer comemos histaminas (H) de los animales y vegetales. Es perversa porque cuando está en exceso es responsable de síntomas como las cefaleas, asma, rinitis, etc. La H se puede acumular por distintas causas:-histaminosis tóxica, alergia al comer un alimento en mal estadohistaminosis enteral: hay un déficit de la DAO (Diaxominasa Digestiva, que es la encargada de destruirla). Este tipo se da mucho en la FM, ya que el exceso de fármacos bloquea la DAO. Puede haber un acúmulo intracelular: nuestras células liberan histamina en más cantidad de la que podemos procesar (acúmulo crónico)
-Bloqueo de la DAO:
Por alimentos
Predisposición genética
Medicamentos
Antibióticos
Psicofármacos
Gastrointestinales, etc.
Cirugía gastrointestinal
Quimioterapia
El Síndrome de Histaminosis Enteral (J. Sattler):-existe un foco inflamatorio (se hincha la tripa)-es difícil de diagnosticar en pruebas de laboratorio (muchas diferencias interpersonales)-Va acompañado de otros síntomas: estreñimiento, dolor espalda, 83% cansancio, 80% hincha barriga, 77% contracturas, piel seca y Fibromialgia.
Hicimos un estudio en 2008 con (N: 2288) y les tratamos cambiándoles la dieta. Los pacientes venían con los mismos síntomas pero traían distintos diagnósticos: los que venían de salud mental: depresión ansiedad, los que venían de Neurología: cefalea, migraña, los que venían de digestivo (colon irritable), los que venían de Reumatología:

Fibromialgia. Según fuera el síntoma más agresivo para ellos o el que más les limitaba.
- Del grupo de Medicina Interna: el 76% evolucionaron muy bien, mientras que el 20% sólo evolucionaron parcialmente. Comprobamos que este 20% era porque ocasionalmente comían lo que no debían, los alimentos estaban mal etiquetados o tenían falta de información dietética. Los que no evolucionaron nada estaban muy graves (por ejemplo: radioterapia).
-Del grupo de Psiquiatría (N:32) 5 buena evolución, 14 parcial y 12 no evolucionaban. Nos planteamos porqué evolucionaban peor, y es porque estaban polimedicados. Si se ingresaban y quitaba la medicación había más posibilidad de éxito. A los 12 que no evolucionaban se les practicó un tratamiento intensivo, en ayunas con goteros y se les quitó la medicación y todos evolucionaron muy bien.
En otros estudios que hemos realizado hemos comprobado lo mismo, si no se quita la medicación el paciente no mejora. Cambiar la alimentación es muy compleja y tomar una pastilla es muy sencillo. Además la industria alimentaria no lo está poniendo fácil, no sabemos lo que comemos. Si se unieran las asociaciones de migrañas, intolerancia alimenticia, fibromialgia, etc. se presionaría para que los alimentos estuvieran bien etiquetados.
INSOMNIO Y DOLOR
Dr. Antonio Vela Bueno (Profesor de Psiquiatría Universidad Autónoma de Madrid)
Cuando hablamos de insomnio: no hay un sueño reparador, dificultad dormir siestas, rigidez al levantarse, lentitud cognitiva, etc.“El insomnio no es un problema de noche sino de día”Existe una hiperalerta (La histamina, de la ponencia anterior aumenta la alerta y controla el equilibrio sueño-vigilia). El cuerpo es un todo, la bio-química tiene relación con lo socio-económico. Todo está relacionado. En la FM hay una anomalía de las ondas alta NoREM, hay una invasión de la vigilia en el sueño REM.

Se mezcla la vigilia (ondas alfa) y el sueño (ondas delta).No nos sirve para el diagnóstico porque aparece en otras enfermedades (Síndrome de piernas inquietas, apnea del sueño, etc.). Se asocia un problema en el metabolismo del hierro en el origen del síndrome de piernas inquietas. En la FM y en el insomnio crónico hay una hiperactivación: respuesta exagerada al estrés, producen más cortisol que las personas normales.
TRATAMIENTO DE LOS PACIENTES AFECTADOS DE FIBROMIALGIA
-El Deprax, es el fármaco con más éxito.-Higiene del sueño-Terapia cognitivo-conductual

El tratamiento debería ser multidisciplinar, los médicos deberíamos reunirnos para hablar del paciente, en lugar de ser el paciente el que vaya de consulta en consulta contando su problema.

Hay que acostarse cuando tengamos sueño, antes nunca.Los fármacos para dormir cronifican el insomnio.

Y los pacientes polimedicados están cada vez peor, y nunca mejoran.

FIBROMIALGIA Y NUTRICIÓN, ¿QUE SABEMOS? 1º Parte

2010-06-23T01:01:00.000-07:00

Introducción
Alrededor de 1970 la fibromialgia (FM) empezó a ser identificada como un síndrome distinto de otras enfermedades reumáticas. Sin embargo, la OMS y todas las organizaciones médicas no la reconocieron como tal hasta 1992. Actualmente es clasificada como una enfermedad reumática de etiología desconocida y sin un tratamiento médico efectivo. La FM es una condición caracterizada principalmente por dolor generalizado distribuido en por lo menos 11 de 18 puntos sensibles, y experimentado por lo menos durante 3 meses. Además del dolor los pacientes también sufren otros síntomas como fatiga, desórdenes del sueño, depresión, ansiedad, dificultades cognitivas, dolores de cabeza, etc. También suele presentarse junto con otras patologías como el síndrome de fatiga crónica, la artritis reumatoide, el lupus eritematosus, el síndrome del colon irritable, y la osteoartritis. Así, la fibromialgia tiene un enorme impacto en la calidad de vida de las personas que la padecen, quienes ven reducida su funcionalidad y su capacidad para llevar a cabo sus actividades cotidianas. La prevalencia de la FM en España está alrededor del 2.4%, aunque algunos estudios sitúan esta cifra en el 4% de la población. En otros países europeos, como Italia o Francia, la prevalencia está en valores similares al de España. Las mujeres son las que más padecen esta enfermedad, con gran diferencia respecto a los hombres.
La causa y los mecanismos de la enfermedad son desconocidos, y por eso es difícil encontrar un tratamiento efectivo o curativo. Hay diversas hipótesis sobre el mecanismo de desarrollo de esta enfermedad, una de ellas es la del estrés oxidativo. Se ha observado que las personas con fibromialgia tienen unos niveles elevados de radicales libres y una capacidad antioxidante disminuida, cosa que implicaría un estado pro-oxidante en el organismo. Estos niveles oxidantes provocan daños celulares, afectando a muchas de las funciones básicas a ese nivel. Algunos estudios han intentado explicar cómo este estrés oxidativo, en las células, estaría relacionado con el desarrollo y mantenimiento de este síndrome. De manera que también se ha considerado que una suplementación con nutrientes antioxidantes sería beneficiosa para el tratamiento de la FM. Relacionado en esto, hay algunos estudios que han investigado sobre los efectos de dietas ricas en antioxidantes, como las vegetarianas, con resultados positivos. Sin embargo, este asunto requiere una evaluación más profunda. Además se sabe que para que la defensas antioxidantes del organismo funcionen correctamente son necesarios muchos nutrientes como es el caso de algunas vitaminas y algunos minerales, tales como el magnesio, el manganeso, el selenio, el hierro, etc.
Además del estrés oxidativo, también se habla en cuanto al mecanismo de la FM de la teoría inmunológica que implicaría la participación de moléculas inflamatorias como son las citoquinas. Aunque hay pocos datos al respecto, se ha sugerido que algunas de estas citoquinas, pueden estar involucradas en la causa de esta patología. Además se sabe que estas moléculas juegan un papel importante en procesos clínicos como la fatiga, la fiebre, el sueño, el dolor, el estrés, etc. Este aspecto también necesita ser más estudiado en un futuro.
En relación con el manejo de la enfermedad, las revisiones recientes muestran que las intervenciones más efectivas reduciendo los síntomas, principalmente el dolor, pero también la fatiga y otras, son aquellas con enfoques multidimensionales. Algunos fármacos, la actividad física, las técnicas de relajación y la terapia conductual han demostrado hasta el momento ser las herramientas más efectivas. En cuanto a las enfoques terapéuticos no farmacológicos, los que han demostrado una gran eficacia han sido el ejercicio físico cardiovascular (aeróbico), la terapia cognitivo-conductual, la educación al paciente, y el abordaje multidisciplinar. Además, han demostrado eficacia moderada, el ejercicio de fuerza (anaeróbico), la acupuntura, la hipnoterapia, el biofeedback y la balneotearpia. Para otras prácticas ampliamente utilizadas, tales como la ozonoterapia y algunos suplementos nutricionales, se requiere más investigación para conocer sus efectos.
En resumen, por el momento no existe cura para la fibromialgia ni tampoco un tratamiento efectivo, por eso se busca cuál puede ser la mejor manera de abordar esta patología. Hay algunos aspectos que necesitarían más investigación, por ejemplo, sobre cómo la nutrición puede afectar a los síntomas de los pacientes. Ya que la FM afecta a una proporción significativa de la población, con varios grados de discapacidad y de impacto en su calidad de vida, resulta evidente que es un importante problema sanitario en la actualidad. Por ello es de crucial importancia investigar qué más es posible hacer para mejorar la salud y la calidad de vida de estos pacientes.
El propósito de esta revisión fue buscar sobre todo lo que hasta ahora se sabe en relación con la fibromialgia y la nutrición, especialmente en cuanto a dietas, estado y suplementación nutricional. Para ello se han analizado todos los estudios científicos, que relacionaban estos aspectos, publicados en MEDLINE, desde 1998 hasta 2008.

INVESTIGADOR QUE ESTUDIA EL DOLOR CRONICO...

2010-06-10T10:06:00.000-07:00

Investigador que estudia el dolor crónico premiado con el Principe de Asturias

El bioquimico norteamericano David Julius ha reconocido este miércoles estar "encantado" por la noticia de haber conseguido el Premio Príncipe de Asturias de Investigación Científica y Técnica 2010, que ha conseguido junto a Linda Watkins y Baruch Minke. "Estoy encantado de aceptar este prestigioso Premio en nombre de mi grupo de laboratorio, de mi universidad y de mi campo de investigación", señaló a través de unas declaraciones por escrito dirigidas a la Fundación.
Julius considera un "altísimo honor" ser reconocidos por SAR Felipe de Borbón y la Fundación Príncipe de Asturias por sus "contribuciones a las ciencias de la vida y la investigación biomédica". Añadió que es "una gran satisfacción" compartir el premio con los doctores Minke y Watkins, "cuyos descubrimientos de los procesos básicos de la señalización celular han contribuido a establecer las bases para la comprensión de los mecanismos de las enfermedades, incluidos los relacionados con el dolor crónico y otras afecciones del sistema nervioso".
David Julius nació en 1955 en Brighton Beach (Brooklyn, EE.UU.). En 1977 se graduó en Ciencias de la Vida en el Instituto Tecnológico de Massachussets (MIT) y en 1984 se doctoró en Bioquímica en la Universidad de California-Berkeley. Es profesor y director del Departamento de Fisiología de la Universidad de California-San Francisco.
Considerado el pionero en el análisis molecular de los nociceptores, Julius respalda la hipótesis de que la nocicepción es una modalidad sensorial específica e individual. Sus investigaciones han proporcionado pruebas de la existencia del nociceptor como un subtipo de neurona sensorial, que responde a un amplio espectro de estímulos físicos o químicos de intensidad suficiente para causar dolor.
Ha identificado el canal TRPV1 como el receptor de la capsaicina que participa en la respuesta a la temperatura así como a la lesión tisular y a la inflamación, un hallazgo importante para el tratamiento del dolor crónico, los síndromes inflamatorios neurógenos y los asociados a la artritis, el cáncer o el asma. Asimismo, su trabajo ha permitido conocer y comprender la alodinia, el dolor en respuesta a señales normalmente inocuas, y la hiperalgesia, la reacción excesiva a señales típicamente dolorosas.
Miembro de la Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos y de la Academia Americana de las Artes y las Ciencias, ha recibido el Premio Yngve Zotterman de la Sociedad Fisiológica de Estocolmo (2003); el Kerr Basic Science Research Award de la Sociedad Americana del Dolor (2006); el K.J. Zülch Prize for Basic Neurological Research de la Sociedad Max Planck (Alemania, 2006); el Edward Scolnick Prize in Neuroscience del Instituto de Investigación del Cerebro McGovern del MIT (EE.UU., 2007); el W. Alden Spencer Award del Centro de Neurobiología y Comportamiento de la Universidad de Columbia (2007); el Julius Axelrod Prize de la Sociedad de Neurociencia (2007); el Unilever Science Prize (EE.UU., 2007) y el Premio de la Fundación Passano (EE.UU., 2010), entre otros.
Enlaces relacionados;
Consecuencias de la fibromialgia y otras formas de dolor generalizado

AVANCE EN EL TRATAMIENTO DEL DOLOR. Yo siempre confie en que encontrarian algo muy pronto.

2010-06-04T08:46:00.000-07:00

Tenemos que confiar, sobre todo porque el dolor no sabe elegir, lo mismo nos duele a nosotr@s que a un investigador, asi que confiar que pronto tendremos la solución, de todas formas no tengais miedo de aumentar la dosis de los calmantes si el dolor nos atormenta, os deseo lo mejor, besos.

Avances en el tratamiento de el dolor; Modulación genética del tratamiento farmacológico del dolor
Imprimir el articulo
El fenotipo de la respuesta al dolor y a los analgésicos involucra al resultado de distintos factores nociceptivos, farmacocinéticos y farmacodinámicos que responden a variantes genéticas.
La variabilidad individual del dolor es en alto grado controlada genéticamente, como lo indican ciertas variaciones genotípicas asociadas con el riesgo de desarrollar patologías dolorosas, y las que modulan la severidad del dolor afectando la expresión o función de componentes del sistema sensorial nociceptivo. Además, existen diferencias en la eficacia, farmacocinética y farmacodinámica de los analgésicos. La identificación de polimorfismos genéticos funcionales que modulan la respuesta a los estímulos nociceptivos o a la terapia analgésica podría explicar las diferencias en la respuesta a las drogas y optimizar la eficacia en terapias personalizadas.La migraña está entre las patologías dolorosas que primero se asoció con la genética. El polimorfismo en el gen del receptor de la IL-1 se ha asociado a mayor riesgo de padecer dolor lumbar. Los principales haplotipos del gen del adrenoreceptor β2 define el riesgo de desarrollar un trastorno de dolor músculo-esquelético. Estas asociaciones, sin embargo, se relacionan con el riesgo de aparición, pero no con la farmacoterapia del dolor. Algunas variaciones genéticas controlan el dolor en la población, aunque sólo modifican el fenotipo doloroso en un grado muy leve, y se ha sugerido que algunos polimorfismos en el receptor opioide μ confieren protección frente al dolor, aunque hay datos contradictorios.
Modulación genética de los efectos de las drogas analgésicasLos grupos principales de analgésicos clásicos comprenden a los opioides, a los analgésicos antipiréticos no opioides, que incluyen a los inhibidores no selectivos de la ciclooxigenasa (COX) y a los inhibidores selectivos de la COX-2. Los efectos de estas drogas se basan en la disponibilidad local en su sitio de acción. Los analgésicos están sujetos a depuración metabólica por acción de varias enzimas: si el compuesto administrado es el principio activo, la disminución del metabolismo llevará a un aumento de sus efectos, por la eliminación sistémica más lenta; lo opuesto sucederá si se administra una prodroga, que son sustancias que precisan ser activadas para producir un efecto clínico. La actividad de la isoenzima 2D6 del citocromo P450 (CYP) tiene efectos sobre diferentes fármacos: la codeína (prodroga) es transformada en varios metabolitos, un 6% es convertida en morfina o sus glucurónidos. La CYP2D6 es altamente polimórfica genéticamente, por tanto los efectos de la codeína están bajo control farmacogenético. Entre las variaciones individuales se encuentran la ausencia de actividad de la CYP2D6, la disminución o su fuerte aumento. La disminución de los efectos de la codeína por inactividad de la enzima suceden en 7-11% en personas de raza blanca, y el aumento se observa en hasta 7% de la misma población. La enzima UDP-glucuronil transferasa (UGT) 2B7 para la cual se han descrito un par de polimorfismos, media la metabolización de varios fármacos, como la morfina, codeína, buprenorfina y otros analgésicos. La morfina es transformada a morfina-3-glucurónido (70%) y en menor grado a morfina-6-glucurónido (10%), ambos metabolitos activos con efectos opuestos: antianalgesia y excitación y efectos opiodeos típicos, respectivamente. Los polimorfismos de UGT2B7 se han asociado con proporciones alteradas de las concentraciones plasmáticas de los opioides y sus metabolitos.La glucoproteina-P (P-gp), codificada por el gen ABCB1 y localizada principalmente en órganos con funciones excretoras, como hígado, riñón y tubo digestivo, se expresa también en la barrera hematoencefálica donde actúa como transportador extractor. Un impedimento funcional del transporte de drogas mediado por P-gp debería provocar aumento en la biodisponibilidad de drogas administradas por vía oral, disminución de la depuración renal y aumento de las concentraciones cerebrales de sus sustratos. Se ha documentado disminución en los requerimientos de opioides y aumento en la susceptibilidad al fentanilo en variantes polimórficas del gen ABCB1.
Farmacodinamia La disminución de los efectos de los analgésicos pueden deberse a interferencias farmacodinámicas, como insuficiente unión al receptor, activación o señalización, o a la disminución de la expresión del objetivo de la droga, como los receptores opioides o las ciclooxigenasas. Se ha visto que los factores genéticos actúan sobre algunos de estos mecanismos. El receptor opioide μ es el blanco de los analgésicos opioides más relevante clínicamente; las mutaciones que afectan al tercer bucle intracelular de este receptor producen disminución en el acoplamiento con la proteína G, en la señalización del receptor y en la sensibilización, llevando casi a la ineficacia de los opioides en los pacientes portadores de estos polimorfismos. Otras mutaciones en el gen OPRM1, que afectan la expresión o señalamiento del receptor, se traducen en la disminución de los efectos clínicos de los opioides, con la consecuencia de mayores requerimientos para producir analgesia. Los polimorfismos en el gen de la prostaglandina-endoperóxido-sintetasa 2 pueden modular la inflamación y su respuesta al tratamiento con inhibidores de las ciclooxigenasas, especialmente los inhibidores de la COX-2. Las diferencias genéticas explican una proporción de la variabilidad en la sensibilidad al dolor y su respuesta al tratamiento analgésico. Las diferencias étnicas en la frecuencia de las variantes genéticas determinan la importancia relativa de una modulación genética particular. También las alteraciones funcionales pueden tener un papel importante, cuando carecen de capacidad compensadora, como sucede en los extremos de la vida, cuando los sistemas no están plenamente desarrollados (en neonatos y niños) o cuando su funcionalidad empieza a menguar. Además, el fenotipo puede ser influido por factores adicionales, como enfermedades, factores ambientales y el uso simultáneo de medicaciones.
Conclusiones y perspectivasLas diferencias genéticas son responsables de una proporción de la variabilidad en la sensibilidad al dolor y a la respuesta al tratamiento analgésico. En algunos casos, como sucede con la codeína o la administración posoperatoria de morfina, la genética ya puede predecir respuestas individuales. La analgesia guiada por los conocimientos genéticos puede ser una opción de tratamiento para grupos de pacientes bien definidos.
Jörn Lötsch y col.Genetic modulation of the pharmacological treatment of painPharmacol Ther 124; 168-184; 2009

POCO A POCO NOS VA LLEGANDO LA AYUDA

2010-06-03T06:40:00.000-07:00

Jueves 3 de junio de 2010

El reto de acabar con el dolor crónico es reconocido con el Príncipe de Asturias
Uno de los grandes retos a los que siempre se ha enfrentado la medicina, el de acabar con el dolor, fue reconocido hoy con el Premio Príncipe de Asturias de Investigación Científica y Técnica 2010, que recayó en los bioquímicos estadounidenses David Julius y Linda Watkins, y el israelí Baruch Minke.

(i-d) Los bioquímicos David Julius, Linda Watkins y Baruch Minke, tres referentes mundiales en la neurobiología por sus investigaciones contra el dolor. EFE
El jurado encargado de fallar este galardón en la ciudad de Oviedo (norte de España) decidió por unanimidad dar el premio a estos tres científicos, "reconocidos mundialmente por sus estudios innovadores sobre el dolor".
De hecho, el acta del jurado subrayaba que estos tres "destacados investigadores" en el campo de la neurobiología sensorial han llevado a cabo descubrimientos que en conjunto "permiten una comprensión más profunda de las bases celulares y moleculares de las diferentes sensaciones, en especial la del dolor".
Sus aportaciones han permitido identificar dianas moleculares a las que dirigir una nueva generación de medicamentos específicos para el tratamiento selectivo de diferentes tipos de dolor, especialmente el crónico, y han abierto "vías esperanzadoras para paliar un mal que afecta a la calidad de vida de millones de personas".
David Julius (Broklyn, EEUU, 1955), bioquímico y director del departamento de Fisiología de la Universidad de California, ha proporcionado pruebas de la existencia de un subtipo de neurona sensorial que responde a un amplio espectro de estímulos físicos o químicos de intensidad suficiente para causar dolor.
Además ha identificado el canal "TRPV1", un hallazgo importante para el tratamiento del dolor crónico, los síndromes inflamatorios asociados a la artritis, el cáncer o el asma.
El bioquímico y genetista israelí Baruch Minke es profesor de la Universidad Hebrea de Jerusalén desde 1987 y fue el primero en identificar una nueva clase de canales iónicos, llamados "TRP", que son componentes fundamentales de los sensores biológicos y están implicados en la percepción del dolor, de las feromonas, de la sensación térmica o de la regulación cardiovascular.
Linda Watkins (Virginia, EEUU, 1954), profesora del Departamento de Psicología y del Centro de Neurociencia de la Universidad de Colorado, descubrió un nuevo agente del dolor, las células nerviosas no neuronales denominadas células gliales, que son claves en los estados de dolor patológico y los provocados tras una lesión nerviosa.
Tras conocer el fallo, Minke señaló que el Premio es "un tributo que indica la relevancia y la importancia del trabajo científico independiente para avanzar en el bienestar de la humanidad".
Julius también valoró la distinción, que reconoce las "contribuciones a las ciencias de la vida y la investigación biomédica", y aseguró que es una satisfacción compartirla con los otros dos premiados.
Los descubrimientos de Julius, Watkins y Minke se impusieron en las últimas votaciones a los otros dos finalistas de la XXX edición de este premio, el genetista Fred H. Gage y la microbióloga Rita Colwell.
Su candidatura había sido propuesta por el neurobiólogo mexicano Ricardo Miledi, quien obtuvo el galardón en 1999, y recibió el apoyo de seis investigadores de los ámbitos de la Fisiología, la Medicina y la Química distinguidos con el Premio Nobel.
El premio, dotado con 50.000 euros (61.900 dólares) y la reproducción de una estatuilla diseñada por Joan Miró, es el cuarto que se falla en esta edición de los Príncipe de Asturias tras los de Artes (Richard Serra), Ciencias Sociales (Equipo arqueológico de los Guerreros y Caballos de Terracota de Xian) y Comunicación y Humanidades (Alain Touraine y Zygmunt Bauman).
FUENTE: www.telecinco.es

SER COMPRENSIVOS

2010-05-31T09:43:00.000-07:00

Porque tengo que ser comprensiva con los fumadores? y con los ladrones, debo serlo tambien, algunos como el tabaco, MATAN.
Podriamos ser comprensivos con los violadores? te matan el alma, el tabaco MATA.
Los terroristas son incomprendidos? MATAN COMO EL TABACO.
Es que en un programa de TV, la periodista Rosa Villacastin comenta que ella no a fumado nunca, pero su marido fuma puros y ella lo lleva bién`porque es comprensiva, querra decir esta informadora que los que mueren a causa del humo que otros le meten en el cuerpo por fumar en su presencia, SON INCOMPRENSIVOS?

Cuando hacienda publicara lo que el estado gana con el tabaco y cuanto cuesta a la SS, las consecuencias de las enfermedades a causa del tabaco?
Lo que cuesta a la SS. el tabaco, lo pagamos todos, es mucho dinero y sobre todo son muchas vidas las que se pierden a causa del tabaco.

EL TABACO MATA.

Nuevos criterios para el diagnostico de la fibromialgia

2010-05-31T08:04:00.000-07:00

Edición fibromialgia.nom.es 27/05/2010Fuente Institut Ferran

Hasta ahora desde 1990 en que el Colegio Americano de Reumatología (ACR) crease los criterios de diagnósticos para la fibromialgia, el diagnóstico de esta se basa en el dolor generalizado y la exploración de una serie de puntos sensibles.
En este mes, Mayo del 2010 el Colegio Americano de Reumatología ha creado unos nuevos criterios diagnósticos (The American College of Rheumatology Preliminary Diagnostic Criteria for Fibromyalgiaand Measurement of Symptom Severity) en los que la palpación de los puntos sensibles deja de tener relevancia y se tienen en cuenta una serie de síntomas que hasta ahora no han sido tenidos en cuenta.
Para ello se utilizan dos escalas; La primera es el índice de Dolor Generalizado ( Widespread Pain Index (WPI)) y la segunda es el Índice de Gravedad de Síntomas (Symptom Severity Score – SS Score).
Los resultados sólo son válidos los sufridos en la última semana aunque se haya estado tomando medicación. A continuación se facilitan estas dos escalas (hay que recordar que los resultados son sólo válidos efectuados por el profesional de medicina que debe realizarlos).
Nuevos Criterios Preliminares para el Diagnóstico Clínico de la FibromialgiaÍndice de Dolor Generalizado – Widespread Pain Index (WPI)

Ponga una cruz sobre cada área en la que ha sentido dolor durante la semana pasada, teniendo en cuenta que no debe incluir dolores producidos por otras enfermedades que sepa que sufre (artritis, lupus, artrosis, tendinitis, etc.):

Cuente el número de áreas que ha marcado y anótelo aquí:

Observará que el valor WPI oscila entre 0 y 19.
Índice de Gravedad de Síntomas (Symptom Severity Score – SS Score)SS-Parte 1Indique la gravedad de sus síntomas durante la semana pasada, utilizando las siguientes escalas, que se puntúan del 0 (leve) al 3 (grave):

Sume el valor de todas las casillas marcadas y anótelo aquí:

Observará que el valor SS-Parte 1 oscila entre 0 y 9.
Índice de Gravedad de Síntomas (Symptom Severity Score – SS Score)SS-Parte 2Marque cada casilla que corresponda a un síntoma que ha sufrido durante la semana pasada.

Cuente el número de síntomas marcados, y anótelo aquí:

Si tiene 0 síntomas, su puntuación es 0.

Entre 1 y 10, su puntuación es 1Entre 11 y 24, su puntuación es 225 o más, su puntuación es .

Anote aquí su puntuación de la SS-Parte 2 (entre 0 y 3):

Suma de su puntuación SS-Parte 1+ SS-Parte 2 =

Compruebe que la puntuación se encuentre entre 0 y 12 puntos.

El diagnóstico de fibromialgia estará en dos franjas (WPI 7 y una SS = 5) (WPI entre 3 y 6 y una SS = 9) . los afectados que tengan una clínica clara de fibromialgia pero no cumplen los criterios por una pequeña diferencia se ha propuesto el nombre de "Parafibromialgia"
Enlaces relacionados;
InstitutFerran.org

LA ALIMENTACIÓN EN LA FIBROMIALGIA

2010-05-27T06:04:00.001-07:00

FIBROMIALGIA Y NUTRICIÓN, ¿QUÈ SABEMOS?

Introducción

Alrededor de 1970 la fibromialgia (FM) empezó a ser identificada como un síndrome distinto de otras enfermedades reumáticas. Sin embargo, la OMS y todas las organizaciones médicas no la reconocieron como tal hasta 1992. Actualmente es clasificada como una enfermedad reumática de etiología desconocida y sin un tratamiento médico efectivo. La FM es una condición caracterizada principalmente por dolor generalizado distribuido en por lo menos 11 de 18 puntos sensibles, y experimentado por lo menos durante 3 meses. Además del dolor los pacientes también sufren otros síntomas como fatiga, desórdenes del sueño, depresión, ansiedad, dificultades cognitivas, dolores de cabeza, etc. También suele presentarse junto con otras patologías como el síndrome de fatiga crónica, la artritis reumatoide, el lupus eritematosus, el síndrome del colon irritable, y la osteoartritis. Así, la fibromialgia tiene un enorme impacto en la calidad de vida de las personas que la padecen, quienes ven reducida su funcionalidad y su capacidad para llevar a cabo sus actividades cotidianas. La prevalencia de la FM en España está alrededor del 2.4%, aunque algunos estudios sitúan esta cifra en el 4% de la población. En otros países europeos, como Italia o Francia, la prevalencia está en valores similares al de España. Las mujeres son las que más padecen esta enfermedad, con gran diferencia respecto a los hombres.

La causa y los mecanismos de la enfermedad son desconocidos, y por eso es difícil encontrar un tratamiento efectivo o curativo. Hay diversas hipótesis sobre el mecanismo de desarrollo de esta enfermedad, una de ellas es la del estrés oxidativo. Se ha observado que las personas con fibromialgia tienen unos niveles elevados de radicales libres y una capacidad antioxidante disminuida, cosa que implicaría un estado pro-oxidante en el organismo. Estos niveles oxidantes provocan daños celulares, afectando a muchas de las funciones básicas a ese nivel. Algunos estudios han intentado explicar cómo este estrés oxidativo, en las células, estaría relacionado con el desarrollo y mantenimiento de este síndrome. De manera que también se ha considerado que una suplementación con nutrientes antioxidantes sería beneficiosa para el tratamiento de la FM. Relacionado en esto, hay algunos estudios que han investigado sobre los efectos de dietas ricas en antioxidantes, como las vegetarianas, con resultados positivos. Sin embargo, este asunto requiere una evaluación más profunda. Además se sabe que para que la defensas antioxidantes del organismo funcionen correctamente son necesarios muchos nutrientes como es el caso de algunas vitaminas y algunos minerales, tales como el magnesio, el manganeso, el selenio, el hierro, etc.

Además del estrés oxidativo, también se habla en cuanto al mecanismo de la FM de la teoría inmunológica que implicaría la participación de moléculas inflamatorias como son las citoquinas. Aunque hay pocos datos al respecto, se ha sugerido que algunas de estas citoquinas, pueden estar involucradas en la causa de esta patología. Además se sabe que estas moléculas juegan un papel importante en procesos clínicos como la fatiga, la fiebre, el sueño, el dolor, el estrés, etc. Este aspecto también necesita ser más estudiado en un futuro.

En relación con el manejo de la enfermedad, las revisiones recientes muestran que las intervenciones más efectivas reduciendo los síntomas, principalmente el dolor, pero también la fatiga y otras, son aquellas con enfoques multidimensionales. Algunos fármacos, la actividad física, las técnicas de relajación y la terapia conductual han demostrado hasta el momento ser las herramientas más efectivas. En cuanto a las enfoques terapéuticos no farmacológicos, los que han demostrado una gran eficacia han sido el ejercicio físico cardiovascular (aeróbico), la terapia cognitivo-conductual, la educación al paciente, y el abordaje multidisciplinar. Además, han demostrado eficacia moderada, el ejercicio de fuerza (anaeróbico), la acupuntura, la hipnoterapia, el biofeedback y la balneotearpia. Para otras prácticas ampliamente utilizadas, tales como la ozonoterapia y algunos suplementos nutricionales, se requiere más investigación para conocer sus efectos.

En resumen, por el momento no existe cura para la fibromialgia ni tampoco un tratamiento efectivo, por eso se busca cuál puede ser la mejor manera de abordar esta patología. Hay algunos aspectos que necesitarían más investigación, por ejemplo, sobre cómo la nutrición puede afectar a los síntomas de los pacientes. Ya que la FM afecta a una proporción significativa de la población, con varios grados de discapacidad y de impacto en su calidad de vida, resulta evidente que es un importante problema sanitario en la actualidad. Por ello es de crucial importancia investigar qué más es posible hacer para mejorar la salud y la calidad de vida de estos pacientes.

El propósito de esta revisión fue buscar sobre todo lo que hasta ahora se sabe en relación con la fibromialgia y la nutrición, especialmente en cuanto a dietas, estado y suplementación nutricional. Para ello se han analizado todos los estudios científicos, que relacionaban estos aspectos, publicados en MEDLINE, desde 1998 hasta 2008.

Fibromialgia, dieta y nutrición

La FM, como enfermedad reumática que es, con elementos inflamatorios y oxidativos involucrados, podría verse beneficiada con dietas ricas en antioxidantes, tales como aquellas basadas en productos vegetales no cocinados (living food diet). En un estudio en el que los pacientes tomaban este tipo de dieta, éstos mostraban niveles elevados en plasma de beta y alfa-carotenos, licopenos, polifenoles, vitamina C y vitamina E. Además los resultados clínicos fueron que los pacientes mejoraban en cuanto a su dolor, rigidez de las articulaciones y su percepción de salud. Debido a este posible efecto beneficioso de la dieta vegetariana, otros estudios fueron llevados a cabo para evaluar este hecho. Dos de ellos compararon los efectos al cambiar de dieta omnívora (alimentos de todo tipo) por vegetariana, sin hacer ningún cambio en el tratamiento médico de los pacientes. En ambos se obtuvieron resultados positivos de mejoría en los síntomas de la fibromialgia, aunque el dolor fue la variable que menos cambió. También hubo otras mejoras de salud en cuanto a peso corporal, colesterol plasmático, etc. En conclusión, los autores consideraron interesante recomendar a los pacientes dietas principalmente vegetarianas, pero también indicaban que se necesitan más estudios que analicen en profundidad este asunto. Además otros autores que habían comparado el efecto de una dieta vegetariana versus un tratamiento farmacológico, observaron que este tipo de dieta por sí sola no era una herramienta útil por sí sola para el tratamiento de la FM.

El glutamato monosódico y el aspartamo (aditivos usados en la alimentación actual), podrían actuar como toxinas a nivel del sistema nervioso, cuando son usados en exceso. Su eliminación de la dieta de cuatro pacientes con FM y otras patologías, parece ser que produjo una resolución de sus síntomas al cabo de unos meses. Sin embargo, el efecto de estas sustancias en el dolor musculoesquelético y en la FM, no se considera bien demostrado y el mecanismo de acción tampoco es bien conocido, por lo que esta hipótesis también requeriría más investigación.

Actualmente internet se ha posicionado como la mayor fuente de información de muchas personas, y son muchos los pacientes que buscan tratamientos o remedios a pesar de la falta de evidencia científica sobre ellos. Es el caso de la “dieta de eliminación”, basada en identificar y evitar alimentos irritantes para los que las personas con FM pudieran tener alergias subclínicas (alergias sin los síntomas tipicos). Consiste en una rotación de alimentos, que son introducidos al ritmo de 1 cada 5 días, y durante este período se presta especial atención a los efectos. En función de éstos, algunos alimentos son eliminados de la dieta de estas personas. Otro método parecido pero sin suficiente evidencia científica es la “dieta oligoantigénica”, en la cual los alimentos procesados son eliminados de la dieta y reemplazados por sus equivalentes “paleolíticos” o sin procesar. Además, algunas páginas web, revistas, libros, etc, dirigidos a pacientes con FM, proporcionan información sobre el beneficio potencial de diferentes tipos de dietas y alimentos.

El bajo de ánimo, la ansiedad y los desórdenes alimentarios parecen tener una elevada prevalencia en personas con fibromialgia. La anorexia, la bulimia y los “atracones” parecen ser desórdenes alimentarios presentes entre los síntomas de esta enfermedad. Por lo tanto, a nivel práctico, si estos pacientes son más susceptibles de padecerlos, deberían recibir especial atención en este sentido cuando se les trata.

Fibromialgia y estado nutricional

Un estudio realizado por la Asociación Nacional de Fibromialgia en Estados Unidos, en el que participaron más de 2500 pacientes, identificó algunos asuntos de especial relevancia, como la idoneidad de recomendar buenos hábitos de salud a estas personas y la gran prevalencia de sobrepeso y obesidad existente en este grupo de población, dato que ha sido corroborado por otros estudios. Se sabe que cuanto más elevado es el índice de masa corporal (peso en relación a la altura) peor son los síntomas y la calidad de vida de pacientes con FM. Y es que en general, las personas obesas muestran una mayor sensibilidad al dolor y una peor calidad de vida. Por el momento se desconoce si el exceso de peso más frecuente en FM es consecuencia de ésta o si realmente son personas más propensas a ello que la población sana. De cualquier modo, la investigación nos ha ofrecido resultados de mejora para diversos problemas musculoesqueléticos cuando se ha llevado a cabo una pérdida de peso. Es por ello, que el control de peso debería ser una herramienta para mejorar las manifestaciones musculoesqueléticas en enfermedades como la fibromialgia, para mejorar la capacidad funcional y la calidad de vida de los pacientes. Además, teniendo en cuenta que los pacientes con FM son físicamente más inactivos que el resto de la población y que suelen tener índices de masa corporal mayores, pueden tener un riesgo mayor de padecer otras patologías como el síndrome metabólico u otras enfermedades cardiovasculares. Por ello muchos investigadores recomiendan que estos pacientes deberían recibir una educación sanitaria en cuanto a los beneficios de la actividad física y el control del peso, para reducir el riesgo del síndrome metabólico, mejorar el dolor y la salud en general.

Otro aspecto interesante sobre el estado nutricional es la posibilidad de algunas deficiencias. Se ha propuesto que algunas deficiencias nutricionales podrían estar implicadas en los síntomas de la fibromialgia, aunque no hay ningún estudio que las evalúe globalmente. En esta revisión hemos encontrado algunos estudios que hablan del posible papel en esta patología de las deficiencias de magnesio, yodo, hierro, selenio, zinc, vitamina D, triptófano (precursor de la serotonina), aminoácidos de cadena ramificada, melatonina, etc.

En cuanto al yodo, hay una hipótesis sobre una posible disfunción de la tiroides, que sería leve y no daría alteraciones en los parámetros bioquímicos (T3, T4 y TSH), pero que sí sería la causa de los síntomas clínicos de la fibromialgia. También se ha apuntado que un desequilibrio en el selenio, el zinc, el hierro y/o la vitamina A, podrían también causar este mal funcionamiento tiroideo. Se sabe que cuantos más síntomas de hipotiroidismo se presentan, más probable es la presencia de fibromialgia. Aunque no hay una evidencia completa sobre la deficiencia de yodo y esta enfermedad, merece la pena prestar especial atención debido a que este problema nutricional es bastante frecuente. Parece ser que en personas que sufren anemia por deficiencia de hierro y talasemia es más elevada la prevalencia de FM, y en personas con osteoporosis ocurre lo mismo, por ello es importante que de detectarse estos problemas, se prescriba una adecuada suplementación nutricional, a base de hierro y calcio y vitamina D, respectivamente.

Algunos estudios han propuesto que determinados oligoelementos (o elementos traza) pueden ejercer un papel importante en los mecanismos de la enfermedad, especialmente aquellos implicados en las defensas antioxidantes como sería el selenio, el zinc y el magnesio. Los niveles plásmaticos de estos minerales en pacientes con FM pueden estar disminuidos según datos de algunos estudios. Sin embargo, según otros autores que analizaron parámetros similares, no encontraron niveles más bajos que en la población sana. Por tanto, los datos sobre los niveles y la posible relación de estos oligoelementos y la FM, son contradictorios, con lo que no se puede concluir nada hasta el momento. No obstante, estos minerales siguen siendo muy importantes para mantener el equilibrio oxidación/antioxidantes en el organismo, por lo que se debe procurar que la dieta los aporte en una adecuada cantidad.

Como conclusión de este apartado, aunque no hay suficiente evidencia sobre las posibles relaciones entre el estado nutricional y la FM, hay suficientes datos para considerar que el tema es importante y que debe ser estudiado en profundidad.

Fibromialgia y suplementación nutricional

Debido, en parte, a la falta de un tratamiento eficaz de la fibromialgia, ha surgido en los últimos años gran cantidad de información no científica sobre los beneficios potenciales de algunos productos a base de ingredientes nutricionales o botánicos, sin embargo, se han realizado muy pocos estudios científicos entorno a ellos. En la búsqueda que hemos realizado hemos encontrado trabajos realizados con Coenzima Q10, Ginkgo biloba, Vitamina C, Acetil-L-carnitina, alga Chlorella pyreinoidosa, 5-Hidroxitriptófano e hidrolizado de colágeno. Todos ellos obtuvieron resultados positivos para los pacientes con FM, que mejoraron sus síntomas, en cuanto al dolor, fatiga, rigidez y calidad de vida, a pesar de que no evaluaron estos parámetros de la misma manera. Aunque estos resultados no son suficientes, sí es razonable recomendar que en un futuro se evalúen con más detalle los posibles efectos positivos de algunos suplementos nutricionales en esta enfermedad.

Conclusión

En resumen, esta revisión revela un posible beneficio para los pacientes con FM, mejorando la conducta dietética tanto para mantener el peso en valores normales como para mantener un estado nutricional óptimo. Nuestras dos recomendaciones principales son animar al colectivo científico-médico a profundizar en la relación entre la nutrición y la fibromialgia, así como a proporcionar consejo dietético a estos pacientes para mejorar su alimentación así como su estado de salud.

NOTA: Esta revisión ha sido realizada a través de Medline, por lo que otros estudios sobre el tema podrían haber quedado sin evaluar. El texto original con todas las referencias se encuentra publicado en Rheumatology International, 1 de abril de 2010, y está disponible en: www.springerlink.com

Laura Isabel Arranz Iglesias

2010-05-17T11:30:00.001-07:00

12 de Mayo 2010; Día mundial de la fibromialgia, SFC y SQM ¿Seguimos igual?Edición fibromialgia.nom.es 12/05/2010Articulo de opinión

Después de cuatro años de dedicarme a esta labor e implicarme directamente en la difusión de las enfermedades de fibromialgia, SFC y SQM compruebo y veo como nos movemos en una única dirección. Ha cambiado algo, puede parecer muy poco pero realmente es muy importante y es que el enfermo tiene voz, reivindica, pide sus derechos. Hemos conseguido quitarnos el estigma de la vergüenza y de la culpabilidad...hemos pasado de ser "simplemente" enfermos a ser personas, internet ha sido una fuente que ha permitido que quien nos rodea pueda visualizar como vivimos y como luchamos día a día con estas enfermedades.
La problematica asistencial sigue existiendo, los diagnósticos se siguen demorando por años, haciendo pasar al enfermo por problemáticas laborales y familiares muchas veces insalvables y en vez de ir a a la búsqueda de una solución para su enfermedad se sume en una caida libre al vacio, el vacio de la indiferencia familiar y el acoso laboral para que abandone sus puestos de trabajo.
La apatia por parte del sector médico, por un gran sector, hace que el tratamiento crónico de nuestras enfermedades en vez de ir a la búsqueda de un mejor nivel de calidad de vida se convierta en un calvario de enfermedades asociadas a las que no encontramos solución. Son enfermedades en pleno progreso de investigación, requiere por parte de quien nos trata una obligada actualización, actualización constante porque la investigación está abriendo múltiples frentes, frentes que para el día a día del enfermo puede significar el gran cambio; El poder dejar de ahogarse en el dolor y en el cansancio a poder respirar de vez en cuando bocanadas de aire fresco.
La problemática familiar, el enfermo vive un duelo durante años, la enfermedad progresivamente le va quitando actividad, le obliga a renunciar a cosas queridas y en parte a cosas necesarias. Es vital para el enfermo que su entorno más próximo, el familiar se implique, observe su duelo, sus pérdidas, y sea consciente de el sufrimiento...ir en contra de la voluntad de enfermo obliga al enfermo a sentimientos de culpabilidad, en culpable de no poder seguir con su ritmo de vida, en culpable de que todo lo que ha construido con cariño vea como es afectado por su enfermedad y sienta como en su interior griten y repitan y se queden a vivir las palabras 'si yo no estuviera así mi vida sería perfecta'.
Es necesaria la comprensión familiar para que el enfermo sienta que 'a pesar de todo su vida sigue siendo perfecta'.
En España existe legislación para que cualquier persona que enferme pueda seguir trabajando....pero desgraciadamente quien regenta empresas no hace uso de estas obligando a los enfermos a abandonar nuestros puestos de trabajos. Trabajos primordiales para el sustento de el enfermo que muchas veces es abandonado por su entorno familar al no querer responsabilizarse ni querer vivir la crueldad de los sintomas de estas enfermedades.
Realidades que nos toca vivir como el desamparo ante los tribunales que otorgan las invalideces y que apoyados, cuando se consigue un entorno favorable, por médicos y empresas vemos como informes emitidos por médicos y que nos aconsejan decantarnos por invalideces son negadas ante los tribunales médicos.
Personas que a la mitad de su vida ven como se les escapa entre las manos y no pueden hacer nada por remediarlo, jovenes que al comenzar su vida ven como muchas experiencias van a ser prohibidas por las propias limitaciones de la enfermedad.
Padres que luchan por la salud y el futuro de sus hijos, maridos que luchan porque lo que más quieren sigan a su lado de la forma más feliz...existen mil realidades diferentes pero con un nexo en común el sufrimiento y la pérdida que supone el enfermar en muchos casos en la forma más grave de estas enfermedades.
Como enfermos no terminamos de ver la luz al fin del camino, aunque en muchas ocasiones luchemos con las pocas fuerzas que nos quedan.....nos obligan muchas veces a vivir en un perpetuo "darse contra un muro". No dependemos de nuestras fuerzas muchas veces, la mayoría, dependemos de la solidaridad, de la comprensión, de los demás....solidaridad que al sernos negada pone fin a muchas esperanzas, a muchas vias de posibles soluciones a conflictos personales.
Estos últimos meses vemos como el sindrome de fátiga crónica puede tener una via abierta a un posible tratamiento....y cuando el colectivo se moviliza para traer la información de primera mano se asiste a la realidad de la falta de interés en el estudio de esas nuevas posibles alternativas que puede suponer en un futuro la posible curación de un sector de enfermos.
Desde aqui os emplazo a los enfermos, a seguir luchando...a que por muy mal que se esté la enfermedad no nos arrebate nuestra identidad, lo que hemos esculpido a lo largo de vivencias de toda una vida o a los jovenes a vivirlas(en la medida que nos permita la enfermedad)...no dejemos que la adversidad se instaure en nuestra vida y luchar día a día por lo que realmente somos personas válidas en todos los aspectos de la vida, pero enfermas..... en muchos casos gravemente enfermas.
Yo mientras tanto seguiré aqui, y si lo quereis os acompañare a lo largo de vuestro camino, con el fin y el compromiso que me he propuesto; hacer llegaros la información, nos vemos siempre que querais.
Carmen Martin 12-05-2010Redacción fibromialgia noticias
Desde aquí quiero mostrar todo mi agradecimiento a el equipo de médicos que ha aceptado formar parte del comité asesor cientifico de este espacio y hacer extensivo el agradecimiento a su dedicación en la investigación, divulgación, docencia y a nivel asistencial de las enfermedades de FM, SFC y SQM; Al Dr. Ferran J. García-Fructuoso, Dr. Joaquim Fernandez Sola desde España, Dr. Manuel Martínez Lavín desde México, Dra. Andrea López Márquez Mato y Prof. Dra. Gloria Pizzuto desde Argentina.

MORIR DE FIBROMIALGIA

2010-05-15T08:22:00.000-07:00

LLA PROCESIÓN VA POR DENTRO

2010-05-12T04:02:00.001-07:00

Fibromialgia y fatiga crónica;Edición fibromialgia.nom.es 10/05/2010Fuente TV2

El debate-entrevista está formado por el Dr. Ferran J. García-Fructuoso Doctor en Medicina y especialista en Reumatología Director Científico del Institut Ferran de Reumatologia - Servicio de Reumatología de Clínica CIMA, Gloria Guardiola afectada y perteneciente a la asociación de de afectados de FM y Marta Tárrida, psicologa.
Se ha hecho una encuesta a pie de calle para saber si se conocia la enfermedad, entre otras contestaciones:
"dolores en la cabeza"
"No,no sé lo que es"
"De huesos o de musculos,bastante jodida"
"Si más o menos una enfermedad de musculos"
"Si la enfermedad de huesos"
"Si tienen cansancio crónico"
"Sí no puedes trabajar"
La entrevista da lugar a un minireportaje en el que se ve como afectados (pertenecientes a www.fibromialgia.cat) hacen ejercicios adecuados a la condición personal, entre otras opiniones de sus vivencias cabe resaltar
"El dolor es todo el día y varia a lo largo de el día de un punto a otro de el cuerpo"
"El ejercicio ayuda a no quedarte parado aunque cuesta todos lo días"
"Faltan médicos que conozca la enfermedad"
"No es justo que después de tantos años no sean reconocidos"
"Yo ya no consiento a mi edad que nadie cuestione mi dolor"
"¿Qué hay que hacer? Tirar para delante"
Voz en off; "los ejercicios se adaptan al enfermo" "Se puede bailar sentado" mientras se visualiza como el grupo sentado en sillas y con música de fondo mueven los pies al ritmo de la música.
Intervención de Dr. Ferran J. García-Fructuoso
-El 2,3 % de las mujeres padecen fibromialgia. Aunque se cree que esta cifra es superior porque el 25% de las consultas en reumatologia es debido a esta enfermedad.
-Faltan médicos especializados ya que el reciclaje en estas enfermedades es sumamente importante, en un año se han publicado 300 articulos de investigación sobre firomialgia y otros tantos en SFC, lo que "obliga" a una formación continua.
-El tratamiento farmacológico resulta desesperante tanto para el médico como para el afectado por la falta de resultados.
-Los reumatologos hemos asumido esta enfermedad aunque cada vez está viendo que es una enfermedad neurologica, hormonal...
-Se sospecha que en la fibromialgia existe una predisposición genetica ya que existen familias en las que se ceban estas enfermedades, aunque no está probado cientificamente. En el SFC no está tan clara esta predisposición genetica.
-Ante la pregunta de porque algunos médicos no aceptan la enfermedad el Dr. Ferán es contundente no se puede cuestionar porque es una enfermedad aprobada por todas las asociaciones médicas internacionales, quien la niegue no está capacitado para tratarla.
-Ante la intervención de un correo electronico de Juan Vilas Cuesta afectado por la enfermedad que pregunta porque no se reconocen las incapacidades el Dr. Ferrán argumenta que tanto la fibromialgiacomo el SFC produce una incapacidad superior a la que sufre el enfermo de enfermedad obstructiva crónica (EPOC),hay que hacer un seguimiento a lo largo de el tiempo entonces se comprueba que es más que contundente el deterioro.Son enfermos que no pueden tener agenda, planificar de un día para otro..cuando emitimos un informe desde la práctica privada- puntualiza"Se nos paga, pero no se nos compra" no se tienen en cuenta. No existe nadie que le haya explicado aún porque este colectivo de enfermos es tratado así ante la demanda de una incapacidad.
-No se tardará mucho en encontrar técnicas para medir el dolor, existen varias vias que la neuroimagen pueda en un futuro aportar pruebas sobre el dolor que se sufre. Se está trabajando para cribar el colectivo y poder a una parte de los afectados ofrecer pruebas concluyentes al solicitar una incapacidad y obtener medidas terapeuticas favorables.
-A nivel laboral es necesario una respuesta laboral para todo este colectivo.
-El porque la prevalencia es mayor en hombre que en mujeres se desconoce, la fibromialgia es una amplificación de el dolor y parece que en las neuronas del sistema limbico están actuando las hormonas. Se debe tener en cuenta de que el cerebro es el gran desconocido hoy en día. Hay estudios en que la prevalencia en la mujer es de 20 a 1 frente a hombres afectados por la enfermedad.
-Desde que soy reumatologo (28 años) se está avanzando muchisimo. Debemos ser consciente que esta enfermedad es mundial,existe tanto en las ciudades como en los pluebos, en Europa como en Africa, no es que un grupo de personas no están engañanando.
-Mientras llega un tratamiento eficaz el médico tiene que ofrecer ayuda, hacer un acompañamiento hasta que se determinen subgrupos y puedan recibir un tratamiento adecuado.
Intervención de Marta Tarrida, psicologa:
-Destaca que es necesario un proceso de duelo para poder llegar a la aceptación de la enfermedad.
-Es muy importante la aceptación de la enfermedad, tratar la creencia de culpa, la enfermedad nunca se puede tener como enemiga.
-Es un proceso emocional que vive tanto el enfermo como su entorno.
-La depresión, la ansiedad está más que justificada en esta enfermedad debido a que el dolor es una emoción/sensación muy desagradable, añadido a el sentimiento de culpa, el largo periodo que deben sufrir para ser diagnosticados.
Intervención de Gloria Guardiola, afectada;
-Es duro para el enfermo no encontrar ayuda médica, al principio me resistia a tomar antidepresivos pero con los años de sufrimiento, de dolor pueden ayudar a hacerlo mas llevadero.
-Se hace sufrir a los que se tiene más cerca...es un esfuerzo diario lo que hacemos
Enlaces relacionados;
Entrevista el Dr. Joaquim Fernàndez Solà con motivo de el día mundíal de la fibromialgia y el sindrome de fatiga crónica 2009
Conocer más la fibromialgia y el síndrome de fátiga crónica.
Ir a segunda parte de la entrevista que abarca hasta el minuto 9'22''; Fibromialgia y sindrome de fatiga crónica; una enfermedad de género
Ir a tercera parte; Fibromialgia y sindrome de fátiga crónica; la actitud de el enfermo ante la enfermedad
Ir a cuarta parte;Fibromialgia y sindrome de fátiga crónica; La actualidad en el tratamiento a 2009

LA CONVIVENCIA DIARIA CON EL DOLOR

2010-05-11T09:15:00.000-07:00

El dolor y su intensidad, es dificil explicar, pero por eso no es menos cierto, a veces ruegas para que no amanezca por no salir de la cama, no solo se trata de dolor, que ya seria suficiente, es un no querer vivir, querer que todo termine, que se borre todo, que deje de doler, dejar de sufrir es la meta, vivir y volver a ser como antes, el antes siempre esta presente.

La fibromialgia es una enfermedad incomprendida por muchos y que obliga a sus afectados, la mayoría mujeres, a luchar contra los síntomas, la sociedad e incluso los médicos · La adaptación laboral es su gran reto
Los enfermos de fibromialgia, la mayoría mujeres (un 97% frente a un 3% de hombres), tienen que luchar día a día con dos frentes.

Por un lado, la enfermedad y sus efectos y por otro el desconocimiento sobre la misma no sólo social sino también médico, lo que dificulta enormemente su calidad de vida.Desde el año 2000 la Asociación Granadina de Fibromialgia (Agrafim) trabaja por que la enfermedad se reconozca y se la "crean" tanto médicos como jefes, familiares y amigos.
Una actividad necesaria ya que fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud hace tan solo 18 años.Esta patología se caracteriza por un dolor generalizado de más de tres meses de duración sin motivo aparente, acompañado de factores como rigidez matutina, pérdida de concentración, dolor de cabeza, trastornos digestivos, ansiedad, cansancio o sueño no reparados.
Es decir, dolor en todo el cuerpo hasta llegar a invalidar.Al no existir una prueba clara que confirme el diagnóstico, éste se ralentiza mucho (incluso hasta cinco años) ya que depende de la sensibilidad del médico de familia y su oportuna derivación al reumatólogo.
Las analíticas son normales y sólo se puede tratar con analgésicos y antidepresivos (la sensación de dolor y cansancio y la pérdida de cualidades sume a muchos enfermos en depresiones). De hecho, en muchos casos antes del diagnóstico "te derivan a salud mental porque se piensan que estás mal, que te lo inventas", explica la presidenta de Agrafim, Carmen Cabanillas. Afortunadamente, los enfermos dicen que los médicos están cada vez más concienciados y los diagnósticos son más claros. Aunque, por ejemplo, no se aplica al cien por cien el proceso asistencial de Fibromialgia aprobado en 2005 y que recomienda un tratamiento multidisciplinar de la enfermedad en los centros de salud con los médicos de familia, enfermeros, fisioterapeutas, terapeutas sociales y psicólogos.
Además, desde la asociación están concienciados con la investigación para conseguir terapias y tratamientos. Ahora colaboran con dos tesis doctorales y tres departamentos de la Universidad de Granada.
También tienen convenios con distintos ayuntamientos para favorecer, por ejemplo, la oferta de ejercicio físico para estos pacientes "ya que está demostrado que el ejercicio moderado mejora la calidad de vida", matiza la secretaria de la asociación, Victoria Serrano.
Pero los enfermos tienen que hacer frente a más situaciones.
La fibromialgia hace que de un momento a otro puedas pasar de estar bien física y mentalmente a no poder moverte y tener pérdida de facultades. Por eso, uno de los grandes problemas es el desarrollo laboral de estos enfermos. Necesitan la comprensión de la empresa de las limitaciones de su enfermedad y que se adapten los puestos de trabajo y las funciones a la persona.
Porque si no, al final la solución es la baja y jubilación."Yo tengo suerte porque desde que me diagnosticaron la enfermedad trabajo pero hay empresas que no lo aceptan y al final tienes que dejarlo porque dicen que o estás al cien por cien o no estás", asegura Serrano.
Carmen Cabanillas, maestra, también tuvo que dejar su trabajo. Tenía muchos problemas de voz y había días en los que no podría explicar los temarios porque no los comprendía tras una vida dedicada a lo mismo.
Pero incluso con esta decisión traumática de abandono laboral hay problemas. Aún hay muy pocas sentencia que den la incapacidad laboral concretamente por esta enfermedad. Se dan por incapacidad física y psíquica con lo que no cuentan con una invalidez permanente que les permita el 100% del salario sino que se ven reducidas sus pagas enormemente.
Por esto reclaman más apoyo a nivel jurídico para que aprendan a distinguir cuándo hay razones de peso para dar estas jubilaciones.Otro entorno al que se presta ayuda desde la asociación es a la familia, para que aprenda a aceptar la enfermedad y los cambios en la persona afectada. "Es muy difícil pero hay que adaptarse".

LA FIBROMIALGIA EN LA PAREJA

2010-05-01T10:30:00.000-07:00

La fibromialgia, una enfermedad que causa dolores crónicos en diversas partes del cuerpo del paciente, puede llegar a poner a prueba hasta el vínculo matrimonial. Cuando esta patología se desencadena, las personas que la sufren podrían sentir más stress, enojo y hasta una sensación de inestabilidad matrimonial con su pareja.
Además, la presencia de la fibromialgia podría significar mayores presiones mentales y dificultades emocionales para los dos miembros de la pareja.

A dichas conclusiones llegó un estudio realizado por la Universidad de Missouri (Estados Unidos).
"Cuando la fibromialgia se diagnostica ambos miembros de la pareja quedan en una posición muy difícil. Deben encontrar un equilibrio frente a esta patología, que puede producir hostilidad o una conducta de alejamiento del vínculo matrimonial.
Para la persona enferma es complicado convivir con su condición y para su pareja resulta difícil brindar apoyo. Estos factores pueden crear un ciclo vicioso muy negativo", dijo Christine Proulx, una de las especialistas.
LA FIBROMIALGIA
Proulx explicó que la fibromialgia genera mucha controversia porque aún no se sabe qué causa los síntomas. Esta patología se caracteriza por la aparición de focos de dolor en diversas partes del cuerpo, pero especialmente en las articulaciones, la cabeza, los músculos y otros tejidos blandos.
Además, la fibromialgia genera una fuerte sensación de cansancio, rigidez articular e insomnio, y se asocia con síntomas de depresión y de ansiedad. Esta patología puede desencadenarse a cualquier edad, pero es más frecuente en las mujeres de 20 a 50 años de edad.
ENFERMEDAD Y STRESS
Los investigadores trabajaron durante varias semanas con matrimonios en los que uno de los miembros de la pareja sufría de fibromialgia. Todos los días ambas personas registraron por escrito cómo interactuaban con su marido o mujer, y cómo se sentían frente a lo que estaba pasando.
Proulx encontró que las personas con fibromialgia tenían un riesgo tres veces mayor de deprimirse que sus parejas. A su vez, percibían mayor inestabilidad en su relación e índices más altos de enojo marital. Por lo tanto, los pacientes enfermos podrían tener más posibilidades de considerar un divorcio que sus parejas. Los miembros sanos de la relación comentaron que les resultaba muy difícil ver como su compañero o compañera sufría.
"La fibromialgia es muy difícil para ambos miembros del matrimonio porque sus vidas cambian dramáticamente. Parece que hay un vínculo fuerte entre esta patología y los sentimientos de depresión y de fatiga, que pueden ser muy debilitantes tanto para quien sufre la enfermedad como para el matrimonio en sí", concluyó Proulx.

.
Más información y noticias de salud en WWW.NEOMUNDO.COM.AR

La reunión de l@s fibromialgic@s.

2010-04-30T12:24:00.000-07:00

El proximo dia doce de mayo, sera la reunión para seguir pidiendo a la administración que se de cuenta que existimos, que pagamos S.S, impuestos, contribuciones, toda clase tasas, que no olviden que tambien tenemos derecho a voto, y cada enferm@ de media, lleva detras, tres familiares cercanos, mas el resto de familiares y amigos, eso suman muchos votos, los votos se dan a quien sabe que tiene que gobernar para TODOS los ciudadanos y todos los ciudadanos tenemos los mismos derechos, somos iguales ante la ley, un enfermo de fibromialgia, debe tener los mismos derechos, que el que padece depresión, ningun medico se cuestiona si es verdad que su paciente tiene depresión, que yo sepa no hay pruebas para saber con esactitud si alguien tiene depresión, yo si me cuestiono lo que cuestan los fumadores al contribuyente en gastos de S.S. y los alcholicos, lo mismos, pero cuando se trata de una persona con fibromialgia todo el mundo tiene derecho a opinar, casi siempre en contra nuestra.
Por todo esto y mas, debemos estar alli todos los que podamos : Os dejo esta información.
Puri HuracanApril 30, 2010 at 12:42am
Asunto: 12 MAYO MADRID CAMBIO LUGAR
A LAS 12 HORAS SE RUEGA ESTAR MEDIA HORA ANTESEstimad@s amig@s: ... Ver máslLa Manifestación del 12 de mayo debe trasladarse de lugar a la PLAZA PUERTA DEL SOL enfrente del reloj de la Puerta del Sol.A pesar que el lugar idóneo era el elegido, igualmente éste es amplio y concurrido y dispondremos de sitio suficiente.Esperamos que entiendan que se trata de causas ajenas a nuestra voluntad, ya que Madrid por la Fiesta de San Isidro es un hervidero de personas.Se leerá un manifiesto en donde muchos de vosotros y vuestros testimonios están recogidos por petición expresa vuestra.Se han dado unas pequeñas sugerencias o normas para la uniformidad y la cohesión de la concentración, como los colores (naranja y morado en camisetas, pañuelos, gorros, etc) porque son colores que representan el ánimo de superación y la energía. ROGAMOS que sea un acto contenido, respectuoso y sin emblemas tendentes a distraer la atención. Esperamos disfrutar de este día y os esperamos a tod@s.Habrá pancartas adecuadas al acto con NO SOMOS INVISIBLES.SITIO: http://www.facebook.com/l/0f24c;www.callejeando.com/Mapa/Madrid/callejero-madrid.htm Contamos con sillas de ruedas, andadores y voluntarios para ayuda.

LA explicación virica de la fibromialgia, a estudio

2010-04-27T12:42:00.000-07:00

Parece que la espera, se va acortando.

Edición fibromialgia.nom.es 27/04/2010Fuente Europapress

La conselleria de Sanitat valencianay la Universidad Católica de Valencia San Vicente Mártir (UCV) investigarán conjuntamente sobre algunas enfermedades en pacientes de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica de la Comunidad Valenciana, según informó el Arzobispado en un comunicado.
El conseller de Sanitat, Manuel Cervera, en calidad de presidente de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana (FISABIO) y el rector de la UCV, José Alfredo Peris, firmaron ayer un acuerdo de colaboración para llevar a cabo el proyecto denominado 'Estudio correlacional de infecciones virales y alteraciones de la enzima RNasaL en pacientes de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica de la Comunitat Valenciana'.
El objeto del proyecto es estudiar la posible relación causal que podría existir entre la enfermedad de la fibromialgia y algún factor de tipo vírico, según fuentes de la conselleria. El conseller explicó que "si esta conexión se confirmara significaría un importante avance en el conocimiento de la fibromialgia y futuras terapias".
El acuerdo "es un paso más en nuestro compromiso con los ciudadanos para conseguir nuevos logros en el campo de la investigación y de esta manera conseguir que la Comunitat siga siendo referente en Europa y en el mundo", agregó.
Por su parte, el rector de la UCV indicó que este proyecto de investigación "va a ser recibido como una gran noticia por las personas que padecen la fibromialgia y, al mismo, tiempo representa lo que queremos hacer las universidades valencianas y, dentro de ellas, la Universidad Católica: establecer una relación muy estrecha, tanto con los poderes públicos como con la sociedad civil, en el caso de las personas que se organizan para resolver sus problemas".
A través del acuerdo suscrito hoy, la conselleria de Sanitat y la Universidad Católica de Valencia se comprometen a aportar la metodología, los instrumentos y el personal necesario para llevar a cabo el proyecto, según las mismas fuentes.
Enlaces relacionados;
Conselleria de Sanitat Valencia
Universidad Católica de Valencia San Vicente Mártir

Atención al articulo, no podemos donar sangre

2010-04-27T04:15:00.000-07:00

Edición fibromialgia.nom.es 27/04/2010Fuente Liga SFC
Sindrome de fatiga Crónica; Acción para pedir a los diferentes ministerios de Sanidad de Europa la prohibicion de donación de sangre
Imprimir el articulo
Después de la prohibición por parte de Canada de donar sangre a los enfermos de SFC, European ME Alliance (organización europea para dar soporte a los afectados de SFC y encontrar nuevas vias de investigación para la enfermedad) ha decidido solicitar a todos los ministerios de sanidad de Europa que los afectados de Sindrome de fatiga crónica no puedan donar sangre por el perjuicio que puede causar en caso de que el XMRV se encuentre en la sangre de los afectados.
European ME Alliance está formado por diversas organizaciones europeas, España está representada por Liga SFC.
A través de la Liga SFC podreis encontrar documentos redactados para enviar según en que parte de el territorio español os encontreis.

Sindrome de fatiga cónica;

2010-04-20T13:30:00.000-07:00

Edición fibromialgia.nom.es 20/04/2010Fuente Xand XMRV
Sindrome de fatiga crónica; En Canadá se recoge oficialmente como enfermedad neurologica
Imprimir el articulo
Texto traducido y redactado por Carlos via facebook Xand XMRV. Agradecer desde la redacción de fibromialgia noticias el esfuerzo realizado y su permiso para reproducirlo en pro de todas las personas interesadas.
Canadá toma medidas preventivas contra el retrovirus XMRVDos destacadas noticias relacionadas con el Síndrome de Fatiga Crónica nos llegan desde Canadá. La primera de ellas es que el Banco de Sangre Canadiense ha emitido un comunicado en el que dice que aún cuando no se ha establecido una relación concluyente entre el retrovirus XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica o cualquier otra enfermedad, la agencia de forma preventiva, prohíbe la donación de sangre de personas diagnosticadas de SFC.
Anteriormente se había dado a conocer esta noticia en nuestra redacción en 'El servicio de transfusión de Canadá prohibirá la extracción de sangre a enfermos de sindrome de fatiga crónica mientras no se demuestre que sea portadores o no el virus XMRV'Uno se pregunta qué consecuencias puede tener dicha prohibición, si los avances en la investigación de este retrovirus, demuestran que el XMRV no produce ninguna enfermedad, se levantaría la restricción y no pasaría nada más. Mientras que si dichas investigaciones arrojan una relación causal entre dicho retrovirus y el SFC, el cáncer de próstata o cualquiera otra enfermedad, Canadá será el primer país del mundo en haber protegido a su población contra el XMRV y salvado a cientos de personas de contraer dicho retrovirus.El XMRV es el tercer retrovirus humano identificado. El primero fue el VIH, responsable del SIDA. El segundo el HTLV, es el responsable de provocar leucemia y linfomas. En cuanto al XMRV hasta ahora está ligado al cáncer de próstata y al Síndrome de Fatiga Crónica. Parece lógico que se empiecen a tomar medidas para que no siga infectando los Bancos de Sangre, hasta que sepamos más de su etología. La segunda noticia que nos ha llegado es que el Gobierno de Ontario y la Asociación Médica de Ontario han reconocido oficialmente el Síndrome de Fatiga Crónica como una enfermedad Neurológica. (OHIP Diagnostic Code 795). El reconocimiento oficial de la enfermedad significa entre otras cosas que nadie podrá volver a decir que la enfermedad no existe y además todos los médicos recibirán formación sobre la enfermedad.

SINDROME DE FATIGA CRONICA

2010-04-13T03:50:00.000-07:00

"Esta información está extraida de el departamento de salud de los Estados Unidos"

Los científicos han descubierto un potencial vínculo entre un retrovirus y el síndrome de fatiga crónica, conocida como SFC, una enfermedad debilitante que afecta a millones de personas en los Estados Unidos. Investigadores del Instituto Peterson Whittemore (WPI), con sede en la Universidad de Nevada, Reno, el Instituto Nacional del Cáncer (NCI), parte de los Institutos Nacionales de Salud, y la Clínica Cleveland, informan en linea (via web) de este hallazgo el 8 de octubre 2009, en la revista Science. "Ahora tenemos evidencia de que un retrovirus llamado XMRV se presenta con frecuencia en la sangre de los pacientes con SFC.

Este descubrimiento podría ser un paso importante en el descubrimiento de las opciones para el tratamiento vital de millones de pacientes", dijo Judy Mikovits, Ph.D., directora de investigación de WPI y líder del equipo que descubrió esta asociación. Los investigadores advirtieron sin embargo, que este hallazgo demuestra que existe una asociación entre XMRV y SFC, pero no prueba que XMRV sea el causante de el sindrome de fatiga crónica.Los científicos proporcionan una nueva hipótesis de el vinculo de el retrovirus con el SFC. El virus, XMRV, fue identificado por primera vez por Robert H. Silverman, Ph.D., profesor en el Departamento de Biología del Cáncer en la Cleveland Clinic Lerner Research Institute, en hombres que tenían un defecto específico del sistema inmune por lo que reduce su capacidad para luchar contra las infecciones provocadas por virus.

"El descubrimiento de XMRV en dos principales enfermedades, el cáncer de próstata y ahora el síndrome de fatiga crónica, es muy emocionante. Si se establece la causa-efecto, habrá una nueva oportunidad para la prevención y el tratamiento de estas enfermedades", dijo Silverman, co-autor en el documento en el SFC. La similitud entre el defecto en el sistema inmune en pacientes con síndrome de fatiga crónica y cáncer de próstata ha llevado a los investigadores a buscar el virus en sus muestras de sangre. En este estudio, los científicos identificaron IPM XMRV en la sangre en 68 de 101 (67 por ciento) de pacientes con Sindrome de fatiga crónica.

En cambio, encontraron que ocho de 218 personas sanas (3,7 por ciento) contenían en su ADN XMRV . El equipo de investigación no sólo ha encontrado el XMRV en las celulas sanguineas sino que también encontró niveles altos de XMRV en la Expresión de la proteína lo que produce partículas virales infecciosas.

Una prueba para la validación clínica se encuentra actualmente en desarrollo para detectar anticuerpos XMRV en el plasma de los pacientes . Estos resultados también se apoyan en la observación de partículas de retrovirus en muestras de pacientes cuando se examinan mediante un microscopio electrónico de transmisión.Estos datos han demostrado el primer aislamiento de XMRV infecioso en seres humanos.

"Estos datos convincentes puden permitir el desarrollo de una hipótesis sobre la causa de esta enfermedad compleja y mal entendida, ya que los retrovirus son una causa conocida de enfermedades neurodegenerativas y de cáncer en el hombre", dijo Francis Ruscetti, Ph.D.,de el Laboratorio de Inmunología Experimental, en el Instituto Nacional del Cáncer . Los retrovirus como XMRV además han demostrado activar un gran número de virus latentes . Esto podría explicar por qué virus muy diferentes, como el virus de Epstein-Barr, tuvieron una relación causal con los linfomas de Burkitt y otros en la década de 1970, han sido asociados con el sindrome de fatiga crónica.

Es importante señalar que los retrovirus, como XMRV, no están en el aire. "La evidencia científica de que un retrovirus está implicado en el SFC abre un nuevo mundo de posibilidades para muchisimas personas", dijo Annette Whittemore, fundadora y presidenta de WPI y madre de un paciente con síndrome de fatiga crónica. "Los científicos pueden ahora comenzar la importante labor de trasladar este descubrimiento a la atención médica para las personas con enfermedades relacionadas con XMRV". Dan Peterson, MD, director médico de WPI agregó: "Para los pacientes con síndrome de fatiga crónica podrian cambiar bastantes las cosas en cuestiones de salud como en el deterioro de su calidad de vida.

Estoy muy entusiasmado con la posibilidad de proporcionar a los pacientes, que son positivos para XMRV, un diagnóstico definitivo, y esperamos que muy pronto, opciones a tratamientos eficaces. " El Instituto Whittemore Peterson para enfermedades neuroinmunes fue creado para el descubrimiento, el conocimiento y tratamientos eficaces para los pacientes con enfermedades que son causadas por la desregulación de el sistema inmune y el sistema nervioso central , resultando a menudo enfermedades con discapacidad permanente. www.wpinstitute.org.

El Instituto de Investigación Lerner está en el laboratorio de la clinica Cleveland. Su misión: promover la salud humana mediante la investigación en laboratorio ,las enfermedades su clinica y causas; encontrar nuevosdescubrimiento para nuevos enfoques en la prevención y tratamientos, entrenar la próxima generación de investigadores biomédicos, y fomentar la colaboración productiva con los que se proporcionan los cuidados clínicos. Más de 1.200 personas trabajan en 11 departamentos en programas de investigación centrados en enfermedades cardiovasculares, cáncer, neurológicas, músculo-esqueléticas, alérgicas e inmunológicas, oculares, metabólicas y enfermedades infecciosas. El Instituto también es una parte integrante de la Cleveland Clinic Lerner College of Medicine de la Universidad Case Western Reserve. El Instituto Nacional del Cáncer (NCI) dirige el Programa Nacional de Cáncer; El NIH centra sus esfuerzos para reducir drásticamente la carga del cáncer, mejorar la vida de los pacientes con cáncer y sus familias, a través de la investigación sobre la prevención y la biología del cáncer, el desarrollo de nuevas intervenciones, y el de formación y orientación de nuevos investigadores.

Para obtener más información sobre el cáncer, por favor visite el sitio web del NCI en http://www.cancer.gov el Cáncer del NCI o llamar al Servicio de Información al 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237).
Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) - La Agencia médica nacional de Investigación - incluye 27 institutos y centros de los EE.UU. que componen el Departamento de Salud y Servicios Humanos. Es la principal agencia federal que apoya la realización de la investigación médica básica, clínica y traslacional, e investiga las causas, tratamientos y curas para las enfermedades comunes y raras. Para obtener más información sobre NIH y sus programas, visite www.nih.gov.
Reference: Lombardi VC, Ruscetti FW, Gupta JD, Pfost MA, Hagen, KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, y Mikovits JA. Detección de Enfermedades Infecciosas Retrovirus, XMRV, en celulas sanguineas de pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica. En linea el 8 de octubre 2009. Ciencia.
Submitted on July 14, 2009Accepted on August 31, 2009

Manifestación por los derechos de l@s fibromialgic@s

2010-04-12T02:47:00.000-07:00

El dia 12 de Mayo, todos aquellos que no podemos trasladarnos a Madrid, nos reuniremos en La Plaza de Sant Jaume de Barcelona para hacernos visibles y exigir nuestros derechos. Estamos solos, ninguna asociación o fundación estará con nosotros, no tenemos medios, pero contamos con una voluntad inquebrantable. Entre cuatro personas nos encargaremos de solicitar los permisos, plantear las reivindicaciones y contactar con los medios de comunicación.Tenemos compromisos previos son TV3, Catalunya radio y contactos con El periódico de Cataluña y otros medios de comunicación pero todo esto no servirá de nada si no contamos con todos vosotros.Esta será una manifestación independiente, formada única y exclusivamente por enfermos y simpatizantes sin ningún soporte no coacción política ni asociativa. No queremos banderas ni partidos políticos, solo los lazos y los colores que nos representan como colectivo. Así mismo, y en respeto a las personas con SQM se ruega no llevar perfumes y mucho menos fumar durante el acto.Todos los que podáis, aportar pancartas, lazos y brazalets, ya que como digo, nosoros no tenemos en absoluto presupuesto ni ayuda de ninguna clase, tan solo la ilusión de reunirnos durante una hora, conocernos y hacernos ver y escuchar.Os ruego que traigáis el máximo de personas posible, correr la noticia y haced lo posible por asistir. Espero que sea un acto del que nos podamos sentir orgullosos.Un abrazo y gracias a todos por vuestra ayuda.

FIBROMIALGIA...LA GRAN MENTIRA

2010-04-10T10:56:00.000-07:00

O síndrome de fatiga crónia o sensibilidad química múltiple....mentiras...eso somos, eso formamos un cúmulo de mentiras.
Y todo empieza un día cualquiera y le puede suceder a cualquier persona....Un dolor que aguantas durante un tiempo hasta que se vuelve insoportable.....
Un antinflamatorio y reposo...y el dolor no cesa se cambia el antiinflamatorio y no acaba y aqui empieza la historia; el surgir de dolores diseminados por tu cuerpo, la incansable sensación de no descansar nunca.
Levantarte como si hubieras vivido infinitas vidas durante la noche, sin tener aliento para dar el primer paso; así es como encaras tu día a día...con el tiempo llegará el diagnóstico la palbara que cambiara para siempre tu vida.
Y empieza la mentira...las verdades a medias...el dejar de tener control de tu vida...las etiquetas.
La gran mentira de la fibromialgia empieza y acaba con el archivo de incapacidades otorgadas, incapacidades aprobadas por enfermedades que acompañan al diagnóstico de fibromialgia...enfermedades que no causan ni la mitad de incapacidad que puede causar el dolor que se sufre con esta enfermedad....la cantidad de incapacidades otorgadas por una depresión mayor que tiene más peso que el dolor con el que se convive día a día.
Depresiones que seguramente tienen origen en el sufrimiento y el hastío con el que nos enfrentamos los afectados, un dolor que martillea incesante, un dolor en el que molestan hasta los rayos de el sol, porque el dolor crónico, silencioso e incesante que excitan y estimulan a todos los sentidos y lo que para cualquier mortal es una sensación placentera para nosotros es una situación desagradable y que tendemos a evitar.
La depresión en las sentencias de incapacidad siempre va unida a la enfermedad de fibromialgia es por la depresión por lo que se conceden no por que la fibromialgia te invalide.
Es irónico, es como si en una carrera ganara el último.
En una sociedad que está totalmente aceptada una baja por depresión, conceder una baja por fibromialgia es como ir contracorriente y poseer como médico un gran conocimiento porque la gran mayoria desconoce bajo que codificación se efectua.
Los múltiples tratamientos, el paso de los años, la intolerancia al ejercicio, la losa que te pesa nada más levantarte, los esfuerzos sobrehumanos por seguir el ritmo del día a día porque rehuyes a ser diferente de los demás...quieres vivir y no dejar de hacer...lleva a el afectado a una ruptura, se rompe su yo y empieza el que fuí....
Un gran duelo que empieza un día y ves como poco a poco, no acaba nunca...siempre pierdes...pierdes la confianza en ti mismo, pierdes la confianza de los demás, pierdes los largos paseos a la orilla de la playa, la lectura de un buen libro, las comidas en familia...la sensación, el bienestar de un abrazo, el vestirte y no tener ya fuerzas para abrir la puerta,dejar una conversación a medias, ...el placer de empezar y poder acabar lo que te propones, pierdes, pierdes, pierdes y lo vas aceptando humildemente porque lo contrario es ir contracorriente...es enfermar del alma..es darle paso a la rabia....a la oscuridad.
Los enfermos de fibromialgia nos enfrentamos a la gran mentira de aceptar una incapacidad por una enfermedad que no es la causa sino una consecuencia de la enfermedad que se niega sistematicamente y por si sóla en los tribunales.
Las inspecciones médica a las que somos sometidas siempre acaba con consejos del tipo, animese...como la de tus amigos o conocidos; ¿animese?¿donde está la medicina que cura?¿a eso se reducen las múltiples investigaciones que hasta ahora no han dado fruto?
Vivimos en una gran mentira.......una gran mentira que lidiamos con una fortaleza insuperable porque para nosotros más que para nadie vivir el día a día es prueba más que suficiente de una fortaleza casí sobrehumana, para nosotros se cumple la máxima de que vivir duele y aún así somos capaces de adaptarnos,
sobrevivir y transformar la gran mentira en la que vivimos en coherencia y seguir aferrados a la vida con dientes y uñas con la esperanza de que esta gran mentira se convierta en una realidad con una prueba irrefutable que nos regale la investigación en cualquier laboratorio de cualquier rincón del mundo.
Entonces dejaremos de ser una gran mentira y sentiremos lo que sintió aquel personaje que fué negado tres veces antes de su muerte.
© Carmen Martin
31-03-2010

Nuevas noticias desde Argentina

2010-03-25T01:59:00.000-07:00

Actualización a 24 de Marzo del 2010 de www.fibromialgia.nom.es
Se presentará en Argentina la Fundación Pizzuto 1º Fundación Sud Americana para el Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia.
Asociación Fibroamérica se complace en comunicarles un evento de gran trascendencia para nuestros pacientes y ámbito científico en general
El 26 de marzo se presentara en la ciudad de Rosario, Argentina la Fundación Pizzuto, 1º Fundación Sudamericana para el síndrome de fatiga crónica y Fibromialgia.
Las Dras. Gloria Pizzuto y Delia Ostera a partir de protocolos realizados desde 2007 en personas con Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónico comprobaron que los tratamientos convencionales, no producían un alivio significativo en los pacientes.
Investigando la estrecha relación de síntomas biológicos y emociones y
comprendiendo la integralidad de ambas enfermedades, la Dra. Pizzuto recurrió al Psiconeuroinmunoendocrinología, una disciplina que contempla la relación de los procesos psicológicos, neurológicos, la función inmune y la regulación endocrina del estado emocional.
A partir de estudios de neurotransmisores, neurohormonas y marcadores inmunológicos en los pacientes, logró verificar cual es la neuroquímica alterada, comprobando una descompensación en el sistema psiconeuroinmunoendocrinológico.
La Dra. Gloria Pizzuto dirige el Centro Médico Integral de Atención Familiar (CeMIF) con un equipo integrado por la Dra. Delia Ostera, master en pnie, psicólogos, psiquiatras y distintos especialistas de salud. www.psiconeuro.com.ar
Las Dras. Gloria Pizzuto, Delia Ostera y Andrea Márquez López Mato, especialista en psiquiatría biológica de Buenos Aires, participaron con un lugar destacado en el 9º Congreso Mundial de Psiquiatría Biológica (París, junio 2009).
Los padrinos de honor de la Fundación serán los Dres. Anna Cuscó y Ferrán García Fructuoso y presidenta de honor la Dra. Andrea López Mato.
Blanca Mesistrano
Asociación Fibroamérica
Leaders against pain
www.fibroamerica.blogspot.com

Espero que podais ver el video

2010-03-23T12:51:00.000-07:00

Fibromialgia Médicos Mira la vida
www.youtube.comFibromialgia Médicos Mira la vida

Y me tengo que callar, !!!!!!!!!!! vaya grupi.¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡

2010-03-15T10:13:00.000-07:00

Hoy fui a mi medico de cabecera para saber los resultados de unos analisis que me pidio, asi poder comparar con los ultimos realizados, como estan las cosas.
Gracias a Dios y a lo que me cuido, estan muy bien.
Pero estaba una suplente llamada Dra.Prina, primero me pregunta, que me duele y le digo que tiene mi ficha en el monitor y puede leer todo lo que pasa, fibromialgia, dos ictus, colon irritable,migrañas, etc, etc.
Entonces mira los analisis y me dice que no dan fibromialgia, y casi salto de la silla, pensando que ya se puede diagnosticar la fibro por analisis, EUREKA, la miro fijamente y le pregunto que es lo que sabe de la fibromialgia, y para mas inri me dice que es reumatologa, Dios nos libre de semenjante interfecta.
No me lo puedo creer, si yo ahora digo que es sudamericana igual me llaman racista, pero es que conozco varios medicos ESPAÑOLES MUY BUENOS en el paro y otros realizando trabajos que no corresponden con sus estudios, como es posible que suceda esto, claro que lo que sucede en este pais desde hace un tiempo aca,NO ES NORMAL.
Que hago yo, retorcida por los dolores, casi sin dormir por no encontrar la postura que menos daño me haga, con unos analisis que no dicen que tengo fibromialgia?.

UNA HORA DE TU TIEMPO, ESO PEDIMOS NOSOTR@S A MEDICOS, AMIGOS Y FAMILIARES.

2010-03-11T02:27:00.001-08:00

Un hombre llegó a casa del trabajo, tarde, cansado y malhumorado. A la puerta le esperaba su hijo de 5 años. ¿Papá, puedo hacerte una pregunta?
"Claro que sí, hijo. ¿Qué es?"
"Papá, ¿cuánto ganas a la hora?
"¿Y a ti que te importa? ¿Por qué me lo preguntas?", le respondió enfadado.
"Por curiosidad. ¿Por favor cuánto ganas a la hora?"
"Si quieres saberlo, gano 20 euros a la hora."
"Oh", dijo el niño bajando la cabeza.
Y mirando a su padre a los ojos, le dijo: ¿Papá, puedes prestarme 10 euros?
El padre se puso furioso. "Si la única razón para saber lo que gano es para pedirme dinero y comprarte juguetes y chucherías, entonces vete derecho a la cama. Trabajo mucho y no tengo tiempo para semejantes chiquilladas."
El niño se fue a su habitación y cerró la puerta.
El padre irritado se sentó, se calmó y pensó que, tal vez, había sido demasiado duro con su hijo. Y si realmente necesitaba el dinero.
El padre se levantó y fue a ver a su hijo.
"¿Estás dormido?
"No, papá, estoy despierto".
"He tenido un día malo y tú has pagado mi mal humor. Aquí tienes los 10 euros que me has pedido.
El niño se sentó en la cama con una gran sonrisa. "Muchas gracias, papá." Y sacó de debajo de la almohada unas monedas. El padre se enfureció una vez más. "¿Para qué quieres dinero si ya tienes?", le preguntó el padre.
"Porque no tenía bastante, pero ahora ya lo tengo.", respondió el niño.
Papá, ahora tengo 20 euros. ¿Puedo comprar una hora de tu tiempo?

Encontre esto en internet, si a alguien le sive como referencia, pues bien.

2010-03-03T10:24:00.000-08:00

LA FIBROMIALGIA TIENE CURA
por chuai72 » Jue Jun 18, 2009 12:56 pm
Hola a todas y a todos…Sé mucho de todo lo que estáis padeciendo, pues yo tengo ahora 37 años y hace ya 15 años que me diagnosticaron FIBROMIALGIA. Quiero que esta carta sea esperanzadora para muchos y muchas, pues sé de lo que hablo, y creo que puede resultar de gran ayuda, aunque al principio seguramente no entenderéis lo que os transmito, puesto que yo en su momento tampoco lo entendía. Pero me siento en la obligación moral y personal de contaros mi historia porque sé que de alguna forma, podré ayudar a alguien, con que sea una sola persona, ya me sentiré contenta y feliz, aunque prefiero sinceramente que sean muchas más. Mi historia es la siguiente: Hace 15 años, empecé a tener los dolores que ya conocemos, en todas las articulaciones, en los ligamentos, músculos etc, en distintos puntos de mi cuerpo (caderas, tobillos, rodillas, hombros, muñecas, codos, en el hueco de los ojos, la mandíbula etc…, hasta el punto que incluso me costaba hacer pis hablando claramente, de tal manera que tenía que ingresar en el hospital y con la ayuda de una sonda poder liberarme de tal dolor en la vejiga que me provocaba náuseas y mareos, etc…)Fui de médico en médico sin saber lo que me pasaba, nadie sabía nada puesto que como ya sabéis no sale reflejado en ningún tipo de análisis que te hagan (radiografías-resonancias, análisis de sangre, etc). Mi estado era cada vez más lamentable, me dolía todo cada vez más, por las mañanas me levantaba como si me hubiesen pegado una paliza, pues no descansaba, puesto que me llevaba toda la noche en tensión, con los músculos contraídos, etc. Los años fueron pasando y seguía sin saber cual era mi problema, hasta el punto que terminé mi carrera de Artes modelando y tallando sentada, planchando y fregando sentada, ya que el dolor era tal que no podía permanecer más de 10 mn de pie. Entre médico y médico, me fueron dando todo tipo de diagnósticos con sus respectivos tratamientos, filtraciones de corticoide en los tobillos, plantillas ya que un osado médico alegó que tenía una cadera más alta que la otra, y que era plana, cosa que con las plantillas empeoró mis dolencias. Otro médico me dijo que tenía que comprarme botas de escalar montañas, de esas que te mantienen el tobillo recto, fui como las locas a comprarme unas y al ver que no me sujetaban el tobillo tal y como el médico me dijo, me compré unas botas, y en el zapatero, le expliqué lo que me había dicho el médico que debía hacerle a las botas, me da hasta rabia recordar y tener que contar lo que me hicieron en las botas, es criminal, pues me rodearon las botas con hierro metálico para que mi pie y tobillo no se movieran para nada, y así estuve con las botas meses y meses, invierno y verano( imaginaros con el calor…) pero eso fue lo de menos, lo más preocupante fue que los dolores fueron a más y más…Desesperada me fui a la clínica del Dolor, me hicieron todo tipo de pruebas, y la solución que me dio otro osado y fantástico médico es que me hiciese filtraciones en la espina dorsal cada dos semanas y que me lo pensase muy muy bien ya que era bastante arriesgado y podría quedarme paralítica. Imaginaros como salí del hospital….Luego otro médico tras varias pruebas y una breve exploración, llegó a la conclusión sin más, de que tenía la vejiga muy alta y por eso mis problemas a la hora de hacer pis, y que la solución era la intervención.En definitiva según los médicos estaba tan mal hecha que necesitaba reparaciones por todo mi cuerpo.Mi padre es médico, concretamente ginecólogo, pero vivía entonces y vive en el extranjero, desesperada lo llamé, y me dijo que ni se le ocurriera a ningún médico que me tocara, que me comprara un billete de avión y me fuese a verlo y allí hablaría con médicos para ver lo que tenía. Así lo hice, llegué un lunes y el martes tenía cita con varios médicos. Tras varias pruebas, exploraciones, etc. Llegaron a la conclusión de que mi enfermedad se llamaba “FIBROMIALGIA”, y con más precisión FIBROMIALGIA DEPRESIVA. Son 18 puntos los que me tocaron y cada uno me dolía más que otro.Pues bueno, salí de allí, algo confusa, pues vale, tengo Fibromialgia y ahora que? Ahora empezó lo peor, me atiborraron de pastillas, tranquilizantes, relajantes, antidepresivos, hasta llegar a tomarme al día 23 pastillas!!, y no exagero. Imaginaros como andaba por casa, era un fantasma andante, drogada totalmente, sin ganas de nada, sin fuerzas para nada, de la cama al sofá y viceversa, si tenía principio de depresión eso ya me hundió de lleno en ella, pues me sentía inútil, una incapacitada, aquello fue el pez que se mordía la cola, mientras más pastillas, más me deprimía, y más me dolía, ya que más tensión, angustia, depresión sentía.Y un día desesperada, me puse a mirar por internet, me empapé de todo lo que se sabía sobre la fibromialgia y fui siendo casi una experta en ella, convirtiéndose en mi mejor amiga y a la vez mi enemiga. Pero empecé a saber de ella, a saber de donde viene. Supe la raíz del problema, la FIBROMIALGIA, tal y como su nombre indica, FIBRO significa fibra, y MIALGIA significa dolor, con lo cual dolor de la fibra. La fibromialgia, no es una enfermedad, puede que no os guste lo que vais a leer a partir de ahora, pero es mi vivencia y me ha ido bastante bien. Me di cuenta que los síntomas dependían totalmente de mi estado anímico, de ahí que la llamen fibromialgia depresiva, cuando estaba mal de ánimos el dolor se multiplicaba, cuando estaba mejor de ánimos el dolor disminuía considerablemente. Leí que el deporte era bueno, pues al relajar los músculos después de una sesión de deporte, ibas liberándolos de la tensión y con ello disminuía el dolor.Empecé a hacer deporte, investigando cual era el que me iba bien, pues nadar no me funcionó, poco a poco fui experimentando con mi cuerpo lo que me mejoraba, fueron las pesas y la bicicleta, el spinning. Hay gente que le va bien otro tipo de ejercicios, como la natación, el andar, ect., no hay un ejercicio específico para esto, cada persona le va un ejercicio u otro. Es cuestión de experimentar.Antes de empezar a hacer ejercicios, cometí una locura y no se la recomiendo a nadie, pues me mentalicé en que yo me quería curar, que la fibromialgia no era una enfermedad en si, que era emocional, todo dependía de cómo estaba uno por dentro, psicológicamente, así que me quité todas las pastillasFue una locura, pero así lo hice, me quité las 23 pastillas que me tomaba cada día de golpe, y pasé casi una semana postrada en la cama pasando lo que se llama literalmente el “mono”, sudores, temblores, náuseas, vómitos, mareos, fue una PESADILLA, fue horrible, casi una semana en la cama sin comer ni dormir casi ni nada, pero lo logré. Me quité de todo y empecé a comer, pues en esa época estaba delgada por la depresión que tenía y que no relacionaba con la fibromialgia, empecé a comer bien, empecé a hacer deporte, acudí a un psicólogo, que para mi fue mi angel de la guarda. Fueron pasando los meses, y empecé a mejorar, los dolores eran cada vez menores, ya casi no tenía problemas al ir al baño, todo dependía de mi estado anímico, si tenía problemas de ansiedad, tensiones, todo ello llevaba a que los síntomas de dolor aumentaran.Fui mejorando cada vez más, hoy día ya no tengo ningún problema para hacer pis, y los dolores son muy leves, todo depende de mi estado anímico, y por eso me apunté en su día a un taller de relajación y acudí a un psicólogo para combatir esos dolores tanto físicamente (deporte) como emocionalmente ( taller de relajación y terapia). Ahora sé y entiendo todo lo que pasó durante esos 15 años, la falta de información tanto por parte de los médicos como los que padecen estos síntomas, todo ello va encadenando a que las personas que padecen estos dolores, no se sientan comprendidos, y el no saber qué les ocurre acentúa aún más sus ansiedades y eso a su vez el dolor. Por favor, os pido por favor, que tomen otro camino, investiguen un poco. Pregúntense si cada una de ustedes que padece esa cosa, esos síntomas no están anímicamente mal, padece ansiedad, depresión, etcOs digo que ahora soy otra persona, no tengo dolores, y cuando los tengo son mínimos ya que soy consciente de donde provienen. Hoy en día camino horas y horas, corro si hace falta, hago pesas, hago remo, juego al tenis, monto en bicicleta, llevo una vida normal.En resumen: Comentaros que basándome en mi propia experiencia, además de las experiencias vividas a través de gente que me han escrito mails y hemos seguido en contacto hasta ahora. Muchos de ellos han mejorado bastante, otros no tanto porque no creen que sea tan fácil algo que parece tan complejo sobre todo por tanta información mezclada y contradictoria y eso me da muchísima pena, porque están tan desesperados, tan deprimidos que no salen a flote. La fibromialgia puede ser crónica si no pones medios, es como la depresión si no la tratas es crónica.Me explico, la fibromialgia no es una enfermedad en sí, la fibromialgia son dolores por todo el cuerpo provocados por tu estado anímico. El cuerpo somatiza esa tristeza, tensión o estrés que estés padeciendo en ese momento, de echo empeora y mejora según tu estado anímico. El cuerpo se defiende ante tanta presión, tensión, etc en forma de dolores. Es como las contracturas de cuello, cuanta gente ha tenido contractura de cuello o espalda por pasar por una racha de estrés o los que les sale una úlcera, pues eso es lo mismo pero por todo el cuerpo, esa tensión nos hace contraer todos los músculos, eso lleva a un cansancio físico, nuestro cuerpo no descansa nunca, eso lleva a sentir el típico agotamiento físico que sienten todos los que padecen la fibromialgia. Normalmente quienes la padecen suelen ser gente muy emocional, muy sensible y se manifiesta tras pasar por una mala racha emocional. Lo de las pastillas para toda la vida, a mi me dijeron lo mismo y te aseguro que hoy por hoy y desde hace ya unos años(ya no recuerdo cuantos) no tomo ni una pastilla. El estar drogada lo que hacía es empeorarlo todo ya que me sentía tan inútil que eso me llevaba a estar aún más deprimida y con ello a que aumentaran los dolores. La fibromialgia no se opera, la fibromialgia no tiene un tratamiento para ello, es una sintomatología provocada por las emociones. Mi consejo es el siguiente: Tratar la raíz del problema, eso quiere decir acudir a un buen psicólogo, yo lo hice en su día, traté el problema desde su raíz, que era lo emocional, si necesitas alguna pastilla como ayuda, como por ejemplo antidepresivo o algún relajante pues no pasa nada, pero lo fundamental es acudir a un psicólogo, tomar pastillas sin tratar la raíz del problema no sirve de nada, es como vendar una herida sin antes curarla. Yo tuve la gran suerte de dar con una gran profesional. La verdad que lo peor que hacen los médicos en caso de fibromialgia es mandarte a un psiquiatra que te atiborra de pastillas además de la incomprensión, como que estás loca, que eres hipocondríaca, que si tienes que convivir con los dolores para toda la vida, verdaderas barbaridades!!! No por favor! Se puede vivir como cualquier persona, yo tengo una vida totalmente normal, hago deporte 5 veces a la semana, no tomo pastillas y aquí estoy, haciendo mi vida de lo más normal. Tras mi experiencia puse mi historia en el foro con la única intención de ayudar a toda la gente que se pusiese en contacto conmigo pero no solo eso, un día incluso me puse en contacto con una asociación de fibromialgia, expuse mi historia, mi experiencia y sabes que? No les interesó nada, porque no interesa ya que la fibromialgia mueve mucho dinero, dietas, pastillas, aparatos que se anuncian en Internet que alucino, pastillas curativas de médicos fantasmas, en fin una pena….Por otro lado mi consejo es el deporte, el deporte es fundamental, con el deporte relajamos los músculos, fortalecemos las articulaciones, etc, al liberar tensiones eso lleva a menos tensión muscular= menos dolor. Se duerme mejor por las noches=menos cansancio físico. La gente que padecemos la fibromialgia tendemos a movernos cada vez menos, y menos hasta llegar prácticamente a sentirnos débiles, inútiles y debemos hacer todo lo contrario, eso si, hay que ser paciente, pues al principio cuesta hacer deporte por muchos motivos, incluso te llegas a desanimar. Pero hay que ser constante, es normal que al principio cuesta, incluso sentirás más dolores, porque le sumas las agujetas, el forzar el músculo que llevaba tiempo paralizado hace que te duela más al principio. En cuanto al tipo de deporte, tras mi experiencia y la de gente con la que me escribo, cada persona es un mundo, hay gente que le va bien una cosa más que otra. A mi me iba muy bien la bicicleta, luego empecé con pesas, luego spinning.Por otro lado ser positivo, hay que ser muy positivo, no derrumbarse si un día estas peor de los dolores, no pasa nada, te tomas un ibuprofeno ese día, haces otros planes y piensa que al día siguiente estarás mejor. Por otro lado no darle importancia cuando te duele, mientras más se la das más te duele, porque más te preocupan los síntomas, hay que hacerse la loca y saber que al día siguiente estarás mejor.Un besote para todos y todas y mucho ánimo!!! Que esto no es fácil pero no IMPOSIBLE, ES POSIBLE Y MUCHO Y LA PRUEBA SOY YO.

ATADAS AL DOLOR, protestemos ya

2010-02-23T02:11:00.000-08:00

Hoy os quiero comentar, que queremos organizar una manifestación para el dia de la fibromialgia, el doce de mayo, desde toda España, en cada provincia, en cada municipio, en cada pueblo, tod@s l@s enferm@s pidiendo lo mismo, que nos hagan caso de una vez, no queremos politizar nuestra enfermedad, queremos que los politicos sean conscientes de que existimos y tenemos muchas necesidades que hasta ahora no nos cubre la SS, ya va siendo hora de que respondan anta nuestras necesidades, que dejen de ignorarnos, de ningunearnos, somos casi cuatro millones de enferm@s con derecho a voto, mas lo votos de nuestros familiares, nos es una amenaza, es una realidad, tambien nuestr@s familiares sufren la enfermedad, el costo de esta enfermedad al año, es de mil millones de €, por supuesto no revierten en nosotr@s, (son los gastos inutiles ) la mayoria, en pruebas y mas pruebas, en unidades que funcionan en precario, en medicamentos que no nos sirven para nada, en personal sanitario que no saben atendernos porque desconocen la enfermedad, las bajas laborales, nos llevan de alla para aca sin ningun resultado positivo, con ese dinero se podria poner en cada aerea sanitaria, una unidad de fibromialgia, tener personal cualificado para atendernos, y ya va siendo hora, que las universidades preparen spicologicamente al persona sanitario, para poder atendernos, es muy duro escuchar a algun sanitario, decir que estamos loc@s, de eso nada, tanto dinero como se gasta del contribuyente en atender a enfermos por vicios y nadie se queja ni les llama locos, son alcoholicos, fumadores y drogadictos, nosotr@s no estamos enferm@s a causa de un vicio, asi que ya esta bien.
En facebook esta juanmaromo, ( Jose Luis ) entre el y tod@s los que podamos ayudar, debemos decir de una vez, basta ya.

DESPECHO: J.de Ibarbourou

2010-02-13T08:48:00.000-08:00

¡Ah, qué estoy cansada!

Me he reido tanto,tanto,

que a mis ojos ha asomado el llanto;

tanto, que este rictus que contrae mi boca

es un rastro extraño de mi risa loca.

Tanto, que esta intensa palidez que tengo

(como en los retratos de viejo abolengo)

es por la fatiga de la loca risa

que en todo mi cuerpo su sopor desliza.

¡Ah, qué estoy cansada!

Déjame que duerma; pues, como la angustia,

la alegría enferma.

¡Qué rara ocurrencia decir que estoy triste!

¿Cuándo más alegre que ahora me viste?

¡Mentira!

No tengo ni dudas, ni celos.

Ni inquietud, ni angustias,

ni penas, ni anhelos.

Si brilla en mis ojos la humedad del llanto,

es por el esfuerzo de reirme tanto...

LOS CARNAVALES

2010-02-11T07:26:00.000-08:00

Pues yo lo que quiero, es quitarme esta mascara de enferma...

la careta de dolor...

la de ser un resto de lo que fui...

quitarme este disfraz de fibromialgia que se adoso a mi sin pedir ni mi opinion,

ni permiso, que cada dia se refleja en mi cara de distinta forma,

dolor... desasosiego... angustia... mas dolor... miedo... soledad... mal humor... frustración... mas dolor... icomprensión... amargura...

tension... sinsabor... mas dolor.

Si pudiera quitarme esas mascaras y por fin poder mostrar mi verdadera cara, seguro que mi vida volveria a ser mia, y seria la señal de que por fin esta maldita enfermedad a dejado de atormentarnos a tant@s y tant@s person@s que padecemos casi en silencio, eso si que seria una fiesta para nosotr@s, entoces podriamos celebrar el carnaval y disfrazarnos de lo que quisieramos.

Poder ser nosotr@s, lucir nuestra cara y contar con nuestro cuerpo, con eso seriamos felices

Dolor...solo dolor.

2010-02-09T10:05:00.000-08:00

Chelo Mayoral Gozalo Sabeis lo que es renegar de tu cuerpo? sabeis lo que es pensar que se esta loca? porque es imposible que un dolor sea tan fuerte y continuado? sabeis lo que es luchar contra la derrota? sabeis lo que es no querer entregarse a la desesperacion?. No me entregare, resistire, me cueste lo que me cueste, aunque me vuelva loca el dolor y por eso llevo todo el dia escuchando a mis amigos en esta cancion tan especial hoy para mi.
La cancion es del duo dinamico, RESISTIRE, pero no puedo subirla, no se porque, esta en yootube.

CUANDO DUELE...HASTA VIVIR. Buenas noticias para l@s afectad@s de SQM

2010-02-06T09:24:00.000-08:00

Asi es como me siento, me duele hasta vivir, esto es insoportable,se te rompe hasta el alma, no vale nada, ni calmantes, ni masajes, ni ninguna terapia, te duele hablar, se te secan los hojos sin llorar, cada parte de tu cuerpo se niega a seguir tu direccion y reniegas de la vida en cada instante, cada segundo, es como si tu cuerpo estuviera en contra de ti y quisiera acabar contigo, te maltrata, te agota, te hace pensar barbaridades para poder acabar con tanto dolor de una vez, luchas, te niegas a rendirte, pero te machaca una y otra vez, intentas olvidar el dolor enfrascandote en otras cosas, pero al instante vuelve y con mas fuerzas si cabe a por ti, es como si te retara y te dijera, si te atreves lucha contra mi y veras de lo que soy capaz.Hoy he recibido un correo donde me comunican que el Ministerio de Sanidad por fin acepta y creara unos protocolos para la Sensibilidad Multiple Quimica, por fin es una enfermadad ofocial y oficilizada, que a veces va unida a la fibromialgia, esto da esperanzas, ojala pronto nos toque y se empieze a tomar en serio al@s enferm@s de fibromialgia, se creen unos protocolos y nos den por fin la sistencia que venimos reclamando tanto tiempo, aqui pongo la noticia para que la leais.
Actualización a 6 de Febrero 2010 de www.fibromialgia.nom.es
Edición fibromialgia.nom.es 06/02/20101ª reunión con el Ministerio de Sanidad para tratar la Sensibilidad Química Múltiple
Comunicado sobre la reunión con el Ministerio de Sanidad para tratar la Sensibilidad Química Múltiple del 4 de febrero de 2010El 4 de febrero a las 12:30h ha tenido lugar la reunión con el Ministerio de Sanidad y Política Social para exponerle la situación de los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple.A la reunión han asistido, por parte de la administración, D. José Martínez Olmos, Secretario General de Sanidad y D. Alberto Infante Campos, Director General de Ordenación Profesional, Cohesión del SNS y Alta Inspección. Por parte de los afectados, han asistido el Dr. Pablo Arnold, el abogado del Colectivo Ronda Jaume Cortés y los siguientes representantes de las asociaciones de enfermos de SQM:• ACAF: Cristina Montané• AFCISQUIM: María Roldán• Alas de Mariposa- SQM: Tránsito Rodríguez• ALTEA - SQM: Cristobalina Bejarano• APQUIRA: Mª Carmen Gómez de Bonilla• AQUA: Mario Arias• ASQUIFYDE: Francisca Gutiérrez• AVASFASEM-AVASQ: Francisca García• ENA: Laura Domínguez• MERCURIADOS: Mª Carmen Miravete• Plataforma Estatal Contra la Contaminación Electromagnética: Minerva Palomar• PLATAFORMA PARA LA FM ,SFC, SQM, reivindicación de derechos, Asociación Nacional: Elena NavarroEn la reunión se ha entregado el documento elaborado por las asociaciones bajo la coordinación de David Palma, recogiendo las peticiones del colectivo SQM y firmado por:• ABAF: Margarita Pascual• ACAF: Maite Ribera• AFCISQUIM: María Roldán• Alas de Mariposa- SQM: Irene Escudero• ALTEA - SQM: Cristobalina Bejarano• APQUIRA: Mª Carmen Gómez de Bonilla• AQUA: Mario Arias• ASQUIFYDE: Francisca Gutiérrez• AVASFASEM-AVASQ: Francisca García• ENA: Rosa de Gabriel• MERCURIADOS: Servando Pérez• Plataforma Estatal Contra la Contaminación Electromagnética: Minerva Palomar• PLATAFORMA PARA LA FM ,SFC, SQM, reivindicación de derechos, Asociación Nacional: Elena Navarro• Eva CaballéTambién se ha entregado en mano el libro “Desaparecida. Una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple” en nombre de Eva Caballé, quien no ha podido asistir a la reunión, como ejemplo de la situación que viven los afectados de SQM en España.La reunión con el Ministerio de Sanidad ha significado un acuerdo de mínimos para este Ministerio, pero una gran esperanza para los enfermos.Los representantes del Ministerio de Sanidad se han comprometido a ponerse en contacto en el plazo de 2 semanas con las asociaciones de SQM para consensuar conjuntamente los expertos que formarán un Comité Científico que debe crear un documento de consenso sobre la SQM.
Han expuesto que éste es el primer paso para que sea posible la inclusión de la SQM en el CIE-10, es decir su reconocimiento oficial como enfermedad en España. También han manifestado que posteriormente habría que empezar a crear los protocolos.Todos los que hemos participado en el proceso estamos esperanzados con el resultado de la reunión, ya que nos ha abierto las puertas para conseguir el reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple en España y para lograr que los afectados por esta enfermedad tengan los derechos que les corresponde.
Gracias a Silvia por el envio de esta información, afectada de SFC,SQM y FM
De esta reunión en los noticiarios de la Cadena televisiva Cuatro ha dejado constancia en el video que podéis ver a continuación; (el video no es reproducible a través de email, si tenéis interés en visionarlo podéis acceder a la noticia original aqui)

RESERVE THERAPY, para cuando resultados.

2010-01-29T01:01:00.000-08:00

John Eaton, doctor en Psicología, creador del método Reverse Therapy.

IMA SANCHÍS - 27/01/2010.

Tengo 53 años.

Nací y vivo en Londres. Casado y con dos hijos y una nieta. Licenciado en Filosofía y doctorado en Psicología, pero desde el año 2002 sólo trabajo con la Reverse Therapy. Debería haber menos gobierno. Soy liberal y poco espiritual. Me interesa la filosofía budistaCómo llegó a la Reverse Therapy? En 1996 mi esposa desarrolló una enfermedad neurológica autoinmune: neurosarcoidosis. Los dedos de los pies y de las manos y parte de la cara se le inflamaron hasta quedar paralizados. Usted entonces era psicoterapeuta... Las causas de las enfermedades autoinmunes (el organismo ataca las propias células) son desconocidas, pero cada vez está más claro que los factores emocionales son importantísimos en su evolución. Ivonne arrastraba problemas en el trabajo, dos hijos pequeños y pérdidas familiares. ...

Y quiso ayudarla. Sí, me puse a trabajar con las teorías del doctor Ernest Rossi, que demostró que los síntomas aparecen cuando la inteligencia corporal recuerda experiencias difíciles y almacena esa información en el cerebro emocional, y en cualquier parte del cuerpo, en forma de memoria química. ¿Al vivir una experiencia similar se activa la memoria química del cuerpo? Sí, la conciencia del cuerpo utiliza los síntomas como código para mostrarnos que nos encontramos ante una situación difícil que debemos gestionar. ¿Qué es la conciencia del cuerpo? Es un tipo de inteligencia organizada cuyas funciones son: procesar emociones y recordarnos emociones vividas en el pasado, activar las glándulas y otros centros de información, los mecanismos de defensa y crear emociones para guiar nuestras acciones.

¿Esa es la base de la Reverse Therapy? Sí, entender que el cuerpo no se comunica con nosotros a través de palabras o pensamientos, sino a través de sentimientos, sensaciones o síntomas. ¿Así trata el síndrome de fatiga crónica (SFC) y la fibromialgia? Defiendo que su causa es la manifestación, a través del cuerpo, de una serie de síntomas (alteraciones glandulares). Se trata de un trastorno del eje HPA (eje hipotálamo-pituitario y glándulas adrenales). ¿Qué provoca este trastorno? No se trata de un problema exterior que impacta en la persona: estamos hablando de interacciones complejas entre el cerebro y el entorno, la persona, otras personas, las actitudes... Cuando la persona no logra adaptarse a determinadas circunstancias, se aumenta la carga alostática del cuerpo. ¿Qué es eso?

La cantidad de información que el cuerpo tiene que procesar. El problema es que, cuando el cuerpo detecta un error, no puede ignorarlo, tiene que intentar arreglarlo; así crea más problemas y llega el desarreglo. ¿Cómo actúa usted? Ayudo a entender los síntomas, clarificar su mensaje y su causa, y les enseño habilidades que les ayuden a adaptarse. En un 80% de los casos los síntomas llegan a revertir a no ser que los tejidos ya estén dañados. ¿Cuál es la esencia? Aprender a no dar tanta importancia a la mente racional. Los seres humanos tenemos un neocórtex cerebral muy desarrollado, lo que nos ha permitido crear sistemas de organización de pensamiento complejos; pero es una bendición y una maldición. ¿Por qué? La inteligencia intelectual trabaja con normas y con reglas, y hay personas que no se adaptan bien a ellas, las sobrecargan.

Al mismo tiempo, la inteligencia del cuerpo actúa como un sistema de radar y está controlando la carga alostática, busca el equilibrio. ¿La mente del cuerpo no depende de la mente intelectual? Son semiindependientes. Si alguien tiene demasiados plazos fijos de entrega, acumula frustración y sale del trabajo con dolor de cabeza o de estómago; la mente intelectual le dice que debe continuar, pero el cuerpo no se adapta. Entonces, el cuerpo sube el cortisol para que el sistema inmunológico descienda, o sea, intenta parar a la persona para ahorrar recursos, pero la mente quiere más y no obedece: ahí tenemos la enfermedad. ¿Comprender los síntomas sana? Tomar la acción apropiada. Tras todo síntoma subyace una emoción que ha sido ignorada. Etimológicamente, emoción viene de movimiento,produce cambios en el cuerpo químicos, neurológicos, glandulares, para llevar a un movimiento. Cuando la acción se ha tomado, se restaura el equilibrio del cuerpo y la emoción desaparece. Entiendo. Si esa acción que nos demanda el cuerpo no es atendida, el cuerpo irá aumentando el volumen de la emoción que se está bloqueando; así el enfado, que es una emoción primaria, se convierte en rabia, en tensiones, dolor de cabeza, náuseas..., en síntomas.

¿Cuál es su conclusión tras años tratando con pacientes? Es algo un poco controvertido: creo que los seres humanos en Occidente somos excesivamente racionales y tendríamos que estar mucho más conscientes de nuestra inteligencia emocional y nuestra intuición. ¿Cómo educarlas? Aumentando la conciencia, y para ello hemos de ir más despacio, escuchar más a nuestro cuerpo y menos a nuestra mente. Y creo que el problema que padecemos la mayoría es que no hemos aprendido a comunicarnos de manera eficaz.

Pasamos demasiado tiempo discutiendo y poco escuchándonos. Una parte importante de mi trabajo es enseñar habilidades de comunicación. Nuevo enfoqueHace cuatro años entrevisté al director de orquesta Pablo González, que padecía el SFC y se recuperó gracias al método del doctor Eaton, que promueve lo contrario del consejo médico tradicional: "Se suele decir a las personas con SFC que reduzcan al mínimo su actividad. Hay que invertir esa actitud y la idea de que el SFC y la fibromialgia - escribe en El método Reverse Therapy (Tarannà)-son causados por infecciones víricas desconocidas o que son un disfraz de depresión.

Los síntomas son causados por alteraciones glandulares producidas por el mismo cuerpo y son muy reales". Su método se deriva de una nueva forma de pensar: los síntomas son aliados que nos indican que debemos cambiar.

Sñra. Rosa diez, l@s fibromialgic@s tambien pagamos impuestos y votamos, sepa que somos mas de dos millones.

2010-01-25T03:31:00.000-08:00

Este escrito esta en facebook, lo publica Juanmaromo, es como si tod@s l@s fibromialgic@s juntos lo hubiesemos escrito, nos representa muy bien, ratifico todo lo que dice, y creo que el resto de fibromialgic@s , tambien.

Debo reconocer que Rosa Diez me caía bien, me parecía una persona coherente y de ideas claras, aunque discrepara con ella en muchas cosas, pero últimamente se ha quitado la careta.

Durante la huelga de hambre de Aminatu, la acompañó durante largos periodos, dándole su apoyo y soporte, viajó al Sahara, y se entrevistó con sus hijos, afirmando con toda razón que si Amanitu moria, seria una vergënza para España y para el mundo.

Juan Vilas que lleva semanas en huelga de hambre luchando por unos derechos que son los suyos y los nuestros, reivindicando con su salud y su vida la atención sanitaria y legal que se nos niega, pero Juan, no existe para La Señora Rosa.

No es rentable acercarse al portal donde se consume Juan, a interesarse por su salud y por sus reivindicaciones, los medios de comunicación estaban mucho mas pendientes de la líder Saharhui que de un pobre hombre desesperado, condenado a la miseria por obra y gracia de unos políticos sin escrúpulos y sin corazón, y Doña Rosa no quiere ensuciarse la manos ni el curriculum con un albañil enfermo y contestatario. Y yo me pregunto ¿Dimitirá alguien si Vilas muere?, ¿será una vergüenza para España y para el mundo?, quizas los políticos se guardan la vergüenza para exhibirla como la sonrisa profiden a la caza de aplausos.
Como él mismo se lamantaba hace unos dias "Si fuera un etarra, me harian más caso".

Esta es la clase política que tenemos, pendiente de la foto y de los votos, de mantener la poltrona, o de conseguirla a costa de lo que sea, pero incapaces de extender la mano a quien realmente lo necesita.
¡Qué bien los retrató Aute en su canción “La belleza”

APOYO AL DR. BLANCO IVESTIGADOR DE LA FIBROMIALGIA

2010-01-18T09:13:00.000-08:00

La Presidenta de la Asociación española de Alfa-1 Antitripsina ha difundido la siguiente carta, donde se pide apoyo para que continúen las investigaciones sobre fibromialgia del Dr Ignacio Blanco Blanco, el cual ha descubierto el tratamiento eficaz de la misma.

El Gobierno Central de Asturias decidió SORPRENDENTEMENTE prejubilarlo, truncando las exitosas investigaciones de este referente MUNDIAL en fibromialgia y alfa-1 antitripsina, la proteína que trata con éxito la fibromialgia y que cuyo déficit favorece en muchos casos su aparición.

LA decisión de poner fin a su carrera DEJA SIN EXPECTATIVAS a millones de pacientes en España y en el mundo entero.

El Dr Blanco tiene patentes sobre el tratamiento de la fibromilagia, es coordinador del registro español de alfa-1 antitripsina y aún le quedan numerosas citas internacionales de prestigio a las que acudir (pero... ¿en calidad de qué, si lo han dejado sin medios de la noche a la mañana?
Pasad este mensaje con la carta en inglés de abajo a TODAS LAS PERSONAS que conozcáis, pues la fibomialgia y el déficit de alfa-1 antitripsina son enfermedades más comunes de lo que se piensa, pero en muchos casos errónea o NO diagnosticadas. El déficit de alfa-1 es muy serio pues puede provocar asma severo, EPOC, problemas hépaticos, enfermedades cutáneas, etc.

SI SE HA PRESTADO TANTA ATENCIÓN A LA GRIPE A, ¿CÓMO ES POSIBLE QUE SE IGNORE LA SALUD DE muchísimos más de 300 millones de pacientes en el mundo entero, muchos de ellos en nuestro país? Aquí se va a ver la catadura moral de los políticos. Tengan en cuenta que cualquiera de nosotros, nuestros familiares, amigos, colegas, etc. PUEDE VERSE AFECTADO POR ESTAS 2 ENFERMEDADES. FIBROMIALGIA Y DÉFICIT DE ALFA-1. ¡GRACIAS por su colaboración y a ver si por fin demostramos que España es un país de Primera División y no de Tercera!

Asociación Alfa-1 de España
34 956 537186
info@alfa1.org.es

Robandole buenos ratos a la fibromialgia

2010-01-17T10:51:00.000-08:00

Cuesta arrrancar cada mañana, arañandole momentos a la fibromialgia, me puede, me tiene desecha, duele y duele mucho, lo unico que lo palia son los calmantes, pero no del todo, si tomas calmantes, casi no estas lucida y si no los tomas, estas maldiciendo esta puta enfermedad, da iguel que tratamientos te pongan, ninguno es especifico para fibromialgia, ningun prospecto de ningun medicamento, te explica como tomarlos para que te curen la fibromialgia, cuando sera el dia en que puedan ponernos un tratamiento y curarnos.

Luego algunas personas dudan de nuestro sufrimiento, ni se imaginan lo que pasamos, el dolor no se ve, pero se siente, te rompe la vida, ya nada es igual, cuando te despiertas por la mañana, lo primero es comprobar que puedes moverte y que es lo que te duele, nunca empieza igual, pero si termina dejandote tullida, casi sin poder moverte al final del dia, deseando a veces acostarte y no levantarte.

Pero piensa que no va a poder contigo, que antes se encontrara remedio, en fin, deseo que mañana amanezca un buen dia, siempre los dias luminosos y con temperaturas agradables, nos ayudan mucho y desear a mis coleg@s que no se rindan, seguiremos aguantando como se pueda, algun dia se acabara.

Se calma el frio

2010-01-10T01:54:00.000-08:00

Hola amig@s, como habeis visto cambie un poco el blog, me gusta hacer cambios, ademas mi hijo me dijo que le parecia un poco dolorosa la foto de la chica con ganchos por el cuerpo, claro que tenia su significado, asi es como nos sentimos algunos dias.
Hoy hace un dia esplendido, con un sol diafano, sin nubes, hace mucho menos frio, se esta bien...pero el hombre del tiempo dice que mañana viene mas lluvia y frio, tengo el estanque de los peces helado, con una capa de hielo, no se si lograran superarlo y salir con vida.
Mi cuerpo nota la mejoria del tiempo, me noto mejor, aunque con dolores a causa de tanto frio y eso que no sali de casa y la calefacion encendida, pero me ataco mucho.
Espero que el nuevo año me vaya mejor, he empezado en el gimnasio otra vez, eso me va bien, ademas salir me anima bastante, tambien tengo una nueva camada de cachorros y eso me distrae y me ocupa tiempo.
Ultimamente no miro noticias de fibromialgia, no se como van las investigaciones, es que te desanima ver que no se consigue nada y seguimos igual.

Volvere pronto, traere alguna noticia, mas que nada os queria saludar y contaros como empieza el año, hasta pronto, un beso.

Oda al nuevo año de R. Dario.

2010-01-07T10:45:00.000-08:00

A las doce de la noche,

por las puertas de la gloria y al fulgor de perla y oro de una luz extraterrestre,

sale en hombros de cuatro ángeles,

y en su silla gestatoria, San Silvestre.

Más hermoso que un rey mago,

lleva puesta la tiara, de que son bellos diamantes Sirio, Arturo y Orión;

Y el anillo de su diestra hecho cual si fuese para Salomón.

Sus pies cubren los joyeles de la Osa adamantina,

y su capa raras piedras de una ilustre Visapur;

Y colgada sobre el pecho resplandece la divina Cruz del Sur.

Va el pontífice hacia Oriente;

¿va a encontrar el áureo barco donde al brillo

de la aurora viene en triunfo el rey Enero?

Ya la aljaba de Diciembre se fue toda por el arco del Arquero.

A la orilla del abismo misterioso de lo Eterno

el inmenso Sagitario no se cansa de flechar;

Le sustenta el frío Polo, lo corona el blanco invierno

y le cubre los riñones el vellón azul del mar.

Cada flecha que dispara, cada flecha es una hora;

Doce aljabas cada año para él trae el rey Enero;

En la sombra se destaca la figura vencedora del Arquero.

Al redor de la figura del gigante se oye el vuelo

misterioso y fugitivo de las almas que se van,

y el ruido con que pasa por la bóveda del cielo con sus

alas membranosas el murciélago Satán. San Silvestre,

bajo el palio de un zodíaco de virtudes,

del celeste Vaticano se detiene en los umbrales mientras

himnos y motetes canta un coro de laúdes inmortales.

Reza el santo y pontifica y al mirar que viene el barco

donde en triunfo llega Enero,

ante Dios bendice al mundo y su brazo abarca el arco y el Arquero.

2010-01-01T09:49:00.000-08:00

Hola a tod@s, mis mejores deseos principalmente a tod@s l@s enferm@s de fibromialgia, sé que much@s lo pasan muy mal.

A sus familiares y amig@s decirles, gracias por vuestra paciencia y cariño, algunos momentos, si no fuera por vosotros, qué seria de nosotr@s.

Os necesitamos mucho, tanto para valernos fisicamente, como para poder afrontar esto moralmente, sabeis que esta enfermedad mina mucho la moral, y que además aun hay personas que no quieren entender que existe, que es real, que poco a poco nos destruye psicológicamente y que su actitud ayuda a ello.

Yo desde aqui, os quiero tender mi mano y mandaros todo mi cariño, ya sabeis que en lo que pueda, podeis contar conmigo, soy vuestra amiga y me siento orgullosa de ello.

También deseo a todos los demas, un año próspero y feliz y lo que mas deseo, que los niños dejen de sufrir, que les tendamos una mano y les enseñemos con nuestro ejemplo a amar y no sentir rencor, ellos se merecen lo mejor, son los hombres y mujeres del futuro, cuidemos nuestro futuro.

Con estas flores os deseo que se hagan realidad vuestras ilusiones y ayudeis a los demas a conseguirlo.

Besos, Chelo.

FELICES FIESTAS

2009-12-23T11:50:00.000-08:00

Os deseo unas felices fiestas, besos.

Hablando de discapacidades

2009-12-20T02:09:00.000-08:00

Yo también tengo discapacidad...
Discapacidad de amor:
porque sólo quiero a los que acepto,
cuando debo querer a todos.
Discapacidad de raciocinio:
porque sólo entiendo lo que me conviene,
aunque la razón no me pertenezca.
Discapacidad de comunicación:
porque creo que sólo lo mío es importante,
cuando hay tanto que escuchar.
Discapacidad de ver:
porque sólo le presto atención a lo bello,
aún sabiendo que todo tiene su lado hermoso.
Discapacidad de creer:
porque todo lo quiero al instante,
sin siquiera tener una esperanza.
Discapacidad de crecer:
porque me aferro sólo a lo que tengo,
aún sabiendo que desprendiéndome de todo
estoy en la ruta hacia la grandeza.
Discapacidad a bendecir al prójimo:
porque me avergüenza que sepan que tengo fe,
aún sabiendo que cada vez que me lo dicen,
me llenan de energía divina y de vida.
Señor, ayúdame a superar mi discapacidad.

Amigo, trátame con pureza:
No me catalogues, no soy un objeto.
No me etiquetes, no soy mercadería.
No me juzgues, no soy tu reo.
No me acuses, no eres mi fiscal.
No me condenes, no eres mi juez.
No me enmarques, no soy espejo ni cuadro.
No me definas, soy un misterio.
No me minimices, soy más complejo de lo que crees.
No me divulgues, no soy un producto o una cosa.
No me vulgarices, soy alguien muy especial.
No me apuntes, no soy un blanco de tiro.
No me idolatres, no soy un ídolo.
No me calumnies, tengo el derecho a la verdad de los hechos.
No me difames, tengo el derecho de ser quien soy.
No me esquematices, soy más libre de lo que te imaginas.
No creas demasiado en mí, soy falible.
No dudes siempre de mí, soy más verdad que error.
Recuerda siempre que:
Soy gente como tú.
Soy humano como tú.
Soy limitado como tú.
Soy hijo de Dios como lo eres tú.

Trátame como gente y como hermano y serás para mí
aquello que no lograste ver en mi persona:
¡Un amigo de verdad!

La rutina acaba con casi todo

2009-12-13T08:44:00.000-08:00

Hubo una vez en la historia del mundo, un día terrible en el que el odio, que es el rey de los malos sentimientos, los defectos y las malas virtudes convocó a una reunión urgente con todos los sentimientos.
Todos los sentimientos negros del mundo y los deseos mas perversos del corazón humano llegaron a esta reunión con curiosidad de saber cual era el propósito.
Cuando estuvieron todos hablo el Odio y dijo: “los he reunido aquí a todos porque deseo con todas mis fuerzas matar a alguien".
Los asistentes no se extrañaron mucho pues era el Odio que estaba hablando y el siempre quiere matar a alguien, sin embargo todos se preguntaban entre si quien seria tan difícil de matar para que el Odio los necesitara a todos.
Quiero que maten al Amor", dijo. Muchos sonrieron malévolamente pues más que uno le tenía ganas.
El primer voluntario fue el Mal Carácter, quien dijo: Yo iré, y les aseguro que en un año el Amor habrá muerto, provocare tal discordia y rabia que no lo soportara". Al cabo de un año se reunieron otra vez y al escuchar el reporte del Mal Carácter quedaron tan decepcionados. Lo siento, lo intente todo pero cada vez que yo sembraba una discordia, el Amor la superaba y salía adelante.
Fue entonces cuando muy diligente se ofreció la Ambición que haciendo alarde de su poder y dijo: En vista de que El Mal Carácter fracaso, iré yo. Desviaré la atención del Amor hacia el deseo por la riqueza y por el poder.
Eso nunca lo ignorará. Y empezó la ambición el ataque hacia su víctima quien, efectivamente cayo herida pero después de luchar por salir adelante renuncio a todo deseo desbordado de poder y triunfó de nuevo.
Furioso el Odio, por el fracaso de la Ambición envío a los Celos, quienes burlones y perversos inventaban toda clase de artimañas y situaciones para despistar el amor y lastimarlo con dudas y sospechas infundadas. Pero el Amor confundido lloró, y pensó, que no quería morir y con valentía y fortaleza se impuso sobre ellos y los venció.
Año tras año, el Odio siguió en su lucha enviando a sus más hirientes compañeros, envío a la Frialdad, al egoísmo, a la Cantaleta, La Indiferencia, la Pobreza, La Enfermedad y a muchos otros que fracasaron siempre porque cuando el Amor se sentía desfallecer tomaba de nuevo fuerza y todo lo superaba.
El odio convencido de que el amor era invencible les dijo a los demás: Nada que hacer. El Amor ha soportado todo, llevamos muchos años insistiendo y no lo logramos. De pronto de un rincón del salón se levanto un sentimiento poco conocido y que vestía todo de negro y con un sombrero gigante que caía sobre su
rostro y no lo dejaba ver, su aspecto era fúnebre como el de la muerte: "Yo matare el amor", dijo con seguridad.
Todos se preguntaron quien era ese que pretendía hacer solo, lo que ninguno había podido. El odio dijo, ve y hazlo".
Tan solo había pasado algún tiempo cuando el Odio volvió a llamar a todos los malos sentimientos para comunicarles después de mucho esperar por fin EL AMOR HABIA MUERTO.
Todos estaban felices pero sorprendidos. Entonces el sentimiento del sombrero negro habló: Ahí les entrego el amor totalmente muerto y destrozado y sin decir más se marchó.
Espera " dijo el Odio, en tan poco tiempo lo eliminaste por completo, lo desesperaste y no hizo el menor esfuerzo para vivir. ¿¿Quien eres??
El sentimiento levantó por primera vez su horrible rostro y dijo:
Soy la rutina.
Pido a tod@s l@s enferm@s de fibromialgia, que no caigan en la rutina, ya tenemos bastante con sortear la enfermedad, besos.

Estar con tod@s

2009-12-07T12:07:00.000-08:00

Eso me gustaria, estar con todos l@s amig@s y celebrar estas fiestas con alegria.

Feliz Navidad y Prospero Año Nuevo.

Uno aprende...con el tiempo

2009-11-29T11:00:00.000-08:00

Después de un tiempo, uno aprende la sutil diferencia .
Entre sostener una mano y encadenar el alma,
Y uno aprende que el amor no significa acostarse
Y una compañía no significa seguridad
Y uno empieza a aprender …
Que los besos no son contratos
Y los regalos no son promesas,
Y uno empieza a aceptar sus derrotas con la cabeza alta y los ojos abiertos.
Y uno aprende que realmente puede aguantar,
Que uno realmente es fuerte,
Que uno realmente vale …
Y después de un tiempo
Uno planta su propio jardín y decora su propia alma
En lugar de esperar a que alguien le traiga flores.
Con el tiempo aprendes
Que estar con alguien porque te ofrece un buen futuro
Significa que tarde o temprano querrás volver a tu pasado.
Con el tiempo aprendes
Que sólo quien es capaz de amarte con tus defectos, sin pretender cambiarte
Puede brindarte toda la felicidad que deseas.
Con el tiempo aprendes
Que si estas al lado de esa persona sólo por acompañar tu soledad,
Irremediablemente acabarás no deseando volver a verla.
Con el tiempo comprendes que los verdaderos amigos son contados,
Y que quien no lucha por ellos
Tarde o temprano se verá rodeado sólo de amistades falsas.
Con el tiempo aprendes
Que disculpar cualquiera lo hace
Pero perdonar es sólo de almas grandes.
Con el tiempo comprendes
Que si has herido a un amigo de forma dura
Muy probablemente la amistad jamás volverá a ser igual.
Con el tiempo te das cuenta
Que aunque seas feliz con tus amigos,
Algún día llorarás por aquellos que dejaste ir.
Con el tiempo te das cuenta
De que cada experiencia vivida con cada persona, es única e irrepetible.
Con el tiempo te das cuenta
De que el que humilla o desprecia a un ser humano,
Tarde o temprano sufrirá las mismas humillaciones o desprecios.
Con el tiempo aprendes a construir todos tus caminos en el hoy,
Porque el terreno del mañana es demasiado incierto para hacer planes.
Con el tiempo comprenderás
Que apresurar las cosas o forzarlas a que pasen
Ocasionará que al final no sean como esperabas.
Con el tiempo te das cuenta
De que en realidad lo mejor no era el futuro,
Sino el momento que estabas viviendo justo en ese instante.
Con el tiempo verás que,
Aunque seas feliz con los que están a tu lado,
Añorarás terriblemente a los que ayer estaban contigo
Y ahora se han marchado …
Con el tiempo aprenderás que intentar perdonar o pedir perdón,
Decir que amas … decir que extrañas,
Decir que necesitas … decir que quieres ser amigo,
Ante una tumba … ya no tiene sentido.
Y uno aprende y aprende …
Y con cada dia uno aprende.
Pero desafortunadamente … sólo con el tiempo.

J. L. Borges

La fibromialgia es una enfermedad fantasma, pero te cambia la vida.El dolor es tu compañero de viaje, pero cada vez esta mas cerca la solucion.

2009-11-21T08:14:00.000-08:00

Qué causa la Fibromialgia?

La Fibromialgia es una enfermedad crónica para la cual no existe un tratamiento curativo, lo que ocurre en muchas otras enfermedades. La causa última de la Fibromialgia es aún desconocida y objeto de investigación. Los estudios médicos se han orientado a observar si hay lesiones en los músculos, alteraciones inmunológicas, anomalías psicológicas, problemas hormonales, alteraciones en la fisiología del sueño o en los mecanismos protectores del dolor, pero entre todos estas hipótesis la más aceptada es la citada de un incremento de la sensibilidad al dolor de tipo neurológico (enlace externo a la cita).

En este sentido y ya históricamente, se han detectado en personas con Fibromialgia niveles bajos de algunas sustancias importantes en la regulación del dolor (particularmente la Serotonina), niveles elevados de sustancias productoras de dolor en el sistema nervioso (sustancia P), así como alteraciones en los receptores NMDA y a nivel medular y cerebral. Se ha descrito (enlace externo a la noticia) una relación entre la Proteina Cinasa G (PCG) y los procesos de dolor crónico que abre una puerta a nuevas posibilidades terapéuticas.

La Serotonina se encuentra en el cerebro y su misión, entre otras, es regular la intensidad con que se percibe el dolor. En personas con Fibromialgia esta sustancia se encuentra disminuida.

La sustancia P (proviene de pain, que significa dolor en inglés) se encuentra en la médula espinal actuando de intermediario en la recepción del dolor desde la periferia hacia los centros superiores. En el caso de la Fibromialgia, el dolor en diferentes partes del cuerpo que presentan los pacientes podría no siempre ser debido a una enfermedad en esos órganos, sino a una primaria anormalidad en la percepción del dolor por parte del Sistema Nervioso Central (SNC). Se ha visto que las personas con Fibromialgia tienen incrementado su nivel de sustancia P en el líquido que baña el cerebro, y que en cambio, en los enfermos con Síndrome de Fatiga Crónica, este valor es normal.

Asismismo se han encontrado alteradas otras moléculas como el Factor Neurotrófico derivado del Cerebro (BDNF), Factor Liberador de Corticotropina (en orina), expresión de la subunidad 2D de NMDA en la piel de los enfermos, etc. aunque dichos hallazgos no son específicos. No se han detectado alteraciones hormonales (enlace externo a la cita) aunque sí sabemos que existen afectadas que tienen una clara relación entre sus síntomas, su ciclo menstrual y la instauración de la menopausia (enlace externo a la cita).

Últimamente, el estudio de su fisiopatogenia se ha dirigido, con especial interés, a las alteraciones en los receptores de Dopamina a nivel del Sistema Nervioso Central y del Sistema Límbico en particular, sustancia relacionada con el gen COMT (enlace externo a la cita).

La percepción del dolor es regulada en parte por una porción del SNC llamado Sistema Nervioso Autónomo (SNA). Esta región controla funciones involuntarias tales como la respiración, la regulación de la temperatura y la sudoración. En los pacientes con Fibromialgia, hay algunos síntomas que pueden estar relacionados a una disfunción del Sistema Nervioso Autónomo y de determinadas estructuras cerebrales integradas esencialmente en el llamado Sistema Límbico. Algunos de estos síntomas son por ejemplo las sensaciones anormales de temperatura corporal, enrojecimiento de las mejillas y alteraciones en la percepción del dolor, aunque existen datos que son contrarios a esta hipotética activación.

No solo existe una hipersensibilidad nerviosa mas fácilmente activada que manda señales de dolor al cerebro, sino que paralelamente, parece haber una pérdida de la habilidad para interrumpir la emisión de estas señales y regularlas. En lugar que las señales asciendan, den el mensaje y paren, se establece un circulo vicioso de estimulación del dolor repetitivo. Consecuentemente los puntos sensibles están doloridos no solo cuando son presionados en forma manual, sino también en forma permanente y espontánea.

En todo caso, sabemos que el dolor neurogénico de la Fibromialgia es de origen central y no periférico, razón por la cual la mayor parte de tratamientos dedicados a las zonas dolorosas, no son efectivos en el medio y largo plazo.

El papel de los pesticidas y tóxicos químicos, ampliamente distribuidos en todos los aspectos de nuestra vida diaria, en tanto que muchos de ellos actúan como transformadores endocrinos y neuroestrógenos se está estudiando como posible fluente de potenciación y mantenimiento del dolor y otros síntomas de la FM, al menos en personas sensibles.

También sabemos que, aunque muchos pacientes diagnosticados de Fibromialgia presentan trastornos psíquicos (30 %), estos no son la causa de la enfermedad, aunque deben ser diagnosticados y tratados convenientemente. En muchas enfermedades crónicas (Lupus, Colitis Ulcerosa, Esclerosis Múltiple, etc. este porcentaje es mucho mayor).

Por último es conveniente tener muy presente que los trastornos del sueño pueden incrementar el dolor crónico entre otros síntomas y por lo tanto el estudio de la calidad del sueño es un pilar importante en el diagnóstico y enfoque terapéutico de estos enfermos. Sabemos, por ejemplo, que el estrés crónico puede modificar las fases del sueño ocasionando dolor y fatigabilidad de predominio matutino.

Algunos de los síntomas que frecuentemente acompañan a la Fibromialgia recuerdan mucho a los fenómenos de dependencia de las benzodiacepinas, fármacos que se utilizan como hipnóticos, ansiolíticos o contra el dolor neuropático. Es importante descartar siempre que el paciente tome fármacos que puedan potenciar la sintomatología.

Como combatir los pensamientos negativos y preocupaciones sobre la fibromialgia

2009-11-12T14:06:00.000-08:00

La focalización de la atención en el dolor

Las personas que padecen fibromialgia suelen estar de acuerdo en que, con el paso del tiempo, su vida acaba “girando en torno al dolor”. Este aumento de la atención que se presta a los síntomas de la fibromialgia suele conducir a pensamientos reiterados sobre el propio dolor, las causas que pueden estar provocándolo y, sobre todo, a preocuparse por las dificultades y limitaciones que le impone y por las consecuencias que tendrá para su futuro. A medida que aumenta la atención y preocupación por su enfermedad, es habitual que disminuya el interés y la atención que prestan a otras actividades, a otras áreas de su vida. En cambio, el dolor, la fatiga, la incapacidad pasan a ser temas frecuentes en sus pensamientos, en sus conversaciones con otras personas, en sus comentarios y quejas. Se habla del dolor que se padece, de las medicinas que se toman, de los médicos a los que se visita, de las limitaciones e incapacidad que conlleva padecer dolor.

La atención es como una lupa que amplía todo aquello sobre lo que se pone, resaltándolo y agrandándolo, todo lo demás queda en un segundo plano empequeñecido y sin importancia. Por tanto, la focalización de la atención en el dolor y demás síntomas no es una estrategia adecuada para aliviarlos sino que, por el contrario, tiene efectos perjudiciales ya que contribuye a aumentar el propio dolor así como los pensamientos negativos que, a la larga, producen tristeza, depresión y más dolor. Veamos en primer lugar algunas recomendaciones para conseguir cambiar el foco de atención y posteriormente nos centraremos en cómo detectar y modificar los pensamientos negativos.

Una estrategia que suele funcionar, sobre todo con niveles bajos de dolor, es relajarse y concentrarse en imaginar estímulos reales que estén fuera de su cuerpo. Es decir, se trata de imaginar lo más detalladamente posible, objetos o cosas reales que pueda percibir en el ambiente que le rodea (colores, sonidos, formas, etc.). Con la práctica esta técnica le irá permitiendo soportar episodios de dolor cada vez más severos, consiguiendo apartar la atención del dolor mientras se relaja profundamente.

Para romper el hábito de centrar su atención en el dolor y demás síntomas, una recomendación que funciona es disminuir los comentarios y quejas acerca del dolor. Es decir, procurar no hablar de ello con otras personas, no quejándose y no utilizando el dolor y la enfermedad como motivo e incluso como excusa para evitar ciertas situaciones. En su relación con las demás personas se recomienda, por el contrario, buscar temas de conversación y actividades gratificantes que le distraigan y que sean interesantes tanto para usted como para los que le rodean. Se trata, en definitiva, de conseguir que el dolor y la enfermedad dejen de ser el centro de toda su vida, recuperando otros intereses y actividades que antes le resultaban agradables y que todavía está capacitado para hacer.

Los pensamientos negativos

Cuando una persona se centra con demasiada frecuencia en el dolor y la enfermedad, surgen inevitablemente pensamientos negativos que, como ya se ha visto, acaban por producir estado de ánimo depresivo y más dolor. Estos pensamientos reiterados sobre el dolor y demás síntomas de la fibromialgia, aunque diferentes según cada persona, suelen tener una serie de características comunes:

• Son negativos y derrotistas, se centran en las cosas que no se pueden hacer (“ya ni siquiera puedo limpiar los cristales”).
• Predicen que el dolor nunca se acabará (“este dolor no desaparecerá jamás”).
• Convencen de la inutilidad y falta de valía por estar enfermo (“soy un inútil”, “no sirvo para nada”).
• Son exagerados y catastrofistas, se centran en los pequeños detalles negativos de la vida presente, o en adivinaciones sobre el futuro (“hoy no puedo estudiar, nunca conseguiré acabar mis estudios”).

Lo curioso es que, además de perjudiciales los pensamientos negativos suelen ser falsos, es decir, no corresponden fielmente a la realidad sino que suelen ser exageraciones de la situación a la que se refieren. Es como si, siguiendo el poema que dice que todo depende “del color del cristal con que se mira”, nos pusiéramos unas gafas negras que nos hicieran verlo todo negro y que sólo nos permitieran prestar atención a lo negativo que nos rodea, en lo que está mal, en lo triste.

La estrategia adecuada en estos casos, es detectar los pensamientos negativos y sustituirlos por otros positivos, más realistas. Veamos un ejemplo: cuando piensa en el gran esfuerzo que ahora le cuesta hacer algo que antes hacía habitualmente, suele decirse a usted mismo: “ya ni siquiera valgo para esto” pensamiento que, evidentemente, le hace sentirse triste y deprimido. Pero si Vd. se quitara las gafas de verlo todo negro podría darse cuenta de todo lo que todavía es capaz de hacer. Es decir, el pensamiento negativo (pensar en lo que no puede hacer) le pone triste, deprimido y le hace quedarse sin hacer nada. Por el contrario el pensamiento positivo (pensar en lo que todavía puede hacer) le pone alegre y le da fuerzas para ponerse “manos a la obra”.

Las dos últimas estrategias citadas, el cambio de foco de atención y la sustitución de los pensamientos negativos por otras más positivos, han demostrado ampliamente su eficacia para mitigar el dolor y mejorar el estado de ánimo. Sin embargo a algunas personas le cuesta mucho trabajo conseguir estos cambios, por lo que le recomendamos que si usted detecta un exceso de atención centrada en el dolor y/o una gran afluencia de pensamientos negativos que no es capaz de controlar es posible que necesite tratamiento psicológico especializado, por lo que le recomendamos que consulte esos problemas con un psicólogo que analice su caso y le recomiende el tratamiento más adecuado.

Enfermedad maldita

2009-11-09T08:59:00.000-08:00

Si está comenzando a leer esta guía probablemente sea porque, bien usted o bien alguna persona muy allegada, padece fibromialgia. El objetivo de esta guía es, precisamente, servir de ayuda a personas como usted. A través de estas páginas se va a intentar transmitir algunos consejos, recomendaciones, estrategias, que la investigación psicológica ha demostrado son eficaces para la mayoría de las personas que padecen fibromialgia, y que pueden ayudarle a convivir con esta enfermedad y, sobre todo, a vivir mejor a pesar de ella.

Como podrá comprobar, la información que aquí se proporciona puede (y debe) ser compartida con las personas más cercanas al paciente, ya que todos ellos necesitan conocer cuál es el problema, y sobre todo qué se puede hacer para mejorarlo.

María Isabel Comeche Moreno Alejandra Martín Fernández
Profesora Titular del Departamento Licenciada en Psicología-Especialidad Clínica
de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Master en Terapia de Conducta
Psicológicos Becaria del Servicio de Psiquiatría
Facultad de Psicología – UNED del Hospital Universitario de La Princesa

EL PRIMER PASO: SABER QUÉ ES LO QUE ME PASA.
Para aprender a convivir con la fibromialgia, el primer paso debe ser conocer en qué consiste este trastorno. La fibromialgia es un síndrome, es decir, un conjunto de síntomas. De estos síntomas el más característico, y también el más preocupante, es el dolor, ya que se trata de un dolor generalizado (en palabras del paciente: “me duele todo el cuerpo”) que a veces se hace más intenso en alguna zona, y que se padece de forma prácticamente continua (“no me deja ni un momento”) desde hace varios meses o años. Junto al dolor, otros síntomas característicos de este síndrome suelen ser la fatiga (“siempre estoy cansado, agotado”), la rigidez matutina (“me cuesta mucho levantarme y empezar a moverme”), y los problemas de sueño (“el dolor me despierta y no me deja descansar bien”). Además, y de forma bastante variable entre pacientes, pueden presentarse algunos síntomas secundarios como colon irritable, cefaleas, reglas dolorosas, entumecimiento, espasmos nocturnos y problemas psicológicos como ansiedad y depresión.
Desde que se empiezan a padecer los primeros síntomas del trastorno hasta que se recibe el diagnóstico de fibromialgia, suele pasar un largo proceso que la mayor parte de los pacientes describen como un “peregrinaje de médico en médico”. Aunque hace ya más de 10 años que se definieron los criterios para el diagnóstico del síndrome fibromiálgico y su existencia y características han sido ampliamente difundidas y son conocidas por la mayoría de los profesionales de la salud, sin embargo las propias peculiaridades del trastorno (por ejemplo, que no se detecte ni en análisis ni en radiografías, que se presente asociado a otros trastornos que lo enmascaren, etc.) puede hacer difícil su delimitación. El diagnóstico sólo se basa en la exploración médica, valorando el dolor que siente el paciente en determinadas zonas sensibles.
La vivencia de este proceso (consultas, pruebas, más consultas, más pruebas...), junto a las dudas e incertidumbre que genera en el propio paciente (“debo tener algo tan raro que no dan con ello”), así como en sus familiares (“¿cómo puede quejarse tanto si no sale nada en las pruebas?”) hace que el momento del diagnóstico y la etiqueta que de él se deriva, fibromialgia, se reciba con alivio. Un alivio lógico por muchos motivos: porque no se trata de un problema degenerativo; porque podemos poner un nombre a lo que se padece y compartirle con los allegados y, lo que es más importante, porque por primera vez nos tratan como auténticos enfermos y no como si nos lo estuviéramos inventando.
YA SÉ QUE TENGO FIBROMIALGIA.... Y AHORA ¿QUÉ PUEDO HACER?
El alivio que supone recibir el diagnóstico de fibromialgia suele ser pasajero ya que, cuando se conoce lo poco que se sabe de esta enfermedad, cuando se comprende que es una enfermedad crónica (“para toda la vida”), surgen otras dudas, otras preguntas (“¿por qué a mí?”). Las reacciones y sentimientos ante la enfermedad suelen ir cambiando, pasando inicialmente por momentos de rabia e incluso de negación de la enfermedad (“seguro que se han equivocado, yo no tengo fibromialgia”), que posteriormente pueden transformarse en sentimientos de tristeza e indefensión ante el dolor, con pensamientos negativos sobre el presente (“ya no valgo para nada”), y adivinaciones aún más negativas sobre el futuro (“voy a terminar en una silla de ruedas”, “nunca volveré a hacer...”). Esta forma de reaccionar ante la enfermedad, aunque es frecuente en muchas de las personas con fibromialgia, es perjudicial y contribuye a agravar su padecimiento, por lo que debe ser frenada y controlada para dar paso, lo más pronto posible, a formas más saludables de afrontar la enfermedad.
Para vivir con fibromialgia de la forma más saludable posible, es imprescindible aceptar que se padece una enfermedad crónica a la que se debe conocer y respetar. Se trata de aprender que, aun con las limitaciones que pueda suponer la enfermedad, existen muchas actividades que pueden seguir haciéndose y muchas medidas que se pueden tomar para llevar una vida lo más normal posible, a pesar de la fibromialgia. En las próximas páginas se ofrecen unas breves recomendaciones para mejorar su adaptación a la enfermedad endiferentes aspectos (atenciónsanitaria y psicológica, apoyo familiar y de la asociación) con especial atención al estudio de los aspectos psicológicos implicados en el padecimiento de la fibromialgia.
Mañana siguiente capitulo.

Espero que me de resultado, confio en este medico

2009-11-07T01:21:00.000-08:00

Me recibe por primara vez un reumatologo de SS, desde hace 25 años que padezco la dichosa fibromialgia, siempre lo pedí, como no le parecía necesario a los médicos de cabecera que he ido teniendo, (según donde vivía), pues al final uno privado fue el que me diagnostico hace 6 años la fibromialgia, mientras me han tratado de casi todo, gastar en pruebas en la SS para decirme que no tenia nada, si que han gastado, incluso me recetaron ir a comprarme un vestido bonito y salir con mi marido a pasarlo bien, precisamente para pasarlo bien con mi marido, me quedo en casa y lo pasamos pipa.
Este doctor me cae bien, lo primero es que te escucha, y que esta de acuerdo en que cada día van aprendiendo lo que es esta enfermedad al escuchar a l@s enferm@s, porque desde luego no hay especialistas en fibromialgia, me ha cambiado un poco la medicación, y me aconseja que solo la siga 20 días y vuelva a verle para que le cuente como me ha ido, en fin, creo que vamos por buen camino, ya va siendo hora que aparezcan médicos que se interesen por nosotros, claro que es joven, la nueva ola se interesa por las nuevas enfermedades, porque los de siempre van a piñón fijo.

LA PROMESA

2009-11-05T07:56:00.000-08:00

Hoy me siemto mejor, ademas,
¡¡¡Por fin he visitado al primer reumatologo que me pertenece por la SS!!!
Me gusta, es simpatico y me da la impresion que sus
recomendaciones... me van a ayudar.
__________________________

¡Todo el oro del mundo parecía
diluído en la tarde luminosa!
Apenas un crepúsculo de rosa,
la copa de los árboles teñía.

Un imprevisto amor, mi mano unía
a tu mano, morena y temblorosa.
¡Eramos Booz y Ruth ante la hermosa
era que circundaba la alquería!

"¿Me amarás?", murmuraste. Lenta y grave
vibró en mis labios la promesa suave
de la dulce, la amante moabita.

Y fué como un ¡Amén! en ese instante
el toque de oración que alzó vibrante
la rítmica campana de la ermita.

J.Ibarbourou

Identificado el gen responsable de la fatiga cronica

2009-11-03T00:05:00.000-08:00

En noticias recientes, Alan Light, profesor de investigación en el Departamento de anestesiologia, disipa el mito de que el síndrome de fatiga crónica (SFC) es mera pereza.
El Síndrome de fatiga crónica se caracteriza por fatiga incapacitante, sueño no reparador, dolores de cabeza, depresión, disfunción cognitiva y dolor de cuerpo.
Más de 4 millones de estadounidenses sufren de SFC. Aunque es más frecuentes en las mujeres de edades comprendidas entre los años 40 a 59 años, personas de todas las edades, etnias, status económicos y ambos sexos pueden desarrollar síndrome de fatiga crónica.
Light explica que hay un gen que produce una proteína que indica a los músculos cuando están demasiado cansados para seguir trabajando. Cuando este gen lo indica, las personas se sienten fatigadas y esto induce al descanso.
Sin embargo, en las personas con síndrome de fatiga crónica, este gen envia las señales a los músculos demasiado pronto. Esto conduce a la fatiga y agotamiento a niveles mucho más bajos de actividad que experimentamos en la mayoria de nosotros.
El ejercicio actúa en el aumento de las proteínas que señalan la fatiga de los músculos. En personas normales, estas proteínas son limitadas; sin embargo, en las personas con CFS estas proteínas aumentan rápidamente e inducen a una sensación de agotamiento.
Aunque a menudo se recomienda el tratamiento con ejercicios controlados para personas con CFS, este hallazgo muestra que el ejercicio es extremadamente contraproducente para las personas con CFS.
La investigación de Alan Light, no identifica las causas de porqué funciona mal este gen de repente en personas sanas anteriormente, aunque ahora se espera que CFS se vea como una enfermedad real.
Lo más importante aún, una simple prueba genética podría identificar el síndrome de fatiga crónica y ser una prueba diagnóstica.
Otra investigación ha vinculado las vacunas, la exposición ambientales tóxicos y diversas infecciones como desencadenantes de SFC.
Las exposiciones tóxicas pueden actuar para modificar la constitución genética. Las vacunas pueden actuar actuar para sensibilizar el sistema inmune.
Ahora hay pruebas suficientes de que el síndrome de fatiga crónica es real y incapacitante.
La Investigación de la Alan Light puede conducir a posibles tratamientos para el síndrome de fatiga crónica.

Acceso a el original:

Pág 21 - Articulo; Gene Responsible for Chronic Fatigue Syndrome Identified